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MAS DE 100 MOTIVOS PARA ESTAR VIVOS

La EP y Yo.- Diario de una amistad no deseada.

El autor de este diario soy yo, Vicent Ibañez y Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, y afectado por la enfermedad de Parkinson.
Haré esto porque soy un exhibicionista?.
No, creo que el entretenimiento intel•lectual, y el placer de hacer lo que a mí me gusta, leer, escribir, será una terapia para luchar, o mejor, para convivir con el enfermedad de Parkinson, y que en lo sucesivo llamaremos EP.
Te invito a seguirme en mi recorrido vital.
Intentaré ser, ameno, práctico y veraz.
No sere lacrimógeno y morboso.
Pretendo ofrecer un espacio de reflexión serio, lo cual no quiere decir, que no vaya a poner todo mi interés para hacer pasar una bueno rato a mis seguidores.
Cualquiera critica será agradecida.
Que os divirtais.

(Para la lectura de este Diario, se tendrá en cuenta que cada entrada es un capitulo, y que las mismas están ordenadas de antigua al actual, siendo el actual la primera que se visualiza).

lunes, 27 de septiembre de 2010

SEXTO - La EP y Yo.- La enfermedad de Parkinson.

Un dia mas comparto, con vosoltros, el tema del título y que para mi tiene una importància especial, ya que soy uno del 11.000 valencianos que sufre la EP, por eso, comparto con mis seguidores, lo siguiente:

- Que es la EP.
- Los síntomas del EP.
- Las verdades sobre el EP.
- La Asociación Parkinson Valencia.
- La Telemaratón Solidaria  Gente por Gente en Canal 9 el día 19 de diciembre.

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La enfermedad de Parkinson es una patología neurodegenerativa y progresiva, consecuencia de la degeneración de un tipo particular de células que se encuentran en una región de la profundidad del cerebro,denominada los ganglios basales y especialmente en una parte del tronco del encéfalo llamada “ sustancia negra ”. Estas células fabrican una sustancia denominada dopamina, responsable de transmitir la información para el correcto control de los movimientos. Cuando hay una marcada reducción del nivel de dopamina, las estructuras que reciben esa sustancia (receptores dopaminérgicos), localizadas en una región del cerebro denominada “ cuerpo estriado ”, no son estimulados de manera conveniente y esto se traduce en temblor, rigidez, alteración del equilibrio, lentitud de movimientos, que afectan a todos y cada uno de los músculos del cuerpo (brazos, piernas, deglución, respiración, etc. ) e inestabilidad postural, entre otros síntomas.
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 Hay en el mundo cuatro millones de personas afectadas de Parkinson, mas de 100.000 personas en España y en la Comunidad Valenciana se estima hay unos 11.000 afectados.
Es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en nuestro país. La Organización Mundial de la Salud ( O.M.S. ), declaró el día 11 de abril como el Día Mundial de Parkinson.

Contrariamente a la opinión popular, no es una afección que afecta a la población mayor. En la actualidad se viene observando que cada vez con más frecuencia se dan casos en edades mas jóvens.

Los síntomas del EP , entre otros son:

Temblor de reposo, que empieza siendo asimétrico afectando a un dedo, una mano o a un pie y que puede llegar a ser bilateral (afectando ambos lados).
Rigidez en la movilización de las extremidades y del tronco, que puede provocar dolores musculares.
Lentitud en la realización de cualquier tipo de movimientos.
Una progresiva tendencia a la inestabilidad, y que produce una dificultad para mantener un correcto equilibrio y coordinación del cuerpo.
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También pueden aparecer síntomas asociados a alteraciones del sistema nervioso vegetativo, como estreñimiento, excesiva producción de saliva “sialorrea”, excesiva producción de grasa “seborrea”, caída de la presión arterial sanguínea que viene como resultado después de que una persona haya estado de pie durante un tiempo prolongado, o cuando se pone de pie después de haber estado sentada o acostada “hipotensión ortoestática”, ...

La presencia de uno o más de estos síntomas es diferente en cada paciente, dicen que no hay dos “ Parkinsonianos ” con la clínica igual, ni con una evolución semejante y por supuesto, ningún llevará un tratamiento igual a otro. De manera que, una persona con Parkinson puede tener perfectamente temblor, y otra, presentar una forma en que predomina la rigidez , o en otra la lentitud de los movimientos.

Las verdades sobre el EP:

No es una enfermedad contagiosa ni hereditaria.
No se conocen los factores desencadenantes de esta enfermedad.
No solo afecta personas mayores.
El temblor no es siempre el primer signo de alarma ni el síntoma mes invalidante.
Aunque no hay un tratamiento farmacológico definitivo que cure la enfermedad, la medicación actual reduce al máximo los síntomas.
Para hacer un correcto manejo clínico de la enfermedad, se recomienda unir una correcta terapia médica, fisioterapia, logopedia, atención psicológica, y terapia ocupacional.


La Asociación Parkinson Valencia, nace del esfuerzo de un grupo de afectad@s de Parkinson y familiares, los que en 1994 deciden crear un entidad con la finalidad de mejorar su calidad de vida.
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“ Si tienes Parkinson, no lo vivas solo ”

Entre los objetivos de la Asociación se encuentran:

Facilitar información relacionada con la enfermedad y prestar apoyo a enfermos y familiares.
Mejorar y prevendré el deterioro físico y cognitivo de las personas con EP, por medio de la participación en terapias complementarias.
Apoyar aquellas acciones sociales que potencian la independencia y autonomía de los propios afectados. Acciones de divulgación y sensibilización social.
Formar, asesorar e intervenir con todas las personas implicadas en la enfermedad.

