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MAS DE 100 MOTIVOS PARA ESTAR VIVOS

La EP y Yo.- Diario de una amistad no deseada.

El autor de este diario soy yo, Vicent Ibañez y Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, y afectado por la enfermedad de Parkinson.
Haré esto porque soy un exhibicionista?.
No, creo que el entretenimiento intel•lectual, y el placer de hacer lo que a mí me gusta, leer, escribir, será una terapia para luchar, o mejor, para convivir con el enfermedad de Parkinson, y que en lo sucesivo llamaremos EP.
Te invito a seguirme en mi recorrido vital.
Intentaré ser, ameno, práctico y veraz.
No sere lacrimógeno y morboso.
Pretendo ofrecer un espacio de reflexión serio, lo cual no quiere decir, que no vaya a poner todo mi interés para hacer pasar una bueno rato a mis seguidores.
Cualquiera critica será agradecida.
Que os divirtais.

(Para la lectura de este Diario, se tendrá en cuenta que cada entrada es un capitulo, y que las mismas están ordenadas de antigua al actual, siendo el actual la primera que se visualiza).

sábado, 17 de noviembre de 2012

VEINTISEIS.- LA EP y YO. Una Asociacion de Parkinson en la Marina Alta



Que estamos haciendo?



La inquietud de afectados y familiares de la Marina Alta, y ante la falta de un grupo de apoyo y asesoramiento concreto sobre la enfermedad de Parkinson, con la ayuda del Ayuntamiento de Denia – Marina Alta Solidaria – Contactó con la Asociación Gandia-Safor, para obtener la informacion necesaria para promover un grupo de apoyo en la Marina Alta.

Se esta contactando y solicitando la colaboración de los Neurologos especialistas del Hospital de Denia, con el fin de que nos ayuden a difundir nuestra inquietud.

El próximo dia 20 a las 19.00 horas, en la Casa de Cultura de Denia, se realizara un acto informativo sobre “conocer la enfermedad y los recursos disponibles”.

Entendemos que es muy importante que se difunda esta noticia, pues la Comarca carece de este tipo de ayuda para esta enfermedad tan peculiar.

La implicación desde un primer momento de la familia es fundamental, ya que la vida familiar se hace muy dura. La compresión y aceptación de la enfermedad es uno de los puntos en los que las asociaciones dedican mucho esfuerzo.

Aun hoy, declarar que un padece la enfermedad y buscar apoyo, es un problema. Por eso esta reunión y este despliegue de comunicación.

Que es Parkinson?
La enfermedad de Parkinson es un trastorno degenerativo del sistema nervioso central. Es a la vez crónica, porque persiste durante un extenso período de tiempo, y progresiva, lo que significa que sus síntomas empeoran con el tiempo llegando a ser invalidante.

La enfermedad de Parkinson se produce cuando las células nerviosas, o neuronas, en un área del cerebro conocida como sustancia negra mueren o se dañan. Normalmente, estas neuronas producen una sustancia química importante en el cerebro conocida como dopamina.

A quien afecta?.

La enfermedad de Parkinson afecta alrededor del 50 por ciento más a hombres que mujeres,
La incidencia es del 1/1000 habitantes. La edad promedio de inicio es de 60 años, y la incidencia aumenta significativamente con la edad.  Sin embargo, alrededor del 5 al 10 por ciento de las personas con enfermedad de Parkinson tiene una enfermedad de “inicio temprano” que comienza antes de los 50 años de edad. 

Los síntomas de la enfermedad a menudo comienzan en un lado del cuerpo.   Sin embargo, a medida que evoluciona, la enfermedad finalmente afecta ambos lados.  Aún después de que la enfermedad involucra ambos lados del cuerpo, los síntomas a menudo son menos graves en un lado que en el otro. 

Los síntomas tempranos son tenues y se producen gradualmente. 

Los cuatro principales son:
-       Temblor,
-       Rigidez,
-       Bradicinesia, o el retardo y pérdida del movimiento espontáneo y automático.
-       La inestabilidad postural, o deterioro del equilibrio, hace que los pacientes se caigan fácilmente.

