CUARETA Y CINCO – LA EP Y YO .- Cambios y retos.

Santiago de Cali (Colombia).

Mis maletas han ido por delante. Solo me quedé con lo que necesitaba los días de  estancia en el Huila.

Tenía que seguir el camino.

- Hay que salir temprano.  Solo hay un transporte diario hacia Popayán. Allí, en la terminal tienes muchas opciones para enlazar hacia Cali.

Lo que en principio parecía viaje de vistas y paisajes, La Argentina (Huila) – Asunción de Popayán (Cauca), no lo fue. La salida temprana, con poca luz ambiental, me privó, que en una buena parte del viaje pudiera observar el territorio que estábamos cruzando en dirección a mi destino. Y cuando la luz fue suficiente para ver, no podía apartar mi mirada del conductor. Daba la impresión de que conducía dormido con los ojos abiertos. No transitamos por carretera hasta bien avanzado el viaje, casi todo fue por una pista de montaña en bastante buen estado.

El enlace de Popayan fue rápido y el resto del viaje hasta Cali lo pase dormitando. Las pastillas, el madrugón y la tensión sufrida durante la vigilancia del conductor zombi, fueron el coctel de adormidera que no me dejaba abrir los ojos. Pero si me enteré, cuando los cabellos de la chica que estaba de pie en el pasillo del autobús se metieron en mi boca. O cuando la señora del asiento de al lado, vomitó silenciosamente.

Los primeros días en Cali, no tenían bastantes horas. El relajamiento de la estancia en el Huila fue una bendición, me dieron aire más que suficiente para ponerme a tono.

La Fundación Parkinson de Colombia es una organización sin ánimo de lucro, fundada en abril de 2004. La entidad tiene como fin ayudar a los pacientes con Enfermedad de Parkinson y sus familiares. Entre sus pretensiones está, además de rehabilitar,  y educar para conseguir en los pacientes hábitos  sanos y autonomía en su vida diaria, ser soporte para afectados y familiares. Entre sus intereses esta,  la colaboración con otras organizaciones sociales que persigan fines relacionados con la Enfermedad de Parkinson.

Lo primero que llamo mi atención fue la juventud del personal y la simpatía. El trato amigable, incluso familiar, que se daba entre los profesionales, pacientes y familiares.

Actividades del grupo Los Caminantes

La música y el baile en Cali es consustancial con el carácter y forma de vivir de los caleños. Desde hace 13 años vengo escuchando las bondades de la música y el baile en la EP. La música, casi toda me apasiona, pero para el baile, soy un negado y no he encontrado la forma de soltarme. Consecuentes con la actitud caleña, el baile es la primera actividad, algunos días, antes de empezar reuniones de integración para cohesionar el grupo, los diferentes talleres o actividades. Las la fisioterapia, ejercicios para mantener el tono muscular, la terapia ocupacional, fonoaudiología, rehabilitación cognitiva, soporte emocional, y talleres de actividades de la vida diaria, incluidos los familiares, componen el programa de la Fundación.


Las nuevas actividades,  los nuevos compañeros, la ciudad, el clima, la casa, la cama ….. Madre mia!!!!. Que cambio.

No obstante he intentado integrarme y algo he avanzado. Mis nuevos compañeros me han mostrado una deferencia especial. Pareciera que tienen un conocimiento previo mío, y además con buenas referencias. Bueno, Google hace milagros.

Plaza Caicedo -  Cali

Toda nueva situación necesita un tiempo de adaptación, en el que hay momentos de desfallecimiento, pesimismo, o duda, del acierto o no de la elección.

He visto en estos cuatro meses, donde están mis puntos a profundizar. El equilibrio, la postura, la respiración y la deglución. Pero donde más énfasis debo poner es en la parte cognitiva.

En mi vida, la memorización no ha sido el fuerte. Era más cómodo tomar nota, llevar una chuleta.  Desde que Internet con Googel, contesta a cualquier pregunta o duda, ¿para qué utilizar la memoria?.

Aprender los nombres de los más de veinte profesionales, y de los casi cincuenta pacientes de mi grupo, sigue a día de hoy, siendo un reto.

Y en eso estoy.

Rio Cali

Los cambios que se han producido en mi vida desde aquel 5 de diciembre de 2005, en que la doctora Roig sentencio cual era el mal que había adquirido, aun siendo de gran envergadura, he sabido, en parte inconscientemente, capear. Mi preocupación en saber cómo encaran la situación  otros, en algún caso, seres excepcionales que han cambiadado mis prejuicios. Situaciones que me han hecho ver la vida de otra manera. Amargos algunos, muy amargos. Pero de ningún modo situación alguna me llevara a la desesperanza, tengo plena confianza en mis fuerzas y posibilidades y voy  aprovechar todo aquello que mejore y me enriquezca de cara a un futuro que no temo.

