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MAS DE 100 MOTIVOS PARA ESTAR VIVOS

La EP y Yo.- Diario de una amistad no deseada.

El autor de este diario soy yo, Vicent Ibañez y Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, y afectado por la enfermedad de Parkinson.
Haré esto porque soy un exhibicionista?.
No, creo que el entretenimiento intel•lectual, y el placer de hacer lo que a mí me gusta, leer, escribir, será una terapia para luchar, o mejor, para convivir con el enfermedad de Parkinson, y que en lo sucesivo llamaremos EP.
Te invito a seguirme en mi recorrido vital.
Intentaré ser, ameno, práctico y veraz.
No sere lacrimógeno y morboso.
Pretendo ofrecer un espacio de reflexión serio, lo cual no quiere decir, que no vaya a poner todo mi interés para hacer pasar una bueno rato a mis seguidores.
Cualquiera critica será agradecida.
Que os divirtais.

(Para la lectura de este Diario, se tendrá en cuenta que cada entrada es un capitulo, y que las mismas están ordenadas de antigua al actual, siendo el actual la primera que se visualiza).

viernes, 26 de abril de 2013

TRENTAIUNO.- La EP y YO. PLANTAR CARA.

(Articulo publicado en el Libro de Fiestas de La Purissima Xiqueta de 2013)


No sé, si hablar o más bien escribir sobre una enfermedad en un libro de fiestas está bien o está mal. Supongo que opiniones habrá para todos los gustos.
 Es cierto que la sociedad actual, ha ido  arrinconando todo aquello  que  pueda dañar nuestra visión  alegre de la vida. Por eso, carecemos de referencias y conocimientos de algunas de las  dolencias que son populares en la actualidad y que una parte de la población sufre o va a sufrir en las próximas décadas. La ocultación o negación a que públicamente se conozca la dolencia crónica e invalidante de un afectado, sea por él o por su familia, hace que en la actualidad la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson, ambas en auge, sean a la vez, dos enfermedades ya establecidas entre la población, pero al mismo tiempo dos grandes desconocidas, tanto por sus efectos, su evolución y su tratamiento.

Antes de Navidad, después de visitar por un momento  a la que, el cuarto domingo del mes de abril, mientras asciende a su camarín, algunos proclaman, a grito pelado,  ¡¡¡¡Vixca la Purissima Xiqueta!!!, en la puerta me encuentro con una persona muy conocida. Entablamos una conversación, nada profunda. Una conversación que yo llamo de besugos, ya que en apariencia los dos hablan de mismo tema, parce que coinciden y que de tener un documento, firmarían por tan extraordinario hecho. Un observador atento, que siguiera dicha conversación comprobaría que, cada uno de ellos hablaba de lo suyo y ni una pizca de atención habían puesto en lo que su interlocutor había expresado.
A la despedida, un encaje de manos y un comentario en relación a mi estado: “Te veo muy bien, mantienes, aun, una conversación muy coherente”. Como no era el momento y lugar y el tiempo apremiaba, me limite a contestar jocosamente que: “No puedo decir lo mismo yo de tus discursos”.
La confusión de síntomas, efectos y tratamiento entre las dos enfermedades tiene mucho que ver con la actitud  de ocultación o secretismo,  como  si de un estigma se tratara.
 
Amigos del Apropa´t
A modo de recordatorio, a continuación voy a detallan las características de cada una de ellas:

Alzheimer.- Es una enfermedad neurodegenerativa        
Parkinson.-  Es una enfermedad neurodegenerativa 
Alzheimer.- Es un deterioro del conocimiento y trastornos de la conducta.
Parkinson.- Es un trastorno del movimiento, también  se producen alteraciones en la función del conocimiento, en la expresión de las emociones y en los movimientos de brazos, piernas, cierre de ojos. Por lo general aquellos que no realizamos voluntariamente.

Alzheimer.- Ocupa el primer lugar de los trastornos neurodegenerativos por su frecuencia.
Parkinson.- Esta enfermedad representa el segundo trastorno neurodegenerativo por su frecuencia.
Alzheimer.- Se caracteriza en su forma típica por una pérdida inmediata de la memoria y de otras capacidades mentales.
Parkinson.-  Pérdida de reflejos posturales, caídas. El temblor en reposo está presente en ~85 % de los casos de EP. La ausencia de expresión facial, disminución del parpadeo y del movimiento de los brazos al caminar. Bloqueo y parada total del cuerpo ante un obstáculo.