Pero además:

Depresion
Cambios emocionales
Dificultades para tragar y masticar.
Cambios en el habla.
Problemas urinarios o estreñimiento.
Problemas de la piel.
Problemas para dormir.
Demencia y otros problemas cognitivos.
Hipotensión ortostática es una caída súbita de la presión arterial
Calambres musculares y distonía, contracciones musculares sostenidas que causan posiciones forzadas o retorcidas.
músculos y articulaciones doloridos debido a la rigidez y a posturas anormales
Fatiga y pérdida de la energía. 
Disfuncion sexual

Evolucion y tratamiento

La evolución de los síntomas en la enfermedad de Parkinson puede llevar 20 años o más.  Sin embargo en algunas personas la enfermedad evoluciona más rápidamente.  No hay manera de predecir qué curso seguirá la enfermedad en una persona en particular
El tratamiento es farmacológico. Aunque además, la fisioterapia, logopedia y psicoterapia, serán necesaria para mantener un nivel aceptable de calidad de vida.

 

¿Cómo puede sobrellevar la enfermedad de Parkinson?

Aunque la enfermedad de Parkinson generalmente evoluciona lentamente, finalmenteafectan a las rutinas diarias más básicas, desde socializar con amigos y disfrutar de relaciones normales con familiares a ganarse la vida y cuidar de una casa.  Estos cambios pueden ser difíciles de aceptar.  Los grupos de apoyo y asociaciones pueden ayudar a sobrellevar el aspecto emocional de la enfermedad.  Estos grupos también pueden brindar información valiosa, consejos y experiencia para ayudar a las personas con Parkinson, sus familias y cuidadores a lidiar con una amplia gama de temas.

El asesoramiento individual o familiar también puede ayudar a encontrar maneras de sobrellevar la enfermedad.

Las personas con enfermedad de Parkinson también pueden beneficiarse al ser proactivas y averiguar cuanto les sea posible sobre la enfermedad con el fin de aliviar el miedo a lo desconocido y de asumir un papel positivo para mantener su salud.  

 Vicent Ibañez, diagnosticado de Parkinson en diciembre de 2005, con 47 años, desde entonces implicado en la Asociacion Parkinson Valencia, dentro del Grupo Apropat, gupo formado por afectados menores de 60 años. 
 


sábado, 8 de septiembre de 2012

VEINTICUATRO.- LA EP y YO. Para Montse Lopez.



Primero fue una voz. Al cabo de un rato, una voz amistosa, amable, atenta y simpática.

Al cabo de unos días, seguía siendo una voz, pero era una voz amiga. Tuvo rostro la voz, y fue en un video con su admirado Joan Manuel Serrat y con su amigo Fulvio Capitanio (Unidos contra el Parkinson)
Supe de su compromiso y actividad a favor de la difusión para el conocimiento de la enfermedad de Parkinson. Poco a poco, haciendo amigos en Facebook, vi que antes lo eran de ella, todos la conocían.

Activa participant en l'obra Catalunya sense barreres.

Montse Lopez
En nuestras conversaciones a través de Skype, compartimos, nos contamos, nos aconsejamos. ¿Que digo?. ¿Nos aconsejamos?. No. Es Montse, la que con sus palabras, con su verbo amable, intercalado con alguna canción, aconseja, tranquiliza y descansa a quien, no sabe como explicar que le sucede, que son estos síntomas tan raros y que nadie entiende. ¿Que me pasa?, ¿que es esto?. ¿Cómo me hago entender?.¿Como se lo explico a quienes mas quiero?
¿Cómo puedo explicarme, si yo mismo no me entiendo?.
Tuve el privilegio de que me dejaran compartir alguna velada de canciones y karaoke. ¿Quiénes?. Montse López me presento a María Moreno. El Skype es un gran invento, no hay distancias. Hay comunicación y hay visión del interlocutor.
- ¿María Moreno?. El primer libro que leí después de mi diagnostico de Parkinson, fue su “El párkinson y yo”.

- Pues, esta es, Vicent.

- Vaya, que casualidad.
Y me dedicaron una ranchera a dúo.