Esto último es mi lema y mi propósito.

CUARENTA Y CUATRO - La EP y YO. Que haces Vicent?, que no se te ve ni un pelo.

 Es la pregunta que últimamente me hacen amigos y seguidores ante la ostensible realidad de la ausencia de artículos, fotografías y vídeos que lleven mi sello.

Es verdad, que algunos pensaran, "la musa”, o las musas le han abandonado. Su actividad frenética, se deshincho como un globo, y fue perdiendo aire cada día.

Era de prever, no es de letras.

Desde el 4 de Julio de 2010, y con el articulo bajo el título "Os queda mi recuerdo", empecé la atrevida obligación de redactar un artículo semanal sobre cualquier tema u opinión. Desde aquella fecha he publicado más de 220 artículos de los cuales, en buena parte, el tema abordado está relacionado con la enfermedad de Parkinson.  

He intentado transmitir que los afectados tenemos la sensación  que no se dedican suficientes recursos, pese a ser la segunda afección neurológica,  por detrás del Alzheimer.

El diagnostico de nuevos casos, va en aumento, sin respetar edad ni condición.

Hasta hoy, solo a base de una combinación de fármacos o una operación quirúrgica, puede, mejorarse la calidad de vida del enfermo. 

Como en otras ocasiones he dicho, mi curiosidad en conocer y saber cómo se enfrenta cada uno, me sirve para tomar ejemplo de aquello que les hace bien.

En los 100 últimos días he tenido la oportunidad de conocer, de convivir, de participar en la vida diaria de un enfermo. He sido una especie de cuidador atípico, ya que jugaba  con la ventaja de que yo también soy un afectado y la existencia de una especial relación. Por eso algunas reacciones son apreciadas desde esa óptica.

La Estimulación Cerebral Profunda, es una de las opciones que se aplican a pacientes previamente evaluados y solo si son  candidatos óptimos.

Hace unos días, el 8 de noviembre, se produjo la tan esperada intervención.  

Aunque no tenía firmado contrato alguno, considere terminada mi misión. La experiencia vivida es para mí una experiencia de vida. Su recuperación ha quedado en manos expertas y en la voluntad y criterio de la paciente.

Aire

Una bocanada de aire oxigenado solo se puede encontrar en los Andes.  Y desde allí, en el Departamento de Huila, en la población de La Argentina, a 1.560 m.s.n.m. estoy tomando ese aire que tan necesario para someterme a un programa de terapias que requerirá de mi constancia y dedicació

En Cali, la segunda ciudad del país, la Fundación Parkinson de Colombia lleva más 
de 12 años mejorando la calidad de vida de pacientes de Parkinson de todo el mundo.  Con ellos voy a realizar ese programa de reacondicionamiento integral. Sera una buena ocasión para participar de las bondades de este  programa que comprendre: fisioterapia, fonoaudiología, terapia ocupacional, rehabilitación cognitiva, talleres de actividades de la vida diaria, apoyo emocional …. y tambien para familiares y cuidadores ....

Así quedamos, pues, …..

CUARENTA Y TRES - La EP y YO. Las Claves (9ª y 10ª). LA EVOLUCION DE MI VIDA CON PARKINSON Y LAS CLAVES PARA ENTENDERME.

   

9 -  Las ayudas.
El tratamiento es costoso.
¿Cómo puedo hacer frente a esta nueva y desconocida situación?. 

El 73% de los que sufrimos la enfermedad  comprobamos que cambia  profundamente nuestras vidas.  Cuando nos diagnostican, entre muchas otras, nos preguntamos:  ¿Qué  puedo hacer?, ¿Quién me puede ayudar, explicar que va a suceder y que comporta la nueva situación?. ¿Cuáles son mis derechos como paciente?.

Cuando me diagnosticaron, yo estaba trabajando. Me quedaban por delante casi 18 años. Al principio no entendía porque se había ralentizado el ritmo de mi trabajo. Porque me costaba tanto organizar y decidir?.  Eso repercutía en el funcionamiento del servicio del que era responsable.  Lo puse en conocimiento de inmediato del máximo responsable de la institución, aunque me sentía bastante bien y estaba encantado con mi trabajo.Finalmente, después de 6 años de diagnóstico y vistos los informes del neurólogo, causé baja laboral y seguidamente la incapacidad.

