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MAS DE 100 MOTIVOS PARA ESTAR VIVOS

La EP y Yo.- Diario de una amistad no deseada.

El autor de este diario soy yo, Vicent Ibañez y Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, y afectado por la enfermedad de Parkinson.
Haré esto porque soy un exhibicionista?.
No, creo que el entretenimiento intel•lectual, y el placer de hacer lo que a mí me gusta, leer, escribir, será una terapia para luchar, o mejor, para convivir con el enfermedad de Parkinson, y que en lo sucesivo llamaremos EP.
Te invito a seguirme en mi recorrido vital.
Intentaré ser, ameno, práctico y veraz.
No sere lacrimógeno y morboso.
Pretendo ofrecer un espacio de reflexión serio, lo cual no quiere decir, que no vaya a poner todo mi interés para hacer pasar una bueno rato a mis seguidores.
Cualquiera critica será agradecida.
Que os divirtais.

(Para la lectura de este Diario, se tendrá en cuenta que cada entrada es un capitulo, y que las mismas están ordenadas de antigua al actual, siendo el actual la primera que se visualiza).

miércoles, 1 de diciembre de 2010

NOVENO - La EP y Yo .- COMPROMISO MUNDIAL PARA EL PARKINSON

Hoy a mis seguidores, os pido leáis el manifiesto surgido del World Parkinson Congress  (CONGRESO MUNDIAL DEL PARKINSON)

celebrado en octubre de 2010 en Glasgow, es un llamamiento global en favor del Parkinson. Global Parkinson's Pledge, así se llama  este documento adoptado por parte del World Parkinson Congress y que se propone el objetivo de reunir un millón de muestras de apoyo antes de la celebración del próximo congreso en Montreal en 2013.
A continuación encontraréis la traducción y el enlace para aportar vuestra adhesión a la iniciativa:


Para dar tu testimonio de soporte visita la pagina  


Solo tienes que indicar tu nombre y apellido, país,  provincia y correo electrónico.

Nosotros, los abajo firmantes, miembros de la comunidad mundial de Parkinson:
Celebramos la realización del WPC 2010 que reúne una de las comunidades mas numerosas y heterogénea de personas con Parkinson y sus cuidadores, de científicos y otros profesionales de la salud, administraciones publicas y organizaciones no gubernamentales (ONG), que se dieron cita para discutir e investigar sobre la enfermedad de Parkinson y las problemáticas relacionadas con el vivir la enfermedad de Parkinson;

Agradecemos con respeto y gratitud la importancia y la originalidad de la Declaración Mundial sobre la enfermedad de Parkinson, que se inició en Ginebra, Suiza, 26-27 de mayo de 1997 por el Grupo de Trabajo sobre la enfermedad de Parkinson constituido en la Organización Mundial de Salud, más tarde firmada por los representantes de la OMS de las seis regiones ;
Creemos que la Declaración Mundial constituye una base sólida sobre la cual construir objetivos a un nivel mas elevado para la comunidad de Parkinson en todo el mundo, incluyendo un llamamiento a los gobiernos y las instituciones privadas para subscribir los compromisos de (i) ayudar a financiar a la ciencia para que nos lleve a la cura; y (ii) proporcionar la atención que asegure a los que luchan hoy con el Parkinson la mejor calidad de vida posible;

Reconocemos que el Parkinson es una de las enfermedades neurodegenerativas más debilitantes y socialmente perjudiciales y costosas en el mundo de hoy, y que los que viven con ella se enfrentan seria dificultades con el movimiento y otras funciones que empeorar a medida que avanza la enfermedad;

Sabemos que el Parkinson ocasiona enormes costes sociales y económicos para los individuos, familias, comunidades y naciones - costes que inevitablemente aumentarán durante las próximas décadas, en proporción a envejecimiento de la población mundial;
Creemos que los avances científicos logrados hasta la fecha, y los avances futuros, serán posibles gracias a una mayor inversión en la neurociencia en los próximos años, que servirá de base tanto para la mejora significativa en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson como para el fortalecimiento significativo de nuestras perspectivas de una cura.


Por consiguiente, instamos a los gobiernos, los organismos de salud del sistema de las Naciones Unidas, y organizaciones no gubernamentales (ONG) dedicadas a la atención a los pacientes  de todo el mundo a: 

Incrementar las inversiones en el avance de la neurociencia básica y aplicada, y la investigación sobre el Parkinson en particular, para identificar su causa(s), para asegurar mejores tratamientos, tanto sintomáticos como modificadores de la enfermedad, y, en última instancia, para encontrar su cura;

Fomentar activamente la innovación y la colaboración entre instituciones académicas y de investigación y el sector comercial, a fin que el dinero invertido se utilice con eficacia y los avances científicos se traduzcan rápidamente en terapias disponibles;
Fomentar y educar a las personas con Parkinson, sus familiares y cuidadores para que participen activamente en la comunidad de personas con Parkinson,  contribuir incluyendo sus conocimientos específicos, experiencia y necesidades a los objetivos del Parkinson a nivel mundial;

Utilizar todos los recursos disponibles - incluyendo el gobierno, las autoridades reguladoras, organizaciones no gubernamentales y otras organizaciones - - para entender mejor las necesidades de las personas que viven con enfermedades crónicas, enfermedades degenerativas neurológicas y sus familiares y cuidadores, y utilizar ese conocimiento para fortalecer y mejorar sistemas integrales de tratamiento, atención y apoyo;

Dedicar especial atención y recursos a la esta enfermedad en los países emergentes, donde las necesidades de las personas con enfermedades crónicas como el Parkinson a menudo vienen superadas en prioridad por otros problemas de salud y las necesidades sociales, y donde los recursos disponibles son a menudo demasiado rudimentarios e inadecuados para la tarea.

Por otra parte, celebramos el impulso creado por el segundo de Congreso Mundial del Parkinson (WPC) y nos comprometemos a trabajar juntos para construir un movimiento global a favor del Parkinson, diseñado para elevar la enfermedad de Parkinson como una cuestión prioritaria de salud, económica y social en todo el mundo. Como primer paso, se lanzará una red mundial de comunicaciones dedicada al Parkinson para aumentar la colaboración y la conductividad entre las organizaciones no gubernamentales relacionadas con el Parkinson en todo el mundo.