TREiNTA Y SEIS.- La EP y YO. Parkinson. Panfletero y revolucionario. A Marta.

 (Me repito mas que la cebolla, pero hoy introduzco una curiosidad y una dedicatoria).

- Tengo la enfermedad de Parkinson.
- Pues no se te ve temblar.
- Tiemblo, sí, pero de la insensibilidad general, a veces, de los mas cercanos, y por lo engañosa que llega a ser. 

Del comentario que se hace, con ese: "Pues no tiemblas", que parece decir: " Pues no estas tan mal".

Y créanme, jode. Jode un poquito.

Pero créanme también, que desde que alguien cercanísimo me dijo, "cuando estés enfermo ya veremos", comprendí que lo mio no era más que puro teatro.

No se le ocurrió otra cosa a un tal James Parkinson, en su libro mas famoso, "An Essay on the shaking palsy(1817)", al describir la enfermedad, nombrarla como "parálisis agitante". Por eso será que el que no agita la mano, no esta tan mal. Será.

Las manos que no tiemblan

Ademas de desconocer la enfermedad, síntomas, medicación, síntomas relacionados con la medicación, tratamientos diversos, etc., se desconoce  porque se llama la enfermedad de Parkinson. ¿ Será que el tal James se agitaba y fue el primero en padecerla?, o porque no, "la enfermedad de tembleque", por ejemplo.

James Parkinson ( 11 de abril de 1755 – 21 de diciembre de 1824) médico clínico, sociólogo, botánico, geólogo, y paleontólogo británico, se dedicó, sobre todo, al estudio de la gota, pero lo que mas fama le dio fue el libro  donde describe sistemáticamente a seis individuos con síntomas de la enfermedad que lleva su nombre, él no examinaba a sus pacientes, pero sí los observaba a diario.

No se porque, antes, los estudiosos, eran a la vez, como James Parkinson, sabios en varias ramas de la ciencia, a veces sin conexión. Este por ejemplo era medico, político, botánico, geologo ...

Me responderé con una frase muchas veces recurrida: "es que no había televisión".

Me llama la atención de la biografía de James Parkinson, su faceta social y política. Su implicación y lucha por las personas que no tenían privilegios y un crítico del gobierno de Pitt. Se vio involucrado en varias causas y siempre apoyó la variedad social en la igualdad de derechos entre los ciudadanos. Publicó cerca de 20 panfletos en el período posterior a la Revolución Francesa, donde la clase política entró en caos. Escribió bajo su nombre y con el seudónimo "Old Hubert", siendo llamado para participar en reformas sociales.

Cortes Valencianas

Ahora ya me empieza a gustar más James, y Parkinson también. Mi enfermedad lleva el nombre de un agitador, que no de un agitado. De un luchador por los derechos de la gente. De un revolucionario panfletero. De un ciudadano comprometido. De un actor político que nada tiene que ver con las muy ilustres y honorables señorías actuales.

Ya pues, me gusta Parkinson. Es más, creo que tenemos algunas cosas en común, y no es precisamente "el tembleque".

Ese, como no lo tengo evidente, "cuando este enfermo ya veremos".
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A Marta.

Mi sobrina, Marta Ibáñez Moragues,  en su Trabajo Fin de Grado, con el titulo "La glía y las enfermedades neurodegenerativas", Tutor: Xavier Ponsoda del Grado de Biología de la Facultat de Ciències Biològiques de la Univesitat de Valencia, dedica un agradecimiento especial a su abuelo Bernardo. Moragues Argudo, enfermo de demencia senil i a mi, Vicente Ibañez Mas, enfermo de Parkinson, por haber aumentado su ya de por si  interés por la Biologia y las enfermedades neurológicas

He leído el trabajo, y técnicamente no puedo pronunciarme, pero sí destacar algo que he comprobado:

- "El envejecimiento (neuronal) se puede definir como producto de la carga genética del individuo y su desarrollo en un ambiente determinado".

Gracias Marta y muchos éxitos en tu vida. Se de tú constancia, y te deseo lo mejor. Cada minuto de tú vida investigando es para mi un regalo. Gracias.

TREINTA Y CINCO.- La EP y YO. Tomás.

(Hasta el 31 de agosto de 2014, la entrada tenia 77 visita).

Tomas está en el Peset. Un ictus.

Mala comparación, pero verdadera. "Al perro flaco no le faltan pulgas".

Durante los últimos días había intentado contactar con él, pero no contestaba a ningún mensaje. Los había enviado por todos los medios por los que habitualmente estamos en contacto.