De una manera general, estoy muy atento a las noticias sobre todas las formas de ayuda que me beneficien. Los medicamentos no son un coste,  ya que la enfermedad se considera crónica  y, como tal, corre a cargo  en un 100%  de la Seguridad Social. Los tratamientos de mantenimiento: fisioterapia, logopedia, psicología, esos tienen que ser costeados por uno mismo, de forma privada o a través de una asociación de Parkinson. Ahí hay un gasto importante.

 Hice  todas las gestiones que fueron necesarias para llegar a la declaración de Incapacidad.

Ahora vivo con el Parkinson y voy aprendiendo a conocer sus malas artes. Y voy observando que necesito para preparar el futuro .... ¿Habrá que adecuar  la vivienda donde pretenda vivir definitivamente?. Tendré que ver que  organismos  serán capaces de ayudarme. Será duro. ¿Preguntare a mi familia quienes están dispuestos a conocer profundamente este mal i sus consecuencias para mí, y para los que conmigo viven?.

¿Te han diagnosticado? Amigo, acabas de coger un número en el turno.  No dudes en multiplicar tus esfuerzos para ver  los contactos que te pueden ayudar.

Y dedicarme a  conocerme mejor

• Cuando es necesario cuento con la ayuda de un trabajador social, es un derecho.
• No estamos  obligados  a informar a nuestro  empleador acerca de nuestra  enfermedad. Pero poner alguna persona al corriente puede llegar a ser beneficioso.
• Puedo recuperar m

A ver cómo me pueden apoyar mejor

• Identificar conmigo la ayuda que necesito y cómo  obtenerla.
• Ayúdame a llenar el papeleo.
• Recuérdame  que debo ponerme en contacto con  la Seguridad Social,  Bienestar  Social,  mutua, ayuntamientos y  Asociaciones de Parkinson.

Recomendaciones para los empleadores ...
• Estoy enfermo y soy competente.
• Ayúdeme, tiene que organizar mi tiempo y espacio de trabajo.
• Vaya al grano conmigo solucionando mis dificultades: estoy siendo eficaz y necesito algunos ajustes.
• Para ayudarme en mis gestiones, aprenda y escuche de quienes conocen  mi enfermedad.

... Para los médicos laborales

• Tomen nota de lo que los neurólogos dicen sobre mí, para evaluar cómo conservar mi efectividad.

Cómo ser compatibles?

El 73% de los que siguen en actividad, la enfermedad les  comporta una reorganización de sus posiciones y una reducción de tiempos de trabajo.

Al final, el 42% de las personas que ya no están en actividad es porque, la enfermedad ha tenido un impacto brutal  en su vida profesional, la jubilación anticipada, la aplicación de la discapacidad....

----------------------- 

 10 – Para los que conviven  conmigo.
Quiero mantener mi independencia.
Pero necesito ayuda. 

Quiero mantener mi independencia.... 

Siempre digo el nombre de la persona a la que me dirijo si quiere ayudarme. Quiero seguir siendo independiente, pero tengo que admitir que necesito ayuda. Queremos seguir siendo independientes el mayor tiempo posible, sin despreciar que  también puedan ayudarnos .... El equilibrio no es fácil de encontrar.  

El 78% de los parkinsonianos no sentimos  que necesitamos un/a cuidador/a.

Ayudantes?, prefiero probar de uno en uno. “No me gusta lo que haces en mi lugar”. Sé que no es fácil para mi mujer que, al principio, cree que ... bueno, lo que impide que lo haga. De hecho, la mayoría de mis familiares están llenos de buena voluntad, pero sus acciones no son adecuadas para mi condición. Ahora, ante algunas situaciones difíciles he de explicar lo que tienen que hacer .... Por ejemplo en el caso de obstrucciones.

Soy consciente de que con la edad y el curso de la enfermedad, mi pareja y yo, debemos adaptarnos. Sera complicado y hasta muy complicado. No la quiero exhausta. Todavía soy capaz de hacer muchas cosas y no tengo necesidad de ser ayudado ....

Y dedicarme a  conocerme mejor

Fijare mis límites a la gente que me ayuda. Les explicare  lo que necesito.
Puedo buscar atención médica en el hogar.
Explico la enfermedad para disipar el miedo a la existencia de un gen familiar.
Mi enfermedad requiere un seguimiento, es más que una enfermedad común. Por eso debo tener un seguimiento periódico y estar en manos expertas.

Por mi parte, trato de no atribuir todo lo que me pasa a la enfermedad, aunque está ha ocasionado, indirectamente, un cambio profundo en mi vida.  La medicación incide y mucho en mis actitudes y carácter. Y por supuesto, las dificultades pueden venir, también, por  mi personalidad.

