UN SÁBADO
Como ya sabéis, estoy en la Asociación Parkinson Valencia, en esta asociación, ya lo decía en una entrada anterior, desde el mes de abril, se realiza una terapia mensual para personas afectadas del EP, y que tienen menos de 55 años.
El programa se llama APROPA´ T.
El sábado 25 de septiembre, fue mi tercera reunión con el grupo.
Como ya he dicho en varias ocasiones, el viaje hasta Valencia, lo realizo en tres etapas.
La etapa de autopista con un vehículo turismo. Esa etapa es la mejor, porque yo, que soy un apasionado del volante, que la carretera me encanta, que tener el volante entre mis manos me produce una satisfacción, que podría comparar a la de fumar un cigarrillo después de tres años sin fumar.- Alguien ha experimentado esa sensación?. La del cigarrillo?.
Preparar un viaje, tener que salir de viaje, me producía, e incluso hoy, me produce una sensación agradable, me excita, empiezo a soñar, previsualizo la ruta. Busco mi guía de toda la vida, llena de retales y rutas sin realizar, esas que haría cuando me jubilara, y con la roulotte que compraríamos, nos iríamos Sari y yo por el mundo.
Podía tener mil kilómetros mi pie en el acelerador, el vehículo acordándose de mi familia, y mis ojos, perdiendo de vista, de vez en cuando, el trazado negro del asfalto, para girar a un lado y a otro, curiosos, y ver cualquier detalle del paisaje. El verde es, el favorito de mis ojos y del consejero de mi conciencia. Y el azul del mar, el color del qué no puedo estar lejos.
Parar.
Parar era por necesidad y con una sensación de pérdida de un tiempo precioso. Parar, si no era para dar el alimento al vehículo, o realizar alguna función fisiológica. A todo eso porque no tenemos a mano, el material que supongo usan los astronautas, de haber existido tal material, las paradas se habrían circunscrito a poner la gasolina.En Xeraco los sábados a esas horas, el tráfico de personal es escaso, pero tal como nos acercamos a Valencia, el vagón se llena, incluso hay gente de pie. Durante el trayecto de ida, empiezo esta entrada, pero el vagón tiene mucho repiqueteo para continuar escribiendo.
Cuando escribo esto, recuerdo que mi diario sobre La EP y Yo, tiene un capitulo pendiente, y es el que va desde el día que me comunicaron el nombre de mi enfermedad, hasta el momento que podemos decir, ya se produce una señal de aceptación. Es engañoso lo que he dicho. Esto no se acepta un buen día, es un proceso interior. El proceso debe darse, y hay que saber afrontarlo, y si no va bien, se cuenta con la intervención y el asesoramiento de los profesionales de la Asociación y sobre todo, del entorno familiar .
Mi proceso, el relato esta inédito, lo estoy redactando con mimo, para que quede claro por sí otros pueden aprovechar mis experiencias. Es complejo, y las ideas que quiero explicar son difíciles de expresar, pero para todo eso, el libro de Rojas Marcos me ha servido para definir y prepararme para contar, ese capitulo pendiente, de como creo yo, he llegado a este punto y además con ideas positivas.
Mis noches de blanco satén, me dan tiempo para llegar a ese estado, por ahora, aceptable.
Llego hoy muy justo, en la salida de la estación pido un taxi. Mala fama tienen los taxistas. El mío... de hoy….
? - Que dices Vicent,?. el tuyo de hoy?.
? - Mío. Si mío!. Su madre, la del taxista, que no tiene ningún culpa.
De la estación del Norte a la calle Chiva, sede de la asociación, haciendo un paseo es lo que me gusta, pero si llego muy justo, cojo un taxi, que aproximadamente vale 2 euros. Le doy, lo que tengo, 20 euros, y su letanía, creo que fue mes larga que la de los cristianos y musulmanes juntos. Pensé que mejor callar, solo le dije, cuanto mentó a la virgen, ya que, en sus exabruptos, la virgen era actora principal, le manifesté , digo, que yo creía que ésta no había venido conmigo.Bueno, un buen representante de la profesión..
Bibi, la fisioterapeuta de la asociación, nos recibe, ya que es ella quien nos acompaña hoy.
La fisioterapia es muy útil para mejorar la calidad de vida de los enfermos de Parkinson. La EP es un desorden del sistema nervioso central que afecta estructuras del cerebro encargadas del control y coordinación del movimiento, del mantenimiento del tono muscular y de la postura. Por ello, con la fisioterapia mejoran los síntomas que afectan la función motora.