Y dispone de diferentes servicios y programas, entre otros:
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· Servicio de orientación psicológica.
· Servicio de información, orientación y asesoramiento de trabajo social.
· Servicio de orientación logopeda.
· Servicio de orientación fisioterapéutica.
· Programa de terapias complementarias: Terapias semanales multidisciplinar con el objetivo de mejorar y prevendré el deterioro físico y cognitivo de las personas afectadas.
· Servicio de ayuda a domicilio.
· Servicio de terapias físicas individuales.
· Grupo de autoayuda para familiares de afectados.
· Programa APROPA´T: grupo de ayuda mutua para jóvens afectados.
· Cursos de formación.
· Conferencias y mesas redondas.
· Conmemoración del Día Mundial del Parkinson: 11 de abril

ASOCIACIÓN PARKINSON VALENCIA
Calle Chiva, 10-bjo. Izq.
46018 – Valencia
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Teléfono: 963 82 46 14 begin_of_the_skype_highlighting              963 82 46 14      end_of_the_skype_highlighting
Fax: 963 84 18 29
www.parkinsonvalencia.como
parkinsonvalencia@parkinsonvalencia.se



La Telemarató Solidaria Gent per Gent en Canal 9

Gent per Gent, Fundación sin animo de lucro, el objetivo es el fomento de la investigación medica en la comunidad Valenciana, realiza a lo largo del año varios acontecimientos con el fin de sensibilizar a la sociedad y recaudar fondo para financiar la investigación.
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El año 2010 la campaña se centra en el Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas (EN).
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El lema es: “Recuerda las familias que ayudan a no olvidar”

Con el lema se quiere resaltar el importante papel que ejercen los familiares de las personas afectadas por alguna EP.

En la actualidad hay identificadas más de 100 EN, siendo la de Alzheimer la mes conocida y la de mayor prevalecía.

El dinero que se recauda se distribuye a través de una convocatoria de ayudas a la investigación. La convocatoria tienen carácter anual y esta abierta a todos los investigadores de la Comunidad Valenciana. La recaudación de 2010 se destinara a la investigación de enfermedades neurodegeneratives.

Para ayudar a Gent per Gent
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Participar en las actividades que se realizan , los Momentos Gent per Gent.

Ayudar a difundir la campaña anual y los Momentos GxG. Entrar en la webwww.gentpergent.com , entra Facebook                                                                 e invita tus amigos.
Si quieres puedes aportar una cantidad a la cuenta Bancaja 2077 0735 87 6600000379.
Apoya y participa en le próxima Telemarató Gente por Gente en Canal 9 el 19 de diciembre.

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domingo, 12 de septiembre de 2010

QUINTO - La EP y Yo.- Del diagnostico de la extraña dolencia del dr. House.

Bon dia,  Dr. House.

Ya estamos. Bon dia, bon día. Buenos días si que hace, pero tal como voy, no se, no se.

Seguramente en Benissa y Calp todos recordaremos el día del Pilar del año 2007.

Yo también me acordé de ese día.

A media tarde del día del Pilar, suena en mi teléfono una de los múltiples alarmas que saltan cada día.

“Depósito de Benimarco. Alarma de nivel mínimo”.

Esa si que es una alarma. Es una alarma como para empezar a correr.

La noche del 12 al 13 fue una noche infernal.

Era una temeridad transitar. Desistimos de buscar el motivo de la alarma.
No había luz. Llovía sin misericordia. Cortamos el agua.

La mañana del 13, incluso antes del alba, vamos descubriendo el desastre.
No se puede llegar a ningún punto de la zona Fanadix. Las principales vías están cortadas por desprendimientos. Todas los maquinas que se han podido contratar están trabajando. Los camiones, uno tras otro, depositan en el descampado anexo en el colegio Manuel Bru, todo el fango y la tierra caldosa que se va retirando.

Cuando podemos acceder en la zona de la partida de Pedramala, encontramos el motivo. Junto a la casa de la condesa de Turenne, se ha producido un gran desprendimiento, y en el arrastramiento las piedras han golpeado el cañonazo, provocando la ruptura d´esta conducción principal.

Para acceder a la avería se necesita tener algún cursillo previo, y ser de escalada, es casi imposible llegar al punto de la avería. Resbalando, de cualquier manera llegan los de la brigada de aguas y empiezan a preparar el terreno para reparar.

José Maria Serna, concejal de aguas, se interesa por la situación, intenta acceder al punto que es encuentra la avería. No lo consigue.

Yo que en estos casos me gusta estar a uno de los lados de la zanja, avería, problema o lo que sea, en este caso, no me puedo acercar.

Subo, bajo y subo, y vuelvo a bajar el camino de acceso a la casa donde esta el problema, también tiene dos puntos en que esta cortado por, sendos desprendimientos.

En una de los subidas, mi brazo izquierdo, violentamente, empieza unos zarandeos. Mi mano izquierda y el brazo parecen haber recibido una descarga eléctrica. No se como será una descarga eléctrica, pero como es un símil muy recurrido, es por eso, porque yo también lo aprovecho.

Me miro y me remiro. ¿Qué me pasa en esta mano?. me tiembla y los dedos, los dedos no los puedo mover con la facilidad, con la que muevo los de la derecha.

Días antes, en la revisión anual que realiza la Mutua que el Ayuntamiento te concertada, le dije a la doctora que me atendia, que había notado una cierta torpeza en los mís manos y lentitud de movimientos, aparte de la cojera que no mejoraba, después de varias sesiones de corticoides.

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