En Novelda - Pedro-Vicent-Mamen y Tere.
Fue la Asociación de Novelda, la que reunió a un grupo de amigos, a los que la distancia impide una relación estrecha.

       - ¿Qué dices, Vicent?. ¿Estrecha?. Hay una relación muy estrecha entre todos los afectados. La distancia no es impedimento. Nos aprovechamos de cualquier opción que Internet nos ofrece para mantenernos unidos.

       - Si, es verdad.

Decía que fue en Novelda donde, los días 2 y 3 de febrero de 2012, las voces y las imágenes se transformaron en personas de carne y hueso. Y no, no cambio para nada la personalidad que nos habíamos imaginado. Éramos los mismos, pero nos podíamos abrazar, besar y estrechar la mano. Fueron dos días intensos.
En Novelda - Charo-Maria i Montse.
Montse, aquellos días, fue una espléndida amiga para mi esposa. Y yo se lo agradezco.
Y lo fue acogiéndome en su casa y escuchándome, atenta y simpática. Jose, caballero y simpático (periódicamente me hace reír con sus correos), y Paco, al que recuerdo mucho, conversador ameno y atento (eso de atento se repite en los dos López).

Deseo, que no pierdas nunca la sonrisa, a pesar de, y una larga vida para celebrar muchos cumpleaños.
Felicidades, Montse.

lunes, 16 de julio de 2012

VEINTITRES.- La EP y YO. Resistir.

Temprano y fresco por una noche de sueño profundo, decido hacer la tantas veces pospuesta visita.

Desde la última vez han pasado cinco meses y otras tantas me ha llamado desde entonces, “por saber de mi” (a ver cuando vienes).
No ha salido el sol. En el horizonte del mar Mediterráneo hay una franja, fea, de un azul sucio. Parece que sea la zona donde van a parar los restos que produce el agua una vez filtrada. La carretera hasta el destino, despejada y en buen estado. La compañía, como casi siempre, la música de Joaquín Sabina,escucho varias veces "Ahora", y un repaso a la biografía de mi anfitrión.
Soltero por elegir la religión. Sabio por herencia familiar y tesón propio. Sencillo y obediente por imitar ha quien es fundador de la orden religiosa donde profesó sus votos. Ejecutivo de la Custodia, poliglota y depositario de la biblia virtual en el disco duro del cuerpo humano. Ese mismo disco duro, afectado por el Parkinson, le dejo en situación de parado forzoso. Allí en la Vall d´Albaida, en un edificio antiguo pero bien acondicionado y adaptado para sus necesidades, allí vive varado, yo lo aprecio así, Vicente.
Las diez y media:
- Si ya sé que no va muy rápido.
- Tendrás que esperar, estaba en la ducha.
- Esta muy difícil de tratar. Veremos, ha querido hacer la comida.
- Mejor, así se distrae.
- No sé yo que es mejor. El estropicio es de órdago.
Como siempre, me sorprendo de lo bajito que es. Sera mi recuerdo del barbudo aquel, que al visitarnos causaba un respeto y que, seguramente, le hacia, ante mis ojos, un gigante. Siempre nos quedamos un momento mirándonos. Nos evaluamos, determinamos en que estadio esta cada uno. 
Siempre me adelanto y cariñosamente le abrazo.
Los nervios o la emoción le atacan y el cuerpo empieza a realizar unos movimientos como de péndulo recién activado. En zigzag y un poco desviado. Siempre noto una rigidez en su cuerpo y una expresión extraña en su cara. Si no conociera los síntomas, creería que me rehúye. Que se horroriza al verme. Pero, yo sé que su cuerpo esta rígido por la alegría de verme. Que su cara, (dicen) de póker, realiza un esfuerzo por dibujar la sonrisa o manifestar la alegría, y no lo logra.
Veo que su boca empieza ha expresar, pero los sonidos de las cuerdas vocales, también, la rigidez les hace mella. Para oir y entender acerco mi oído, parecemos confesor y penitente.
Se califica de hablador empedernido, pero el bendito don de la palabra, como a un nuevo Job, le ha sido modulado a unos tonos casi inaudibles.
¿Quien, en el mundo de hoy, escucha con paciencia la historia que nos quiere contar alguien cuya voz es apenas audible?. 