Currando por sacar adelante la Asociación de Novelda
Alzheimer.- La enfermedad suele tener una duración media aproximada después del diagnóstico de 10 años.
Parkinson.- La enfermedad no es mortal por sí misma, los trastorno derivados de ella pueden afectar y potenciar un deterioro general
Alzheimer.- Es la forma más común de demencia, es incurable y terminal.
Parkinson.- Es una demencia degenerativa incurable que conduce con el tiempo a una incapacidad progresiva, total y permanente.
Alzheimer.- Afecta, por lo general a personas mayores de 65 años de edad.
Parkinson.- Aparece por lo general a los 60 años, aunque cada vez es más frecuente a los 50 años.
Alzheimer.- El síntoma inicial es el desconocimiento y pérdida en la habilidad de adquirir nuevas memorias.
Parkinson.-  La detección se caracteriza por la constatación de  rigidez-temblor-lentitud en los movimientos autónomos y la ausencia de síntomas atípicos.
Alzheimer.-El diagnóstico se realiza con evaluaciones de conducta y cognitivas
Parkinson.- El diagnóstico   está basado en la clínica,  puesto que no se hay ningún análisis o marcador biológico que certifique la existencia de esta enfermedad.

Alzheimer.- En el progreso de la enfermedad, aparecen confusión mental, irritabilidad y agresión, cambios del humor, trastornos del lenguaje, pérdida de la memoria de largo plazo y una predisposición a aislarse a medida que los sentidos del paciente declinan. Perdida de las funciones biológicas que finalmente conllevan a la muerte.
Parkinson.-

Manifestaciones motoras

  • Bradicinesia.
  • Alteración de la motricidad fina.
  • Micrografía (Estado en que la letra en manuscrita del paciente cada vez se hace más pequeña e ilegible).
  • Hipofonía
  • Sialorrea. (Producción excesiva de saliva)
  • Temblor en reposo de 4 a 6 Hz.
  • Rigidez muscular.
  • Signo o Fenómeno de la Rueda dentada.
  • Alteración de la postura.
  • Inestabilidad postural.
No todos los síntomas aparecen en todos los pacientes y la evolución y progresión de la enfermedad es muy variable según los casos.
Como se trata de un trastorno progresivo los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo. En general los síntomas se ven agravados por el estrés y las situaciones emocionales que causan ansiedad. la parte psicológica es muy importante. Los síntomas suelen mejorar con el descanso, el sueño y se utilizan técnica de relajación o cualquier estrategia para controlar el estrés y la ansiedad.
Características no motoras
  • Depresión y ansiedad.
  • Alteraciones cognitivas.
  • Trastornos del sueño.
  • Alteraciones sensoriales y dolor.
  • Anosmia. (Pérdida o disminución del sentido del olfato)
  • Trastornos de la función autonómica.
Entre las alteraciones cognitivas suelen aparecer dificultades en la concentración, la memoria, el pensamiento enlentecido, la capacidad para planificar tareas complejas o para realizar varias tareas a la vez.
La contención emocional de las personas que rodean al paciente es fundamental y un componente clave en la atención del parkinsoniano pues le proporciona numerosos beneficios.
Efectos secundarios
La depresión afecta a aproximadamente el 50% de los pacientes con enfermedad de Parkinson y puede presentarse en cualquier momento de evolución de la enfermedad.
Alzheimer.- El promedio general  de vida es de 7 años, menos del 3% de los pacientes viven  más de 14 años después del diagnóstico.
Parkinson.- Las tasas de mortalidad  son bajas para cualquier estrato de edad.
Alzheimer.- No hay tratamiento que retarde o detenga el progreso de la enfermedad.
Parkinson.- El tratamiento de la enfermedad de Parkinson consiste en mejorar, o al menos mantener o prolongar la funcionalidad del enfermo durante el mayor tiempo posible. En la actualidad, el tratamiento puede ser de tres tipos (aunque son viables combinaciones): farmacológico, quirúrgico y rehabilitador.
Alzheimer.- El paciente cae en un estado de imposibilidad de autosuficiencia para cuidar de sí mismo, por lo que los cuidados por terceros son una medida vital para esa deficiencia y deben ser abordados cuidadosamente durante el curso de la enfermedad.
Parkinson.- Aunque la enfermedad de Parkinson generalmente evoluciona lentamente, finalmente afectan a las rutinas diarias más básicas, llegando a la dependencia total y con lel conoEstos cambios pueden ser difíciles de aceptar. 
Alzheimer.- El papel del cuidador de la persona  con alzhéimer es fundamental,  aún cuando las presiones y demanda física de esos cuidados pueden llegar a ser una gran carga personal.
Parkinson.- Los grupos de apoyo y asociaciones pueden ayudar a sobrellevar el aspecto emocional de la enfermedad.  Estos grupos también pueden brindar información valiosa, consejos y experiencia para ayudar a las personas con Parkinson, sus familias y cuidadores a lidiar con una amplia gama de temas.