A ver cómo me pueden apoyar mejor

Los médicos tienen que detectar, también, cuando necesitamos ayuda.

Los ayudantes deben observar, no pensar, si no transmitir a los médicos lo observado.
No tienen que hacer más que lo que el paciente no pueda realizar: Una especial atención para evitar la asfixia por atragantamiento.
Es posible que le veas abrumado, tenso, triste ... Habla con el médico, que, con el tiempo, enviará un psicólogo. Esta respuesta ha demostrado ser muy beneficiosa.
Si es necesario, puedes estudiar por Internet algún curso relacionado con el apoyo a la familia.

Asegúrese de tomarse tiempo para usted mismo: su ser querido puede estar, por  un par de días, menos atendido.

Es del todo importante participar en una Asociación de Parkinson, allí les informaran, les ayudaran, les aconsejaran, al paciente y al cuidador, incluso ofertándole formación.

Paciente y cuidador deben saber, que el cuidador, debe guarda momentos para él.

.... Y necesitare ayuda.

El  IMPACTO DE MI ENFERMEDAD EN RELACIÓN CON LA FAMILIA.

Esta enfermedad trae ciertas distancias. Así, el 27% de las personas  con Parkinson sienten que les ha acercado más a su cónyuge. 

Mientras que el 23% dice que la enfermedad ha causa un deterioro en su relación.

Y estas serian las 10 claves, que obviamente seria interesante profundizar, cada persona con su situación, en cada una de ellas,

CUARENTA Y TRES - La EP y YO. Las Claves (7ª y 8ª). LA EVOLUCION DE MI VIDA CON PARKINSON Y LAS CLAVES PARA ENTENDERME.

7ª Clave - Concentración.
Me cuesta concentrarme.


El 66% de los enfermos tenemos  problemas en mantener la  concentración, pero tenemos toda la cabeza.

Leer, ver televisión, seguir una conversación, asistir a una conferencia, me gusta mucho, pero me cansa rápidamente.
Como mi cuerpo, mis pensamientos también parecen tener de vez en cuando una velocidad de ralentí.

Es muy preocupante  que se manifieste de improviso y no puedas ni con las cosas más sencillas. Por ejemplo: me decidí, un fin de semana, por fin, a clasificar todos los documentos en carpetas con funda de plástico. Yo siempre he sido muy organizado. Fue imposible realizarlo. No pude concentrarme, tenia otra idea fija que bloqueaba mi atención, es difícil tomar decisiones.

Dudo menos en pedir un plato concreto de comida que aun esta por cocinar, que en elegir entre cinco platos ya cocinados. 

Me cuesta más hacer varias cosas a la vez. Necesito mucha más concentración para seguir una conversación. Tengo que razonar más y tomarme mi tiempo.
Es como si el camino para acceder a mis ideas si hubiera vuelto más difícil de seguir. Trato de encontrar soluciones a esos problemas.

Y dedicarme a  conocerme mejor

• Yo prefiero entornos silenciosos que favorezcan mi concentración.
• Si pierdo una idea, no la busco a cualquier precio. Espero.
• No abandono ante una dificultad, si es necesario solicito y acepto ayuda.
• Lo que hago no lo hago de una vez. Hago pausas ... esto permite que mi “sistema atencional” pueda descansar.
• Evito lo oscuro, malo y pesimista.

A ver cómo me pueden apoyar mejor

• No te impacientes, hace que se agrave la situación.
• Planificar el día a dia, las salidas o viajes, hasta el más mínimo detalle,
• Voy a terminar las cosas antes de empezar otra nueva.
• Mis facultades mentales están intactas, necesito tiempo.
• Distrae mi atención si me congelo en una idea fija.
• No me hagas hacer dos cosas a la vez, esto va en contra de que sea productivo.
• Educar a aquellos que están a mi alrededor que no se debe imponer,  tiene que razonarse.
• Ayúdame a poner en ejecución las decisiones.

A ver cómo puedo cuidarme mejor, yo mismo.

• Si estuviera trabajando, debería pactar un horario y organización acorde a  mi estado y tratamiento.

------------------------------------

8ª Clave - La hiperemotividad.
Soy muy emocional
Tranquilízame!

El 58% de las personas tocadas por el Parkinson dicen padecer mucha ansiedad.  Lo que se ve en exterior también se refleja en el interior: las fluctuaciones afectan también a la moral.