Recuerdo un día de julio del año 2010, en la sala de recepción de la Asociación Parkinson Valencia, estabamos sentados alrededor de una mesa, convocados para formar un grupo de afectados jóvenes, menores de 55 años. El programa se llama Apropa´t.

Se nos invita a presentarnos y contar nuestra experiencia. Si no recuerdo mal, quien comenzó fue un hombre tembloroso, con voz casi inaudible y un bastón.  Cuenta su encuentro con el Parkinson. Accidentado y por un tiempo con un diagnóstico equivocado. Casi no le entiendo, la voz es cada vez más inaudible. En la Asociación ya es conocido, asiste algunas terapias. Y recalca que desde que participa ha mejorado mucho. 

 

Mucho?. Como estaría?.

Tomas, Pepe, José Ramón, Víctor y yo somos los que, en principio, formamos el grupo. Unos salimos del armario, otros no querian en aquellos momentos publicitar su enfermedad. Muy respetable.

Desde ese día, en que nos intercambiamos teléfonos y direcciones de correo, Tomas y yo empezamos a mantener un contacto casi diario por medio de la aplicación Skype. Las horas pasan y nos convertimos en unos noctámbulos virtuales. Nuestras conversaciones e insomnios, preocupan y son motivo de comentario en las terapias. En casa se nos hace saber que nuestro insomnio no gusta. 

                                       Tomás y otros famosos

De estas  conversaciones sale la reunión, casi mensual, de amigos Apropa´t. Tomas es el alma y fomento de la convocatoria.

Mi experiencia de grupo en la Asociación y fuera, en las reuniones de amigos de Lliria, Xativa La Albufera, Segorbe, Xabia, Valencia ….. es altamente positiva. Todo ello gracias a Tomas.

El vital Tomas, el todo terreno tiene 56 años.  Siempre con contestaciones ocurrentes. Polifacético y sorprendente. Coleccionista de una infinidad y diversidad de artículos. Criador de canarios y colombófilo. Modelo y xofer de limusinas de personajes famosos. Creador de blogs y fotógrafo acertado. Y amigo de muchos amigos.  

Y a pesar de su caminar parkinsoniano, difícil de seguirle el paso.

Tomas, más intensamente, pero como los demás, vive intentando apurar el tiempo. Un tiempo imposible de calcular. Apurar el tiempo antes que pasemos a ser dependientes.

Una enfermedad, cuya cura, a pesar de periódicas noticias esperanzadoras, le queda un largo camino para su tratamiento definitivo.  Y que irremisiblemente nos llevara a depender de la voluntad y paciencia de familiares o residencias especializadas.

De todo lo dicho, mi estado positivo actual, es fruto de un fármaco de fabricación casera. El inventor y productor es Tomas. Y el fármaco es un tratamiento de compañerismo, comprensión, complicidad, sencillez y visión positiva.

Tomas lleva siempre una bota llena de esa esencia y que a la vista está, nos sienta tan bien a: 

Tomas, Pepe, Víctor, José Ramón, Eduardo, Jorge, Vicente, Manolo, Juan y Vicent. 

Te deseo, Nano, que te recuperes y que esa vitalidad siga por mucho tiempo. Y estoy seguro que transmito el deseo de todos.

TREINTA Y CUATRO.- La EP y YO. La enfermedad "disimulada".

HOY 11 DE ABRIL ES EL DÍA MUNDIAL DE PARKINSON.

 

La enfermedad "disimulada".

Salvador Riera Solsona. Secretario de la Asociación Parkinson Maresme

No es fácil asumir el diagnóstico de una enfermedad incurable cómo es la enfermedad de Parkinson. Y más cuando te lo dicen con menos de cuarenta y cinco años y todavía te queda mucha vida por delante. Tanto se vale que tengas trabajo o que estés al paro tratando de encontrar, el diagnóstico es terrible y muy difícil de asumir. Esta situación se da cada vez con más frecuencia. Según las estadísticas, más del 25 % de los nuevos casos ya lo son a personas de menos de 50 años, y este segmento de población afectada es el que más crece año tras año.

Se desmonta así uno de los estigmas que arrastra el Parkinson de ser “una enfermedad de gente mayor que tiembla”, puesto que cada vez se diagnostica además personas de mediana edad. También mucha gente todavía cree que es una enfermedad contagiosa -no lo es en absoluto-, o bien hereditaria -menos del 15 % de los casos lo son-, o que su diagnóstico comporta asociada una sentencia inmediata de muerto -la esperanza de vida no varía-. Demasiados estigmas y demasiado pocas certidumbres.