Pasa uno de sus hermanos, al que me presento. Vicente empieza a decir algo que el otro, si ha visto la intención, ha salido pitando, y si no la ha visto, igualmente ha salido pitando.
Hablamos, y esta vez intento llevar yo la voz cantante. Intercambiamos experiencias y hechos ocurridos.
El día transcurre, experimento y vivo episodios que me dan una idea del grado de paciencia y de aceptación que tanto el afectado, principalmente, como su familia tienen que llegar a adquirir.
Al llegar la hora del adiós, la misma actitud y la misma expresión que a la llegada.
Me marcho. Y me voy con un sentimiento de alegría, por compartir un día con alguien que aprecio y creo que necesita que se atienda su necesidad de comunicarse.

Me marcho. Y me voy con un sentimiento de tristeza por la ausencia de una familia, un hogar …. Pero, no lo es todo la familia y el hogar, porque aun teniéndolo, uno puede estar solo.

A Vicente Herrero Pedro, franciscano.
Onteniente, julio de 2012


jueves, 7 de junio de 2012

VEINTIDOS.- La EP y YO. Reunión de amigos VIII.


Que en la Marina Alta el paisaje es variado y espectacular no cabe la menor duda. 

El grupo de amigos Apropa´t, esta vez, se traslado a mi tierra. Con antelación había preparado un ambicioso programa y un video de imágenes, preparando a mis amigos para lo que les iba a mostrar.
El grupo además de ir consolidándose, va creciendo y sumiendo nuevas incorporaciones. Esta vez el grupo esta formado por nueve miembros, ya que se incorpora en esta edición, que es la octava, Manolo.

La concentración en primera instancia es en la pastelería de la calle de Tomas. Los dos vehículos quedan, a su llegada, aparcados en Benissa, y desde allí y durante todo el día, el grupo viaja unido en una furgoneta de 9 plazas.

La ruta empezo con un almuerzo en el mirador del faro del cabo de san Antonio en Xabia. Buen humor, como siempre y mejores vistas.

Bajada por la cuesta de san Antonio, con su respetable desnivel. Vaya pendiente. Vale la pena por lo espectacular.  Alguno gasto suela de zapato, apretando un freno inexistente.

Vista del primer Montañar, antigua cantera de piedra tosca. Parada obligada en el mirador de la Playa del Arena para ver la panorámica con el Motgo al fondo. Los colores, deslumbrantes, el mar transparente y el calor agobiante.

Visita a los espectaculares miradores de la Cruz del Portitxol, Cap Negre y Torre de Ambolo (Vista al Cabo La Nao y Morres de Benitachell).

La hora de comer se acerca y hay que ir al pequeño puerto deportivo entre Benissa y Calpe. El Club Náutico Les Basetes. Por el trayecto entrevemos, la playa del Portet de Moraira y la cala La Fustera de Benissa. En el trayecto voy explicando por donde nos encontramos y les hago observar que en el término de Benissa, predominan,  pequeños chales entre los pinos.

Alex, nos prepara  las mesas, que casi junto al mar y con la vista del  Penyal d´ifac,  nos acompañan durante toda la comida y tertulia.

Entradas y arroz a banda. Conversación. Bromas. 

Como siempre, conversaciones a dos o a tres. En grupo general. Profundización de amistades. Intercambio de experiencias. Relajación. Desdramatización.

La jornada intensa y agotadora. Las dosis prescritas para cada uno de nosotros se han ido administrando con la mayor meticulosidad y aun así, en alguna cara o forma de moverse se nota que la dichosa dopamina no ha sido producida o suplida. 

En el viaje de vuelta, sesteo, conversación, abstracción.