Después del choque del diagnóstico, hay que dominar la idea misma de la enfermedad. Tenía destellos de angustia, el miedo al futuro: ¿qué pasará?. Ya no voy a trabajar?. ¿Cómo vamos a vivir?. Con el tiempo, tengo más confianza, ya que aprendí fue a conocerme mejor.

Con la enfermedad se amplifica mis emociones y mi estrés, que, a su vez, amplifican algunos de los síntomas tales como temblores o bloqueos.  Afortunadamente el tratamiento lo calma todo un poco  .... Es muy extraño, veo que  la emoción, la alegría, la tristeza me puede abrumar. La  L-dopa exacerba la sensibilidad y quizás es tambien el origen de mi creatividad.

Sin embargo, la fatiga excesiva, el dolor, las fluctuaciones afectan a la moral. Y a veces no quiero nada .... "La falta de dopamina", dijo el médico.

Pero como hago, como puedo explicar estas reacciones a los de mi entorno que me puedan entender.

Y dedicarme a  conocerme mejor

• Hacer terapia de relajación todos los días me ayudara.
• Si practico  actividades físicas adaptadas en mi situación, será muy bueno para la moral y para las neuronas. Participare mi experiencia en grupos de discusión.
• Hablare con mi médico para los tratamientos antidepresivos. La medicación se toma de forma progresiva: lo importante es que tome las dosis así, y que respete la receta.

A ver cómo me pueden apoyar mejor

• Si tú me entiendes mejor, yo voy a mejorar.
• No te asustes: Hoy estoy de bajón, mañana estaré mejor y lo haré.
• Evitarme situaciones de estrés o tranquilizarme.
• Ofrézcame actividades para hacer en grupo.
• Explicare a los que me rodean mi enfermedad para que me ayude a mantener los vínculos.
• Es posible que necesite ver a un psicólogo, eso no es una razón para jugar conmigo, me ayuda más bien tu comprensión.
• No llegues tarde, no te olvides que soy sensible a los recién llegados y si tardas,  aumentaras mi estrés.

CUARENTA Y TRES.- La EP y YO. Las Claves (5ª y 6ª). LA EVOLUCION DE MI VIDA CON PARKINSON Y LAS CLAVES PARA ENTENDERME.

5ª Clave – Fluctuaciones.
No siempre puedo estar dispuesto para hacer actividades. Recuerdalo!.

El 44% de los pacientes de Parkinson nos vemos afectados por bloqueos y  paradas que se producen de manera imprevisible y molesta.

- ¡Todas estas pastillas!.
- ¿Seguro que las vas a necesitar?.

Aun con el tratamiento, nadie puede predecir la desaparición, la atenuación o el momento en el que se va a presentar. La toma de medicación, que a la hora establecida, trago, y que sin duda atenúan, no garantizan el frenazo de mi cuerpo. Nunca sé cómo será el día.

Las fluctuaciones son un fenómeno muy extraño que se amplifica por las emociones, la alegría, la ansiedad. Estoy en buena forma, y en cuestión de minutos, paso a tener problemas importantes en medio del desconocimiento general.

Para que se entienda más fácilmente, es comparable a un interruptor en la mente.

En ON, soy casi yo, en OFF, soy como una estatua rígida y helada, o tiemblo... Esto puede, en cualquier momento y en cualquier lugar, caer sobre mí.

No puedo prever nada para una fecha determinada.

Para mis parientes, para los que conmigo conviven, no es fácil entender que es innecesario decirme que haga un esfuerzo,  si estoy en OFF, no hay manera. Cuando llegué, hace diez minutos, que estaba en ON, hice un movimiento que no me supuso ninguna dificultad, ahora es imposible.

El  bloqueo se produce cuando levodopa ya no es eficaz en mi cerebro. El neurólogo aumentó el número de tomas y la  dosis en mi última  cita. Tengo menos periodos OFF.

Y dedicarme a  conocerme mejor

• Respeto el criterio del neurólogo, en las horas que estableció el momento de las tomas mis medicamento. Nunca lo dejo para más tarde porque no sé cómo voy a estar
• Preveo y me preparo el día anterior mi bolsa con las dosis necesarias, no hay “plan B”, solo el plan pautado.
• He comprobado que puedo recargar la dopamina con una buena siesta.

A ver cómo me pueden apoyar mejor

• Recuerda, las fluctuaciones son parte de la enfermedad y no dependen de mi voluntad.
• Cuando digo "voy a ir", entiende y comprende que en mi lenguaje, digo,  "Yo ire, tal vez" para que podáis planear  una alternativa.
• Frente a un OFF, un parón, tened empatía, desdramatizad, desviar mi atención hacia algo diferente  y esperar ... o podéis uniros y cantar el ritmo conmigo para mi puesta en movimiento.