De certezas, pero, sí que hay algunas: el Parkinson no tiene cura hoy en día; es la 2a enfermedad neurodegenerativa en importancia; afecta más a hombres que a mujeres; no se conocen las causas que lo provocan y el tratamiento farmacológico es bastante efectivo en los primeros años con un diagnóstico precoz. En una fase inicial y en personas jóvenes, la medicación consigue que los signos externos de la enfermedad no se evidencien y esto hace que se pueda “disimular” su presencia. El afectado, sobre todo si es hombre, niega en público la enfermedad pero esta avanza tanto sí como no. Se crea así un círculo vicioso con el resultado inevitable de la caída de los afectados en profundas depresiones de donde difícilmente se salen a solas.

Dos indicadores de la extensión de esta práctica masiva de amagament los encontramos en la baja afiliación a las asociaciones de afectados por la enfermedad de Parkinson y, a los países del Sur de Europa, en el poco número de gente famosa que reconoce sufrir esta enfermedad.

Es evidente que la tradición cultural cuenta -en los países anglosajones se asumen las enfermedades neurodegeneratives con más facilidad-, y es obvio que no es puede obligar a nadie a confesar su estado de salud pero no es menos cierto que si muchos afectados dejaran de “disimular” su enfermedad de Parkinson, esta sería más comprendida por parte de la sociedad y se eliminarían muchos de los estigmas que todavía lo acompañan

TREINTA Y TRES.- La EP y YO. 11 DE ABRIL, DIA MUNDIAL DEL PÁRKINSON.

DÍA MUNDIAL DEL PARKINSON

 

Sigo caminando, contemplo
la tranquilidad de mi pasado,
concibo mi presente sin
olvidar la batalla del futuro.
E. Castañon

 Por su incidencia el Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa (detrás del Alzheimer) más común del mundo y está muy relacionada con el envejecimiento debido a que es más común en personas mayores de 60 años.

Hasta el día de hoy el Parkinson no tiene cura; sus síntomas van apareciendo de poco en poco casi sin “avisar”; algunos son temblor en reposo; rigidez; lentitud de movimientos; alteración del equilibrio. Esta enfermedad posiblemente detone la depresión del enfermo y de su núcleo cercano. Existe una compleja maraña de situaciones y obstáculos que viven los pacientes y sus familias día con día. De no detectarse y tratarse con oportunidad, puede representar el fin de la vida laboral y el costo económico que esto conlleva, así como la dificultad de irse adaptando y readaptando a esta discapacidad. Con el Parkinson se va perdiendo primero el dominio sobre el cuerpo y después sobre los demás aspectos de la vida.

El control del Parkinson depende mucho del apego farmacológico y de la implementación de terapias físicas y emocionales. El neurólogo es quien puede prescribir el tratamiento más adecuado de acuerdo con la edad y actividades de cada persona, con el fin de lograr una mayor adherencia terapéutica.

Aunado al tratamiento farmacológico, el paciente debe llevar a cabo una terapia física, como puede ser gimnasia, fisioterapia, natación y caminata, que le ayudan a conservar la actividad motora, a mejorar la postura, la marcha y, sobre todo, a evitar la inmovilidad y la dependencia.

El nivel de investigación que se lleva a cabo sobre el Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas es muy alto y permite presagiar avances definitivos en los próximos años. En la actualidad el mayor esfuerzo se centra en entender los mecanismos que llevan a la muerte neuronal y cómo se extiende el proceso neurodegenerativo para afectar a amplias zonas del cerebro.

Varios países llevan a cabo diferentes protocolos de investigación orientados a mejorar el diagnóstico y el tratamiento. El Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”, ha logrado el reconocimiento internacional por los trabajos científicos realizados sobre la enfermedad, por lo que forma parte del equipo de investigación del King´s Colleges Hospital, de Londres, en el que participan naciones como Italia, Estados Unidos, España y Argentina.

Desde 1997, la Organización Mundial de la Salud declaró el 11 de Abril como el Día Mundial del Parkinson, coincidiendo con el aniversario del nacimiento de James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 describió lo que en aquel tiempo llamó Parálisis Agitante y que hoy en día conocemos como Enfermedad de Parkinson.

http://www.parkinsons-voices.eu/well-being-map/es

TREINTA Y DOS.- La EP y YO. Humor contra el Parkinson.

 

Articulo copiado del periodico EL PAIS - 28.01.2014

Michael J. Fox se ha inspirado en su experiencia en la comedia que abandera.

