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MAS DE 100 MOTIVOS PARA ESTAR VIVOS

La EP y Yo.- Diario de una amistad no deseada.

El autor de este diario soy yo, Vicent Ibañez y Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, y afectado por la enfermedad de Parkinson.
Haré esto porque soy un exhibicionista?.
No, creo que el entretenimiento intel•lectual, y el placer de hacer lo que a mí me gusta, leer, escribir, será una terapia para luchar, o mejor, para convivir con el enfermedad de Parkinson, y que en lo sucesivo llamaremos EP.
Te invito a seguirme en mi recorrido vital.
Intentaré ser, ameno, práctico y veraz.
No sere lacrimógeno y morboso.
Pretendo ofrecer un espacio de reflexión serio, lo cual no quiere decir, que no vaya a poner todo mi interés para hacer pasar una bueno rato a mis seguidores.
Cualquiera critica será agradecida.
Que os divirtais.

(Para la lectura de este Diario, se tendrá en cuenta que cada entrada es un capitulo, y que las mismas están ordenadas de antigua al actual, siendo el actual la primera que se visualiza).

domingo, 17 de abril de 2016

CUARENTA Y TRES.- La EP y YO. Las Claves (5ª y 6ª). LA EVOLUCION DE MI VIDA CON PARKINSON Y LAS CLAVES PARA ENTENDERME.



5ª Clave – Fluctuaciones.
No siempre puedo estar dispuesto para hacer actividades. Recuerdalo!.

El 44% de los pacientes de Parkinson nos vemos afectados por bloqueos y  paradas que se producen de manera imprevisible y molesta.

- ¡Todas estas pastillas!.
- ¿Seguro que las vas a necesitar?.

Aun con el tratamiento, nadie puede predecir la desaparición, la atenuación o el momento en el que se va a presentar. La toma de medicación, que a la hora establecida, trago, y que sin duda atenúan, no garantizan el frenazo de mi cuerpo. Nunca sé cómo será el día.

Las fluctuaciones son un fenómeno muy extraño que se amplifica por las emociones, la alegría, la ansiedad. Estoy en buena forma, y en cuestión de minutos, paso a tener problemas importantes en medio del desconocimiento general.

Para que se entienda más fácilmente, es comparable a un interruptor en la mente.
En ON, soy casi yo, en OFF, soy como una estatua rígida y helada, o tiemblo... Esto puede, en cualquier momento y en cualquier lugar, caer sobre mí.

No puedo prever nada para una fecha determinada.

Para mis parientes, para los que conmigo conviven, no es fácil entender que es innecesario decirme que haga un esfuerzo,  si estoy en OFF, no hay manera. Cuando llegué, hace diez minutos, que estaba en ON, hice un movimiento que no me supuso ninguna dificultad, ahora es imposible.

El  bloqueo se produce cuando levodopa ya no es eficaz en mi cerebro. El neurólogo aumentó el número de tomas y la  dosis en mi última  cita. Tengo menos periodos OFF.

Y dedicarme a  conocerme mejor

• Respeto el criterio del neurólogo, en las horas que estableció el momento de las tomas mis medicamento. Nunca lo dejo para más tarde porque no sé cómo voy a estar
• Preveo y me preparo el día anterior mi bolsa con las dosis necesarias, no hay “plan B”, solo el plan pautado.
• He comprobado que puedo recargar la dopamina con una buena siesta.

A ver cómo me pueden apoyar mejor

• Recuerda, las fluctuaciones son parte de la enfermedad y no dependen de mi voluntad.
• Cuando digo "voy a ir", entiende y comprende que en mi lenguaje, digo,  "Yo ire, tal vez" para que podáis planear  una alternativa.
• Frente a un OFF, un parón, tened empatía, desdramatizad, desviar mi atención hacia algo diferente  y esperar ... o podéis uniros y cantar el ritmo conmigo para mi puesta en movimiento.

A ver cómo puedo cuidarme mejor, yo mismo.

• Cuando me sucede, me pregunto lo que siento en el periodo ON y en el periodo OFF también. Asi lo podre explicar.
• Las inyecciones pluma se utilizan para hacer una parada de períodos más cortos.
• Elegir el momento óptimo para una sesión de reeducación.

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Las fluctuaciones se deben, especialmente, al hecho de que el cuerpo ya no puede reservar la dopamina y hay más demanda del medicamento. Al principio, los períodos OFF son más largos, pero con el tiempo la eficacia del medicamento disminuye, y las fluctuaciones pueden ser más graves e impredecibles.



La discinesia son movimientos involuntarios, qué como los periodos ON i OFF están relacionadas con las variaciones en la estimulación dopaminérgica  y se presentan con mayor frecuencia cuando la medicación da su pleno efecto.

Periodo ON
Están las baterías cargadas.

• Me muevo y camino normalmente.
• Hablo correctamente.
• Tengo una cierta autonomía.
• Tengo la cara relajada.
• Me siento bien.

Periodo OFF
Estan las baterias descargadas.

• Discapacidad motora: la lentitud y el bloqueo.
• Locución difícil y monótona.
• Gestos de la vida cotidiana realizados con dificultad o son imposibles.
• Rigidez de los músculos faciales. Cara de póker.
• Incapacidad para reaccionar.
• Crisis de ansiedad, tristeza, abatimiento, impotencia.

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6ª Clave - Las apariencias.
Cuidado con las apariencias. Me explico.


El 41% de los afectados declaran que la visión de los demás hacia ellos ha cambiado desde la aparición de la enfermedad.

A la vista de los demás puede ser muy doloroso, sí, es verdad, he cambiado, y ahora toca tomar interés en conocer y entender el porqué de ese cambio. Hay que conocer la enfermedad de Parkinson.

Cuando mi mano deja de temblar, o  no tiendo a perder el equilibrio y no camino con dificultad, a pasos cortos. … en los pensamientos de los demás se produce una duda. La causa, el desconocimiento y falta de interés en saber sobre el Parkinson. Ese desconocimiento lleva a pensar si … ¿Sera comedia?. Cuando detectas que alguien cree que es comedia y exageras, y ese es cercano, entonces el mundo se te cae encima.




La apariencia no es un reflejo de lo que soy y como estoy.

Como me canso muy rápido, a veces estoy allí, pero sin estar. Ellos me hablan pero yo soy un “abonado” ausente. 

El hecho de que duerma mal ayuda. Tengo insomnio por la noche y me quedo dormido por el día. Incluso en casa, mi familia le cuesta mucho trabajo comprender que a las 3 de la madrugada no tenga sueño, y me duerma a las 12 de la mañana.

A medida que mi cara se congela, todo el mundo el mundo pregunta si tengo dolor de cabeza o si estoy triste.

De hecho, mis emociones no se reflejan en mi cara y yo no lo siento. La comunicación es menos fácil. Mi voz se apaga. Es probable que las primeras palabras de mis frases me salgan lentas y ante esa lentitud mis interlocutores intenten terminar por mi  ... Eso es  muy molesto para mí.

Los clichés no son la realidad: yo puedo participar plenamente en la vida familiar y la vida social.

Y dedicarme a  conocerme mejor

• Cuando las reacciones de los demás me exasperan , explico con calma y sin agresividad lo que es  la enfermedad de Parkinson.
• Calmo mi emoción y mi estrés saliendo a pasear, haciendo fotografía, haciendo video, o me concentro en el ordenador escribindo o tratando lo fotografiado o filmado.

A ver cómo me pueden apoyar mejor
                                       
• Hay que evitar que me estrese. Déjadme encontrar la calma o ayudadme tranquilamente.... asegúrate que sí quiero.
• Acepta mi ritmo durante el día y no dudes en ofrecerme que comparta contigo tus actividades.
• Esto os puede  parecer estúpido y  parecer absurdo: tengo dificultades para pasar una puerta, pero puedo bailar. Este es uno de los síntomas de mi enfermedad. ¡Preguntame!.
• No digáis que lo hago a propósito, soy yo quien sufre la enfermedad.
• Si me voy a descansar, no es para escapar, es que lo necesito.
• Déjame llegar hasta el final mis frases, incluso si tienes prisa. Soy capaz de responder.
• Anímame a realizar ejercicios de logopedia: yo, quizás creo que mi voz es suficientemente potente, y no es así, los ejercicios me ayudaran, y puedo además, trabajar mi escritura.
• Anímame hacer ejercicios físicos y logopedia, en el hogar.
• Avísame que enderece mi postura, pero por favor,  hazlo con  tacto.
• Mi cara no sonríe, pero yo sonrío en mi cabeza.

Los otros me miran, he cambiado:


41% sentimos un cambio en el trato y la visión de los demás después de enterarse que tenemos la enfermedad de Parkinson

83% de las personas experimentan fatiga anormal.
74% duerme mal por la noche
74% somnolencia en el día

Los porcentajes tan elevados en personas que padecen estos síntomas demuestran que la calidad de vida en relación a los demás esta alterada.


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