A ver cómo puedo cuidarme mejor, yo mismo.

• Cuando me sucede, me pregunto lo que siento en el periodo ON y en el periodo OFF también. Asi lo podre explicar.
• Las inyecciones pluma se utilizan para hacer una parada de períodos más cortos.

• Elegir el momento óptimo para una sesión de reeducación.

------------------------------

Las fluctuaciones se deben, especialmente, al hecho de que el cuerpo ya no puede reservar la dopamina y hay más demanda del medicamento. Al principio, los períodos OFF son más largos, pero con el tiempo la eficacia del medicamento disminuye, y las fluctuaciones pueden ser más graves e impredecibles.

La discinesia son movimientos involuntarios, qué como los periodos ON i OFF están relacionadas con las variaciones en la estimulación dopaminérgica  y se presentan con mayor frecuencia cuando la medicación da su pleno efecto.

Periodo ON
Están las baterías cargadas.

• Me muevo y camino normalmente.
• Hablo correctamente.
• Tengo una cierta autonomía.
• Tengo la cara relajada.
• Me siento bien.

Periodo OFF
Estan las baterias descargadas.

• Discapacidad motora: la lentitud y el bloqueo.
• Locución difícil y monótona.
• Gestos de la vida cotidiana realizados con dificultad o son imposibles.
• Rigidez de los músculos faciales. Cara de póker.
• Incapacidad para reaccionar.
• Crisis de ansiedad, tristeza, abatimiento, impotencia.

---------------------------------------

6ª Clave - Las apariencias.
Cuidado con las apariencias. Me explico.

El 41% de los afectados declaran que la visión de los demás hacia ellos ha cambiado desde la aparición de la enfermedad.

A la vista de los demás puede ser muy doloroso, sí, es verdad, he cambiado, y ahora toca tomar interés en conocer y entender el porqué de ese cambio. Hay que conocer la enfermedad de Parkinson.

Cuando mi mano deja de temblar, o  no tiendo a perder el equilibrio y no camino con dificultad, a pasos cortos. … en los pensamientos de los demás se produce una duda. La causa, el desconocimiento y falta de interés en saber sobre el Parkinson. Ese desconocimiento lleva a pensar si … ¿Sera comedia?. Cuando detectas que alguien cree que es comedia y exageras, y ese es cercano, entonces el mundo se te cae encima.

La apariencia no es un reflejo de lo que soy y como estoy.

Como me canso muy rápido, a veces estoy allí, pero sin estar. Ellos me hablan pero yo soy un “abonado” ausente. 
El hecho de que duerma mal ayuda. Tengo insomnio por la noche y me quedo dormido por el día. Incluso en casa, mi familia le cuesta mucho trabajo comprender que a las 3 de la madrugada no tenga sueño, y me duerma a las 12 de la mañana.

A medida que mi cara se congela, todo el mundo el mundo pregunta si tengo dolor de cabeza o si estoy triste.

De hecho, mis emociones no se reflejan en mi cara y yo no lo siento. La comunicación es menos fácil. Mi voz se apaga. Es probable que las primeras palabras de mis frases me salgan lentas y ante esa lentitud mis interlocutores intenten terminar por mi  ... Eso es  muy molesto para mí.

Los clichés no son la realidad: yo puedo participar plenamente en la vida familiar y la vida social.

Y dedicarme a  conocerme mejor

• Cuando las reacciones de los demás me exasperan , explico con calma y sin agresividad lo que es  la enfermedad de Parkinson.
• Calmo mi emoción y mi estrés saliendo a pasear, haciendo fotografía, haciendo video, o me concentro en el ordenador escribindo o tratando lo fotografiado o filmado.

A ver cómo me pueden apoyar mejor
                                       

• Hay que evitar que me estrese. Déjadme encontrar la calma o ayudadme tranquilamente.... asegúrate que sí quiero.
• Acepta mi ritmo durante el día y no dudes en ofrecerme que comparta contigo tus actividades.
• Esto os puede  parecer estúpido y  parecer absurdo: tengo dificultades para pasar una puerta, pero puedo bailar. Este es uno de los síntomas de mi enfermedad. ¡Preguntame!.
• No digáis que lo hago a propósito, soy yo quien sufre la enfermedad.
• Si me voy a descansar, no es para escapar, es que lo necesito.
• Déjame llegar hasta el final mis frases, incluso si tienes prisa. Soy capaz de responder.
• Anímame a realizar ejercicios de logopedia: yo, quizás creo que mi voz es suficientemente potente, y no es así, los ejercicios me ayudaran, y puedo además, trabajar mi escritura.
• Anímame hacer ejercicios físicos y logopedia, en el hogar.
• Avísame que enderece mi postura, pero por favor,  hazlo con  tacto.
• Mi cara no sonríe, pero yo sonrío en mi cabeza.