Y un ejemplo de como Vicent expresa sus impresiones al anfitrión, en un correo:

-      - Vicente:

gracias por los paisajes de ensueño que nos has mostrado: mar, cielo y
montaña en un contraste y un juego de luces y colores increíbles.
Mediterráneo en estado puro!

gracias por la pasión con la que nos has introducido a tus sitios
favoritos y nos has dejado que sean un poco nuestros.

gracias por la organización: qué decir ... perfecta! y el desayuno? ... y la
comida? ... todo en un entorno impresionante.

gracias por las empanadillas de tu mujer, la tortilla ...

por cierto, la comida ha sido muy bueno, abundante y ... por sólo 20
euros! y con ese Peñón de decorado al fondo!

Gracias por tu amistad

Muchas gracias ... y un poquito de envidia porque puedes disfrutar todos los
días de ese entorno.


Vicente
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PARTE DE   MI DIARIO

01-06-2012
Reunión Amigos APROPAT
En este caso ya somos 9.   Los últimos de siempre   + Manolo Colomina.
En esta ocasión se plantea, aprovechando el buen tiempo, que la excursión con Almuerzo y Comida sea de Playa.       Y para ello, que mejor que visitar la tierra de Viçent Ibáñez y que el mismo, con toda la ILUSIÓN y GANAS, se encarga de organizar.
Sinceramente Viçent me supo mal el dejarte con las ganas de llevarnos al último sitio que tenías previsto, pero YO estaba REVENTADO.
Una Excursión RAPIDA “tampoco disponíamos de más tiempo” a la que no le falto detalle.   Ni el mejor Guía o Agencia los hubieran hecho mejor.
Viçent, para mí fue MARAVILLOSA y estoy seguro que TODOS opinan lo mismo.     “”COJONUDA””.

CHE TU ……   Como la Película     MEJOR IMPOSIBLE

Un abrazo     Pepe

P.D.  En cuanto al video, que vamos a decir, pues      como el de La Albufera también:  ESTUPENDOS.

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lunes, 14 de mayo de 2012

VEINTIUNO.- La EP y YO. Reunión de amigos VII – Grupo Apropa´t.

12 de mayo de 2012. Puerto de Catarroja.  Valencia.



No fue muy difícil poner de acuerdo a los ocho, no. La tímida propuesta de Vicente Santonja en la última reunión, la VI, se tramitó por la vía de urgencia.
La concentración general se acordó fuera en la pastelería de Tomas. Bueno, de Tomas no es, esta frente a la casa de Tomas. Y así fue. Bueno, con algún retraso por parte de alguno.
Los retrasos e impuntualidades  son patentes en muchas ocasiones. Nuestra lentitud o estado off - on,  condiciona y puede llegara incomodar a los que están cerca de nosotros.
Nosotros entendemos esos y otros estados, por eso, no hay nada que reprochar.
El puerto de Catarroja es un canal para el llenado de los campos de arroz, por el que transitan las barcas que pescan, realizan paseos o compiten en el lago. En la punta del canal se encuentra el  embarcadero, con mucha actividad a esas horas de la mañana. Llegué con suficiente antelación como para poder observar la actividad de la fauna del canal.

Veo a los paisanos que están preparando la barca con vela latina. Hoy tienen competición. Tenemos pues, espectáculo.
Cuando aparecen los siete, me alegro, y presiento que será un día fabuloso.
Pepe se ha encargado de que Nico esté con su barca a punto. Y viene pertrechado de pan, tortilla de patatas, ajo aceite, mojama, melva, tomate, cerveza, coca-cola, platos, vasos … café … de todo.  En medio de La Albufera, con una tranquilidad y quietud impresionante, Nico vara la barca atándola a una caña hincada en el fango de la laguna. Damos buena cuenta de la oferta gastronómica del experto. Un lujo que pocos se dan, pero que, mira por donde, yo estoy disfrutando sin haberlo imaginado nunca.