- Lentitud de movimiento, no balanceo de los brazos, rigidez muscular, trastornos posturales, trastornos en la marcha y el equilibrio, temblor.
Bibi, empieza por una explicación teórica, pero pronto ve que el mejor sistema es ir a la practica. Los cinco que asistimos, no vamos preparados, no llevamos la ropa apropiada para hacer ejercicios. Ya sabemos que la próxima reunión de fisio, debemos llevar ropa de atletas.No pasa nada, alfombrillas y al suelo. Ejercicios de sentarse y levantarse. Estiramientos. Respiración. Consejos para mantener una buena postura, tanto pie, como sentados.
Bueno, entretenida y para mí, que el ejercicio que hago en casa, se limita a caminar, estas posturitas las deberé de trabajar, ya que no llego y después vienen los "dolorcillos" por algún lado del cuerpo.
Acabamos y ayudamos a cerrar la persiana, que a pesar de ser automática, tiene algún problema y no cierra.
En la calle conversamos un ratito:
- Joer que frío hace hoy aquí.
- No. Anoche, anoche si que soplaba bien.
- Bueno, hasta la próxima.
Con J. y como me viene de paso, voy hasta la parada de su autobús. Me comenta que ya hace tiempo que esta en la Asociación. Me dice que la cosa es "jodidilla" y que se producen algunos problemas, trabajo, familia, amigos,
sobre todo, el tema familiar le preocupa. Se necesita que la familia entienda y reconozca que a la persona que era, está, pero ha cambiado. Ya no es la misma por mucho que se esfuercen unos y otros a querer mantener una ficción.
Se va rápido, veo cuando se aleja que su postura no es enhiesta ni recta, al caminar, la parte superior de su cuerpo, desde la cintura, va un poco por delante, además, va escorado a la izquierda.
De paseo, por la calle Cuenca hasta Guillém de Castro, calle Xàtiva, a la estación.
Cuando llego a la estación, leo el correo del ordenador y me alegra recibir un correo, acompañado de una canción.
Dormilona de vuelta, con algún despejo que aprovecho para leer a Rojas Marcos.
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Y mientras tanto
UN VIAJE
En el Servicio de Aguas, la tecnología del telecontrol y telemando es de Sofrel, del Grupo Lacoix.Hace mas de diez años que funciona a plena satisfacción, teniendo controlada la salida y puesta en marcha de los pozos, el control de llenado de los depósitos de agua, el control de la coloración y los accesos a las instalaciones.
Tenemos programación y ordenes de puesta en marcha de los pozos y control sectorializado de los consumos por medio de estaciones LS, por las que tenemos diariamente los flujos de consumo, pudiendo detectar por ello los fraudes que se producen. De vez en cuando hay ciudadanos, vamos a etiquetarlos, de poco solidarios. Y creerme que los hay.
La renovación y actualización de los equipos, hace que quede obsoleta la información que adquiri cuando se instalaron, gracias a dos cursos de formación a los que asisti en las oficinas de Madrid.La instalación por medio de telecontrol-telemando de la depuradora de la playa de La Fustera y los equipos LS, la posible instalación de una estación en la montaña Siguili (Benidoleig), hacían aconsejable una puesta al día.
Bien, cojo unos días de vacaciones, voy a Madrid, y asisto al curso en la medida en que me deja mi cuerpo.
Un reencuentro con Sonia, Mª Prado, José María y Felipe, todo ellos han pasado por Benissa y recuerdan los arroces de Casa Cantó. Y supongo que las vistas desde el mirador de Pedramala, una de las mejores vistas de La Marina. Saludo también a Ana y a Marcos, con a los que trato por telefono.
Con su trato amable, y mi libertad de movimiento, asimilo lo que puedo, ya que tanto tiempo encerrado y atento, me producen un sopor, que, gracias que avisé de esta actitud mía, si no, mi buen amigo José Mª. habría pensado que no me interesaba para nada lo que él tan detalladamente y con paciencia nos iba transmitiendo.