Los otros me miran, he cambiado:

41% sentimos un cambio en el trato y la visión de los demás después de enterarse que tenemos la enfermedad de Parkinson

83% de las personas experimentan fatiga anormal.
74% duerme mal por la noche
74% somnolencia en el día

Los porcentajes tan elevados en personas que padecen estos síntomas demuestran que la calidad de vida en relación a los demás esta alterada.

CUARENTA Y TRES.- La EP y YO. Las Claves (3ª y 4ª). LA EVOLUCION DE MI VIDA CON PARKINSON Y LAS CLAVES PARA ENTENDERME.

3º Clave – El Movimiento

Mis movimientos se ven obstaculizados por las barreras visibles e  invisibles.
Anímame.

El 85% de las personas con enfermedad de Parkinson presentan una sensación de rigidez que nos bloquea brutalmente, y el 64% sufre de temblores.

Yo siento como va viniendo la rigidez, siento que ciertas partes de mi cuerpo  se van anquilosando, hasta quedar completamente  rígidas. Esta experiencia es particularmente dolorosa. En mi caso la rigidez de la pared abdominal podría compararla  a que me hubiera puesto una cota de malla o un cinturón muy apretado.

Otra es la rigidez facial, la rigidez en los 43 músculos de la cara.  ¿Podemos imaginar un día de aire cortante de la sierra dándole a nuestra cara?. ¿Qué sensación tenemos?. Una cara rígida, congelada. Esa es mi cara de póker, sin expresión o expresión rara, desencajada, seria, incapaz de esbozar una sonrisa para una foto. O una cara que no expresa dolor, no transmite ese dolor que se siente.

En esas condiciones, unos preguntan qué te pasa, y los otros me dicen “pon buena cara”. Entonces con un disimulo escandaloso me hago invisible y me aíslo.

 En pocas ocasiones he quedado bloqueado o frenado en la calle. Me afecta mucho la aglomeración de gente. Entonces, sí, siento que después de cada parón, para el nuevo arranque, mis piernas no responden de inmediato, mis pies están pegados al suelo. Mi cuerpo se convierte en una prisión.

Afortunadamente, la mayoría de las veces camino normalmente, según las horas del día, las épocas del año, si he dormido bien. Hay amigos que arrastran los pies y otros a los que se les confunde con un borracho.  En algún momento he sentido ese vaivén, o desequilibrio típico de un borracho.

Hace tiempo decidí que debía comprender mejor los cambios en mi cuerpo, observar como lo encaran  mis amigos y conocidos con Parkinson. Tengo que comprender la dinámica errática, no puedo domesticarlo, aquí no hay enseñanzas de pasos de baile.

Me siento como un guerrero que planea anticipadamente la batalla. Yo adopto estrategias para ganar una pelea. Para superar las dificultades que mi propio cuerpo  me pone cada día y sin previo aviso.

Y dedicarme a  conocerme mejor

• Hacer tablas de ejercicios físicos regularmente, entrenamiento con pesas, ciclismo, caminar, dándome tiempo.
• Cuando estoy luchando para caminar normal, ¿por qué no apoyarme con un bastón?.
• Escribo en mayúsculas, procurando no hacer la redacción de un tirón.  Empiezo a practicar, también,  para tomar notas: el dictáfono.
• Prefiero zapatos sin cordones, y camisetas en lugar de camisas, además me rejuvenecen.

A ver cómo me pueden apoyar mejor

• Recuérdame la toma a tiempo de tratamiento, vigila que no se me olvide.

• Los medicamentos tienen efectos secundarios en mis sueños. Hay periodos que puedo tener un perturbación el sueño. Si esto se mantiene y despierto constantemente, comparte mi habitación hasta que mi sueño recupera su regularidad.`

Y si persiste, mejor tratarme

• Me pido a mí y también a mi entorno, que presten atención a mis peculiaridades.

• Tomar nota de cada peculiaridad, siguiendo el consejo de mi Neurólogo, y así poder dar cuenta de mi tratamiento regular y mis síntomas

A ver cómo puedo cuidarme mejor, yo mismo.