 
Alzheimer.- Un estudio estimó que en el año 2006, aproximadamente 26,6 millones  de personas se vería afectados  por Alzhéimer y que la prevalencia se  triplicaría para el año 2050.
Parkinson.- La incidencia anual del Parkinson es de dieciocho nuevos casos por cada cien mil habitantes.

Alzheimer.- El Día Internacional del Alzhéimer se celebra el 21 de Septiembre.
Parkinson.- El día Internacional del Parkinson se celebra el 11 de Abril.
Resumo pues:
En la enfermedad de Alzeheimer, el paciente desconoce a sus familiares y cuidadores, pierde toda la memoria de su vida, no sabe controlar ni sus propias necesidades básicas. El sufrimiento y la carga recaen totalmente en sus cuidadores y familiares.
En la enfermedad de Parkinson, el paciente posee todo el conocimiento, incluso su aspecto es saludable. Sus movimientos se ralentizan incluso queda bloqueado en muchas ocasiones. El enfermo de Parkinson es consciente de que no es capaz de ser autónomo lo que provoca un sentimiento  de prisionero en una jaula y dependiendo de la voluntad de otros. Si los cuidadores y familiares no asumen la existencia de ese estrés en el paciente, cualquier acción de este se convierte en conflicto.
Un grupo de afectados de Parkinson y sus familiares estamos trabajando para establecer en la comarca de La Marina Alta, un mínimo sistema de apoyo y ayuda, para lo que  es necesaria la colaboración de los principales interesados, enfermos y familiares, y de los ciudadanos en general, desmitificando la las enfermedad y su ocultación, y plantarle cara con acciones de rehabilitación, psicología, logopedia, musicoterapia, etc.
Haremos una buena obra difundiendo y aconsejando que se informen aquellos que sufren esta enfermedad.

Vicent Ibañez i Mas
Enfermo de Parkinson

Teléfonos de contacto e información:
Denia: 966420397  -  Gandía: 962950954  - Y el mio   629119030

lunes, 15 de abril de 2013

TREINTA.- LA EP Y YO. Hoy todos contra el Parkinson.



Video de l´Asociacio Parkinson Valencia

11 D'ABRIL DE 2013

DIA MUNDIAL DEL PÁRKINSON

Hoy  dia 11 de abril a las 12,15 entrevista en Radio Litoral SER  FM 102.5  a 
VICENT IBAÑEZ

HOY DÍA MUNDIAL DEL PARKINSON, APROVECHA E INFORMATE SOBRE ESTA ENFERMEDAD:SINTOMAS, TRATAMIENTO,EVOLUCION,CONSECUENCIES PERSONALES, LABORALES Y FAMILIARES.

VEINTINUEVE.- LA EP Y YO. Yo, entre el desconocimiento y la incomprensión.

11 DE ABRIL DE 2013
DÍA MUNDIAL DEL PÁRKINSON
ASOCIACIÓN PARKINSON VALENCIA

Estimados amigos y seguidores:

Mi propia experiencia personal me ha convencido del desconocimiento y la incomprensión general.

Pica aqui para mas informacion

Cuando ese desconocimiento e incomprensión se produce en la propia familia, o en aquellos en los que el enfermo confia, entonces, la ansiedad y la intranquilidad merman la calidad de vida y la enfermedad progresa, pues es su mejor caldo de cultivo.

Con el fin de  seguir en el empeño de sensibilizar al ciudadano en general, las Asociaciones, la Asociación Parkinson Valencia, celebra el Día Mundial del Párkinson. Mi entrada de esta semana se encamina a promocionar los actos organizados.

No solo son unos actos para los enfermos y sus famiares, no. La enfermedad de Parkinson esta presente en la sociedad, es una enfermedad emergente, cada dia hay un diagnosticado, y lamentablemente, la edad no es un obstaculo para que lo sea una persona, joven y aparentemente sana.


Ya se que a mis lectores no les sera facil participar, por eso, al pie de esta entrada, quien tenga la curiosidad, puede leer algunos articulos o visionar algunos videos aleccionadores.

Ya se que no es una entrada amena y agradable, pero la vida misma tiene, dias o epocas buenas y menos buenas.

Entender un poco esta enfermedad nos ayudara, y a los enfermos los miraremos de otro modo.

Un poco de curiosidad nos hará más sabios.

Gracias.

PROGRAMA DE ACTOS






EL 25 DE ABRIL, EN EL PALAU DE LA MUSICA, SALA ITURBE

Proyeccion del documental "10 MONTAÑAS - 10 AÑOS" 
    

Enlaces de interes: