CUARENTA Y TRES.- La EP y YO. Las Claves (3ª y 4ª). LA EVOLUCION DE MI VIDA CON PARKINSON Y LAS CLAVES PARA ENTENDERME.

3º Clave – El Movimiento

Mis movimientos se ven obstaculizados por las barreras visibles e  invisibles.
Anímame.

El 85% de las personas con enfermedad de Parkinson presentan una sensación de rigidez que nos bloquea brutalmente, y el 64% sufre de temblores.

Yo siento como va viniendo la rigidez, siento que ciertas partes de mi cuerpo  se van anquilosando, hasta quedar completamente  rígidas. Esta experiencia es particularmente dolorosa. En mi caso la rigidez de la pared abdominal podría compararla  a que me hubiera puesto una cota de malla o un cinturón muy apretado.

Otra es la rigidez facial, la rigidez en los 43 músculos de la cara.  ¿Podemos imaginar un día de aire cortante de la sierra dándole a nuestra cara?. ¿Qué sensación tenemos?. Una cara rígida, congelada. Esa es mi cara de póker, sin expresión o expresión rara, desencajada, seria, incapaz de esbozar una sonrisa para una foto. O una cara que no expresa dolor, no transmite ese dolor que se siente.

En esas condiciones, unos preguntan qué te pasa, y los otros me dicen “pon buena cara”. Entonces con un disimulo escandaloso me hago invisible y me aíslo.

 En pocas ocasiones he quedado bloqueado o frenado en la calle. Me afecta mucho la aglomeración de gente. Entonces, sí, siento que después de cada parón, para el nuevo arranque, mis piernas no responden de inmediato, mis pies están pegados al suelo. Mi cuerpo se convierte en una prisión.

Afortunadamente, la mayoría de las veces camino normalmente, según las horas del día, las épocas del año, si he dormido bien. Hay amigos que arrastran los pies y otros a los que se les confunde con un borracho.  En algún momento he sentido ese vaivén, o desequilibrio típico de un borracho.

Hace tiempo decidí que debía comprender mejor los cambios en mi cuerpo, observar como lo encaran  mis amigos y conocidos con Parkinson. Tengo que comprender la dinámica errática, no puedo domesticarlo, aquí no hay enseñanzas de pasos de baile.

Me siento como un guerrero que planea anticipadamente la batalla. Yo adopto estrategias para ganar una pelea. Para superar las dificultades que mi propio cuerpo  me pone cada día y sin previo aviso.

Y dedicarme a  conocerme mejor

• Hacer tablas de ejercicios físicos regularmente, entrenamiento con pesas, ciclismo, caminar, dándome tiempo.
• Cuando estoy luchando para caminar normal, ¿por qué no apoyarme con un bastón?.
• Escribo en mayúsculas, procurando no hacer la redacción de un tirón.  Empiezo a practicar, también,  para tomar notas: el dictáfono.
• Prefiero zapatos sin cordones, y camisetas en lugar de camisas, además me rejuvenecen.

A ver cómo me pueden apoyar mejor

• Recuérdame la toma a tiempo de tratamiento, vigila que no se me olvide.

• Los medicamentos tienen efectos secundarios en mis sueños. Hay periodos que puedo tener un perturbación el sueño. Si esto se mantiene y despierto constantemente, comparte mi habitación hasta que mi sueño recupera su regularidad.`

Y si persiste, mejor tratarme

• Me pido a mí y también a mi entorno, que presten atención a mis peculiaridades.

• Tomar nota de cada peculiaridad, siguiendo el consejo de mi Neurólogo, y así poder dar cuenta de mi tratamiento regular y mis síntomas

A ver cómo puedo cuidarme mejor, yo mismo.

• Si me tomo con humor las pegas que van saliendo, contribuyo a mejorar mis condiciones.
• Todo ira mejor si he descansado, he dormido y he tomado mi medicación, todo a la hora establecida.
• En mis leves parones, ayúdame a arrancar, ponme un señuelo delante. No tires, ofréceme tu brazo.
• Ayúdame a vestirme, o con la comida, si te lo pido  ... Sólo si no funciono: Asegúrate primero que quiero.
• No me presiones, no metas prisas, eso produce en mí, tensión = parón.
• Cuando me prestes tu apoyo, no tires de mí. Recuerda, tengo los pies pegados al suelo, me podría caer. ¡Suavidad ante todo!.

4ª Clave - Los tratamientos
Tengo un tratamiento específico .... que me prescribe mi neurólogo.

Del 98% de las personas enfermas que toman los medicamentos antiparkinsonianos, más del  50% declaran sufrir o haber sufrido efectos secundarios. Y yo los sufro o he sufrido.

Afortunadamente, existen medicamentos para compensar mi déficit de dopamina. Otros para mejorar el resultado final o para corregir diversos trastornos. Todos estos fármacos son eficaces para mejorar la imagen de mi enfermedad, que es muy compleja ... pero no la curan.

Los tratamientos dopaminérgicos sirven para compensar, de  la forma más continuada posible, la dopamina que falta.

Existen:

- En forma de comprimidos solubles, los comprimidos o cápsulas para tragar (L-Dopa).

- Otros en forma de comprimidos o parches transdérmicos (agonistas dopaminérgicos).

- En inyecciones cutáneas (apomorfina).

- En perfusión continúa (la apomorfina subcutánea e intra intestinal a la L-dopa).

La cirugía: la Estimulación Cerebral Profunda, que está reservada aproximadamente al 10% de los pacientes.

Estas diversas terapias actúan sobre los trastornos motores: lentitud, rigidez, temblor, pero no tienen efecto sobre la postura, la voz, sistema urinario y problemas digestivos, las dificultades de concentración y la depresión ...

Los principales efectos secundarios:

Los tratamientos dopaminérgicos tienen efectos no deseados en función de su categoría. Los más comunes son náuseas, somnolencia, la adicción, disfunciones sexuales, alucinaciones. El neurólogo con mis explicaciones encontrara el mejor equilibrio entre el beneficio y el riesgo: una dosis adecuada del fármaco hace que sea posible limitar los efectos adversos.

Y dedicarme a  conocerme mejor

•  Hablo con mi Neurólogo sin tabús y desinhibidamente de los síntomas que me molestan o son anormales.
• Tomo nota de todos los cambios desde la última visita al Neurólogo,  en concreto ante un  nuevo tratamiento  o modificación del anterior.
• Informo al Neurologo de los signos y comportamientos inusuales que puedan aparecer.
• Respeto la prescripción con precisión.
• Debo evitar los saltos de dosis con los dopaminérgicos, sigo  las órdenes del Neurólogo.
• Realizo ejercicio físico en la medida de mis posibilidades.

A ver cómo me pueden apoyar mejor

• Recuérdame que lleve mis medicinas si ves que se me olvida.

• Los medicamentos tienen efectos secundarios en mi sueño y, durante un tiempo puede que perturbe tu sueño. Si esto te molesta, no dudes en cambiar de habitación hasta que mi sueño recupere su normalidad.

A ver como puedo cuidarme mejor, yo mismo.

• Me pido a mi y a los de mi entorno que presten más atención a mis particularidades.

• Atiende los consejos de mi medico para tratar mis particuliaridades.

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Tengo la suerte de tener un neurólogo experto que conoce los tratamientos y sobre todo me conoce a mí.  Tengo programadas visitas regulares, donde pactamos si hay que modular la medicación. 

Me preocupa la efectividad 100% de los genéricos.

Respetar la medicación pautada y los horarios es una condición de su eficacia.

Caminar es el ejercicio más fácil y más efectivo, sin tener que participar ningún profesional. Trato de ir a caminar todos los días.

De momento no es necesario la intervención de un logopeda, con el fin de educar mi habla. No obstante realizo ejercicios básicos de mantenimiento.

La actividad física es un elemento clave del tratamiento de rehabilitación. Y es aconsejable acudir a las asociaciones de afectados, donde se realizan actividades y ejercicios que se adaptan a las diferentes etapas de las habilidades motoras y la enfermedad de cada persona. Los objetivos son: recuperar la movilidad de la autonomía, la independencia y, finalmente, tal vez,  retrasar la velocidad de la evolución de la enfermedad.

Caminar es la más simple de las actividades y es muy importante!