 
Cuando subíamos a la barca, yo fui el último. No, Nico fue el último. Yo iba detrás de Víctor. No había observado antes que llevaba una guitarra, no se hizo evidente porque la llevaba en su funda y yo de guitarras más bien entiendo poco.
Y la guitarra y Víctor fueron la sensación del día. Ordenadas alfabéticamente y casi como si fuera el You Tube, tenia la canción que pidieras. Rasgueando la guitarra y entonando canciones, más o menos conocidas, para unos cincuentones que ya hace tiempo que no ensayan. Cada uno recordó su reciente tiempo pasado, y cada uno participó en aquella canción que ahora y entonces le provoco sentimientos, deseos y ternuras casi olvidadas.
La comida, el arroz a banda y el “all i pebre” del restaurante “La Primitiva” dieron el toque final a un día, al que ninguna terapia puede sustituir.

 
Estimados, si alguien al otro lado del Apropa´t quiere probarlo, hágalo, le resultara una experiencia gratificante para mente y cuerpo.
No se, pero si yo tengo que organizar una, esto va a parecer las olimpiadas, la ultima siempre es la mejor y difícil de superar.
La próxima la organizo yo, amigos. 


miércoles, 22 de febrero de 2012

VEINTE.- LA EP y YO. A mis compañeros de trabajo.


Tal vez no os he hablado

tan bien como debería

Tal vez no os he tratado

tanto como debería

Cosas pequeñas que tendría que haber dicho y hecho

Y simplemente nunca me tomé el tiempo


Siempre estuvisteis en mi mente

Siempre estuvisteis en mi mente


Tal vez nunca os abracé.

Todos esos momentos con vosotros

y supongo que nunca os dije

que estaba feliz de que fuerais mis amigos.

Si no os hice sentir así

Amigos, siento mucho haber estado tan ciego


Siempre estuvisteis en mi mente

Siempre estuvisteis en mi mente


Decidme, decidme que vuestra amistad no ha muerto.

Dadme, dadme otra oportunidad

para manteneros satisfechos,


Tal vez no os he mirado

tan bien como debería.

Tal vez no os he ayudado

tanto como debería


Cosas pequeñas que tendría que haber dicho y hecho

simplemente nunca me tomé el tiempo.

Siempre estuvisteis en mi mente.

Siempre estaréis en mi mente.

Siempre.



Miguel i Jose Vicente
Cuando estudiaba en el Colegio Lope de Vega de Benidorm, unos me llamaban Kennedy y otros Jerry Lewis. Era porque siempre andaba con una media sonrisa o haciendo caras de chiste.

Con el paso de los años, las circunstancias y un equivocado, o no, sentido de la responsabilidad, transformaron mi cara, en cara de póker. El carácter también, y así, Vicent Ibañez se transformo en un ogro.

Vicent, Paulino i Juan Carlos
Ahora, ya no me parezco a Kennedy o Jerry Lewis, y llevo muy mal que me encuentren cierto parecido a Rajoy.

Una compañera dejo escrito en mi Facebook: “ y suerte que se ha ido aquel tío tan cascarrabias”.

La cara de póker es una característica de los “parkinsonianos”. Pues bien, parece que en mi caso es al revés, con el tiempo desapareció. Y me alegro.

Manolo,Vicent i Ana
El día 9 de febrero se cumplían 36 años de trabajo en el Ajuntament de Benissa. Ese año de 1976, había estrenado, carnet, trabajo y novia. Y había empezado a tener compañeros, de los cuales, algunos fueron como padres, otros, como tíos y otros como hermanos. Con los altibajos que se tienen en todos esos parentescos.

Quiero recordar a esos familiares de trabajo que por su edad, difícilmente estarían aquí, y ya se fueron hace mucho tiempo, y son: Jaumet Cabrera “Rabosa”, Francisco Crespo “Ferrero”, Angel Bertomeu, Domingo Ivars “Bosa”, Pepe y Jaume Ferri, Jaume Santacreu “Parralet”,El tío Pepe Pinos y Pepe Orihuel “Pequeño”.

Y otros que hoy debieran estar aquí, pero la vida no la controlamos, y a veces se producen esas injusticias vitales, y son: Pedro Font y mi maestro Vicente Frau.

Pere, Mª Angeles y Demetrio
Y bien, ya sabia y había dicho que llegarían momentos como este. Celebremos que podamos llegar a todos los momentos vitales, con el ánimo fuerte y la mente abierta para aceptarlos.