 

Andrea Aguilar Nueva York 

 

En la ceremonia de entrega de los Globos de Oro, una cadena estadounidense citó como “dato curioso” que el actor Michael J. Fox padece la enfermedad de párkinson. El revuelo no se hizo esperar y ha ido acompañado de varias notas pidiendo excusas. Lo cierto es que el protagonista de Regreso al futuro, de finos rasgos aniñados y buenas dotes para la comedia, cuya actuación en la serie Enredos de familia en los ochenta le convirtió en una de las estrellas más queridas y populares de EE UU y de medio mundo, ha batallado desde hace más de una década con esta enfermedad. Creó una fundación, escribió varios libros y este otoño, 14 años después de que se viese forzado a abandonar la serie Spin City por su salud, J. Fox ha regresado a la pequeña pantalla con una comedia familiar que también transcurre en las calles de Nueva York y que lleva en el título su propio nombre: El show de Michael J. Fox, que emite los miércoles (21.00) Canal + Series.

En la ceremonia de entrega de los Globos de Oro, una cadena estadounidense citó como “dato curioso” que el actor Michael J. Fox padece la enfermedad de párkinson. El revuelo no se hizo esperar y ha ido acompañado de varias notas pidiendo excusas. Lo cierto es que el protagonista de Regreso al futuro, de finos rasgos aniñados y buenas dotes para la comedia, cuya actuación en la serie Enredos de familia en los ochenta le convirtió en una de las estrellas más queridas y populares de EE UU y de medio mundo, ha batallado desde hace más de una década con esta enfermedad. Creó una fundación, escribió varios libros y este otoño, 14 años después de que se viese forzado a abandonar la serie Spin City por su salud, J. Fox ha regresado a la pequeña pantalla con una comedia familiar que también transcurre en las calles de Nueva York y que lleva en el título su propio nombre: El show de Michael J. Fox, que emite los miércoles (21.00) Canal + Series.

El párkinson no es un “dato curioso”, sino una pieza central en la trama de esta comedia en la que el álter ego del actor es el presentador del noticiero más popular de Nueva York, Mike Henry, enfermo de párkinson que decide regresar a las ondas, para alivio de su familia. “Hacer un reality me parecía demasiado, yo no soy Kardashian”, bromeaba el actor recientemente en los estudios Silvercup, donde se han rodado gran parte de los 22 episodios de la primera temporada.

Allí se encuentra la fiel recreación de los estudios del informativo y del apartamento del Upper West Side donde reside la ficticia familia Henry. “Hay ciertos paralelismos con mi vida familiar: esa actitud que tiene mi esposa, el hijo que abandona la universidad o la angustia adolescente de la niña de la serie como la de mis dos hijas gemelas, que escuchan todo excepto cuando deciden no oír absolutamente nada”, explicaba. Vestido con un vaquero, blazer y jersey gris marengo, la fragilidad física no ha frenado su determinación para seguir adelante. “Quise que el personaje no fuese un actor sino un periodista, alguien que tuviera cierta fama dentro de su comunidad para poder añadir parte de mi experiencia personal, en la que la serie está inspirada. De alguna manera queda reflejada mi visión de lo que significa tener párkinson y a eso he añadido humor”, apuntaba. Al trillado formato de serie cómica familiar se añade esta vez un factor real, y un tipo de comedia que esquiva estereotipos y aporta un ángulo de normalidad a una devastadora enfermedad.

El trabajo de Michael J. Fox en los últimos años en otras series como The good wife o Curb your enthusiasm le hizo plantearse lanzar este nuevo proyecto, en el que quería abordar un lado más cómico que dramático del párkinson, y permitir que un público amplio conectara con la historia. Por eso, la serie también aborda otras dinámicas familiares que van más allá, como la relación de un adolescente (el hijo mayor del personaje) con una treintañera.

Un factor fundamental fue la elección del reparto (“tenía que ser gente que pudiera pasar seis meses dedicada al rodaje”, decía J. Fox), en el que se encuentran el veterano actor afroamericano Wendell Price, que participó en The wire y que no oculta su admiración por su viejo amigo. “Es impresionante verle cómo reúne fuerzas y se tira a actuar con todo lo que lleva dentro”, señala Price. “A veces se te olvida que el suyo es un punto de vista muy marcado y concreto. Una enfermedad crónica no tiene por qué ocupar totalmente tu vida. ¿Qué sentido tiene plantar batalla si no disfrutas de la vida?”.
La esposa de J. Fox en la serie es Betsy Brandt, que después de Breaking bad decidió dar un giro y apostar por la comedia. “Me encanta el personaje porque es muy real y ella no es perfecta en absoluto. Con Michael crecí viéndole en televisión y me parece increíble estar trabajando a su lado”, señalaba. “Cuando me preguntan cómo fluye la cosa con alguien que padece esa condición, en mi cabeza me asalta una duda: ¿qué condición? ¿La médica o sus increíbles dotes para la comedia? Es un hombre con una gran confianza en sí mismo y extremadamente amable, la suya es una combinación muy poco común”.