• Si me tomo con humor las pegas que van saliendo, contribuyo a mejorar mis condiciones.
• Todo ira mejor si he descansado, he dormido y he tomado mi medicación, todo a la hora establecida.
• En mis leves parones, ayúdame a arrancar, ponme un señuelo delante. No tires, ofréceme tu brazo.
• Ayúdame a vestirme, o con la comida, si te lo pido  ... Sólo si no funciono: Asegúrate primero que quiero.
• No me presiones, no metas prisas, eso produce en mí, tensión = parón.
• Cuando me prestes tu apoyo, no tires de mí. Recuerda, tengo los pies pegados al suelo, me podría caer. ¡Suavidad ante todo!.

4ª Clave - Los tratamientos
Tengo un tratamiento específico .... que me prescribe mi neurólogo.

Del 98% de las personas enfermas que toman los medicamentos antiparkinsonianos, más del  50% declaran sufrir o haber sufrido efectos secundarios. Y yo los sufro o he sufrido.

Afortunadamente, existen medicamentos para compensar mi déficit de dopamina. Otros para mejorar el resultado final o para corregir diversos trastornos. Todos estos fármacos son eficaces para mejorar la imagen de mi enfermedad, que es muy compleja ... pero no la curan.

Los tratamientos dopaminérgicos sirven para compensar, de  la forma más continuada posible, la dopamina que falta.

Existen:

- En forma de comprimidos solubles, los comprimidos o cápsulas para tragar (L-Dopa).

- Otros en forma de comprimidos o parches transdérmicos (agonistas dopaminérgicos).

- En inyecciones cutáneas (apomorfina).

- En perfusión continúa (la apomorfina subcutánea e intra intestinal a la L-dopa).

La cirugía: la Estimulación Cerebral Profunda, que está reservada aproximadamente al 10% de los pacientes.

Estas diversas terapias actúan sobre los trastornos motores: lentitud, rigidez, temblor, pero no tienen efecto sobre la postura, la voz, sistema urinario y problemas digestivos, las dificultades de concentración y la depresión ...

Los principales efectos secundarios:

Los tratamientos dopaminérgicos tienen efectos no deseados en función de su categoría. Los más comunes son náuseas, somnolencia, la adicción, disfunciones sexuales, alucinaciones. El neurólogo con mis explicaciones encontrara el mejor equilibrio entre el beneficio y el riesgo: una dosis adecuada del fármaco hace que sea posible limitar los efectos adversos.

Y dedicarme a  conocerme mejor

•  Hablo con mi Neurólogo sin tabús y desinhibidamente de los síntomas que me molestan o son anormales.
• Tomo nota de todos los cambios desde la última visita al Neurólogo,  en concreto ante un  nuevo tratamiento  o modificación del anterior.
• Informo al Neurologo de los signos y comportamientos inusuales que puedan aparecer.
• Respeto la prescripción con precisión.
• Debo evitar los saltos de dosis con los dopaminérgicos, sigo  las órdenes del Neurólogo.
• Realizo ejercicio físico en la medida de mis posibilidades.

A ver cómo me pueden apoyar mejor

• Recuérdame que lleve mis medicinas si ves que se me olvida.

• Los medicamentos tienen efectos secundarios en mi sueño y, durante un tiempo puede que perturbe tu sueño. Si esto te molesta, no dudes en cambiar de habitación hasta que mi sueño recupere su normalidad.

A ver como puedo cuidarme mejor, yo mismo.

• Me pido a mi y a los de mi entorno que presten más atención a mis particularidades.

• Atiende los consejos de mi medico para tratar mis particuliaridades.

-----------------------------------------

Tengo la suerte de tener un neurólogo experto que conoce los tratamientos y sobre todo me conoce a mí.  Tengo programadas visitas regulares, donde pactamos si hay que modular la medicación. 

Me preocupa la efectividad 100% de los genéricos.

Respetar la medicación pautada y los horarios es una condición de su eficacia.

Caminar es el ejercicio más fácil y más efectivo, sin tener que participar ningún profesional. Trato de ir a caminar todos los días.

De momento no es necesario la intervención de un logopeda, con el fin de educar mi habla. No obstante realizo ejercicios básicos de mantenimiento.

La actividad física es un elemento clave del tratamiento de rehabilitación. Y es aconsejable acudir a las asociaciones de afectados, donde se realizan actividades y ejercicios que se adaptan a las diferentes etapas de las habilidades motoras y la enfermedad de cada persona. Los objetivos son: recuperar la movilidad de la autonomía, la independencia y, finalmente, tal vez,  retrasar la velocidad de la evolución de la enfermedad.

Caminar es la más simple de las actividades y es muy importante!