Voy al musical “Mamma mia!”, que me retrotrajo a tiempo pasados. Felices?. Claro, como no. Para el mí, cualquier tiempo pasado no fue mejor. Siempre, pasado el tiempo, vemos que algo no se aprovechó. Pero eso lo vemos después, “a toro pasao”, cuando sabemos algo mas que en su momento no sabíamos. Por eso no fue mejor. Fue y fue bueno. Mejor es mañana que sabemos todo hasta el momento y hay que aprovechar esa sabiduría para hacer todo lo que nos dejamos por hacer, que hicimos mal o regular.El viaje también sirvió para mi reflexión y adaptación al nuevo estado, mí relación con esta amistad nueva, que aquí se ha quedado, a pesar de que a mí ni me interesa ni quiero hacerle caso. Yo por sí acaso, la ignoro cuanto puedo, no sea que ademas se triga a otros amigos a vivir conmigo. Mejor no le molesto y si es preciso aguantarlo, pues lo aguantamos.
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OTRO SÁBADO
El sábado Apropa´t del 30 de octubre, fue el turno de Bárbara, Trabajadora Social de la Asociación.
A la reunión asistimos el grupo habitual de los seis, más la hija de V. que ha venido para acompañarlo.
Para mí es una reunión muy clarificadora de la situación personal con respecto al trabajo, las minusvalías, los discapacidades, la Ley de Dependencia, etc,
Ella explica, y pienso que yo había planeado mi jubilación a los 60 años, quedara la pensión que quedara, y pusieran los limites de jubilación o cálculos de bases de cotización nuevas que quisieran, sea Zapatero, Rajoy, o quien los suceda. Ahora con este amigo cogido al cogote, ya no se cuando llegara ese momento. El caso será estar preparado.Y estoy preparado.
Tengo tantas cosas por hacer.
Reflexiono aquí, que esta disquisición, estos señores no la tienen, sus jubilaciones, pueden ser cuando ellos quieran, sin preocupaciones extraordinarias por la pensión que les quedara. A ellos el Pacto de Toledo, al que apelan constantemente, creo yo los afecta bien poco. Y no quiero reflexionar mas, porque me queda la duda que, maldito el interés por cumplir los Pactos de Toledo, con lo poco que eso los afecta ellos. Si les fuera con eso su futura pensión les los picaría y a rascarse rápido. Así, no les pica nada.
Después de la reunión voy un tramo de mi paseo hasta la estación con R., el aún no asume, y lo siendo, porque lo veo sufrir. Creo yo, esto será cosa de poco tiempo. Así se lo digo. Es inteligente y seguro que lo saca adelante.
Tener una carrera, un negocio próspero, unos ingresos y un estatus, y de repente, chico, ha venido EP, y una vez asentado en tu vida, ya tienes que adáptate a ese nuevo familiar, que es, creedlo, un fastidio.
Tres coincidimos, la cámara fotográfica es un aliado. Y fotos van, fotos vuelven.
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UNA NOTICIA
El jueves 11 de noviembre, los participantes del programa Apropa`t, voluntarios, serán entrevistados, en la Asociación.
- Me apunto.
Y así, el jueves, muy peripuesto, los de Canal 9 nos hacen una entrevista que en principio se emitía el día siguiente, pero se emitió el día 15 de noviembre. Las actividades de la Fundación Gent per Gent, la proximidad del TELEMARATO de Canal 9, el día 19 de diciembre, hace que se produzcan estos movimientos de información.
La Fundación Gent per Gent, este año dedicará el fondo que recoja, a los programas de investigación del Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas.La cámara toma planos de nuestras evoluciones y nuestra charla alrededor de la mesa de reuniones, donde Conchi es la voz cantante. Después pasamos a una sala donde se hace una entrevista personal, corta y sin profundizar demasiado. La periodista, no me preguntáis el nombre, ya sabéis que no soy bueno para eso, si que se sus apellidos, cuando le di mi correo para que enviare copia de la grabación, me dijo que ella también escribía así su correo. vibanez. Ella es Ibáñez Ibáñez. Veronica.
- Carambos, me ha ganado con eso de Ibáñez.
El día siguiente llamaditas y comentarios por el patinazo, todos una hora delante la tele, y nada. Bueno, la próxima semana será.
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Y UNA PROPOSICIÓNTelegráficamente, porque me extiendo ya demasiado y no quiero cansar a los que con tanta paciencia me seguís.
- Vicent, para el MARATÓN del día 19, los de Canal 9 quiere estar un día en la vida de un enfermo de Parkinson. Habíamos pensado en ti. Sería estar todo un día contigo, y después el día del TELEMARATO, te harían una entrevista en el plató.
Y yo contesto. - Claro que si Conchi. Me apunto
- Xe tú, en la Alquería Blanca me veo. Después al Hollywood ese, y después, bueno después ya veremos ....
Seguirá………………..