Y contar con la suerte de tener a tan numerosos grupo de compañeros familia del trabajo, que están contigo.

Os pido perdón a todos.

Gracias por vuestra amistad.



El dinar del 17.02.2012


lunes, 13 de febrero de 2012

DIECINUEVE.- L´EP y Yo.- Simplemente Parkinson. Presentación de APAN.

¿Que puede suceder si un grupo de personas se unen para trabajar juntos y poder conseguir el interés que les ha unido?. La respuesta es clara, la suma de voluntades será imparable y se conseguirá el fin propuesto, por eso se dice que la unión hace la fuerza.
Los días 3 y 4 de febrero, un grupo noveldenses han presentado oficial y públicamente su asociación, la Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda. 



Tere, Antonio y Mª Carmen
Durante los días previos, ya hice referencia a dicho evento, por lo que, no sonara nuevo que vuelva otra vez  sobre el tema.

Aunque mi relación con los amigos de Novelda no es muy frecuente, cuando lo es, es intensa y cercana. Y dos son los motivos: la calidad humana de sus representantes y que los afectados estamos convencidos que relacionarse es una de las terapias mas efectivas en nuestro estado.

La programación de los actos, fue amena e intensa la vez. Los tiempos fueron bien distribuidos, dando ocasión a que los que allí nos reunimos tuviéramos ocasión de conocernos más. Quiero aclarar que, por ejemplo, yo, conocía a muchos de los presentes, pero virtualmente. En nuestra amistad se interpone una pantalla, pero gracias a las aplicaciones informáticas, Skype, Messenger, Facebook, etc, esa interposición no es negativa.

El viernes 3, el acto de inauguración de las jornadas, fue a cargo de una de las parkinsonianas mas vitalistas e irradiadoras de optimismo que he conocido. Presentaba la nueva edición, y ya van unas cuantas, de su libro “El Parkinson…. y yo – Memorias y vivencias”. María Moreno, y su libro,  fueron los primeros que conocí después del anuncio de mi “probable Parkinson”. Allí, en la presentación estuvieron un gran grupo de amigos y sus familiares interesados en sus experiencias y vivencias. Y como no, irradio animo y vitalidad.
El sábado 4, por la mañana, se presentó la película “10 montañas, 10 años”, del escalador italiano Enzo Simone. En la película, Enzo pretende concienciar a la sociedad sobre los males de Alzheimer y Parkinson, males que conoce debido a que algunos de sus familiares lo padecieran. La recaudación de la exhibición de la película va dedicada para ayuda a la investigación de dichos males.

En los momentos previos al pase de la misma, conocí, ya en persona a, María Moreno, Montse López, Pilar Juan, sus familiares y más.

Por la tarde, el festival benéfico “Los suspiros del Alma”, fue para mi, la confirmación de que los noveldenes y en especial la juventud (cuanta juventud hay en Novelda), son sensibles y solidarios. Un cine a rebosar y los presentes satisfechos de la representación. Y la representación, extraordinaria.

A todo ello, faltaba el colofón, y fue la cena de gala, donde la alegría, la amistad, el cariño y la emoción de sentirnos unidos contra el Parkinson, quedó más que patente.
Fulvio
La cena propicio nuevos contactos, agradecimientos públicos de la nueva asociación, intervenciones de lo invitados, sorteos, baile. Una cena numerosa, y otra vez, con un llamativo grupo de jóvenes.

En el resumen de las jornadas, seré repetitivo, pero es la realidad. Los afectados de la enfermedad de Parkinson, no se resignan a su padecimiento, luchan y trabajan para mejorar su calidad de vida. Luchan para que la investigación de dicho mal no sea una investigación residual, si no que sea activa y comprometida. No se resignan a estar parados esperando a que se las den, estamos dispuestos a luchar por todo ello.
Tere y Mamen
Y la amistad, el relacionarse, sea por cualquier medio, internet es un buen instrumento, es para nosotros la gran terapia.

Por todo lo anterior, los días de Novelda han sido para mí una terapia regeneradora de optimismo y ganas de luchar.

Maria y Vicent
Y por eso estamos todos unidos contra el Parkinson.