http://www.wikio.es

MAS DE 100 MOTIVOS PARA ESTAR VIVOS

La EP y Yo.- Diario de una amistad no deseada.

El autor de este diario soy yo, Vicent Ibañez y Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, y afectado por la enfermedad de Parkinson.
Haré esto porque soy un exhibicionista?.
No, creo que el entretenimiento intel•lectual, y el placer de hacer lo que a mí me gusta, leer, escribir, será una terapia para luchar, o mejor, para convivir con el enfermedad de Parkinson, y que en lo sucesivo llamaremos EP.
Te invito a seguirme en mi recorrido vital.
Intentaré ser, ameno, práctico y veraz.
No sere lacrimógeno y morboso.
Pretendo ofrecer un espacio de reflexión serio, lo cual no quiere decir, que no vaya a poner todo mi interés para hacer pasar una bueno rato a mis seguidores.
Cualquiera critica será agradecida.
Que os divirtais.

(Para la lectura de este Diario, se tendrá en cuenta que cada entrada es un capitulo, y que las mismas están ordenadas de antigua al actual, siendo el actual la primera que se visualiza).

lunes, 26 de julio de 2010

CUARTO - La EP y Yo.- El comienzo de la actividad.

Como apuntaba en mi entrada anterior, hoy ha sido el día en que me he desplazado a Valencia. Por primera vez hago un viaje en dos medios de transporte. Coche hasta Xeraco y desde allí a la estación de la calle Xàtiva, en el tren de rodalies. Creo que ese será el enlace que aprovechare, ya que es cómodo y a donde debo ir, dando un paseo no me ira nada mal.


En la Asociación Parkinson Valencia, me ha recibido la psicóloga, como siempre soy un negado para recordar nombres, si, se llama Conchi. Lo se ahora, porque he encontrado la anotación entre los papeles.


La Asociación Parkinson Valencia es una entidad sin ánimo de lucro y forma parte de la Federación Española de Parkinson, asociación que defiende los derechos de las personas afectadas de Parkinson a nivel nacional. Tiene la sede social en la calle Chiva, 10 - bjo., atención no os paseis, hay que fijarse y no ir como voy yo, hecho una flecha, y cuando llego al final de la calle es cuando me doy cuenta que me he pasado tres calles. Pues mira que estaba el día bueno,  vaya calina! ¡Qué vergüenza!.


Me hace pasar en un despacho donde, a una gran mesa redonda, empiézala entrevista. Me explica que la entidad existe desde el año 1987 atendiendo las demandas sociosanitarias de afectados de Parkinson y sus familiares, luchando en favor de su integración social y actúa de apoyo para la persona afectada y a su familia.


Me informa de actividades y programas que me pueden interesar. Que me lo piense. Vale, ya lo tengo pensado.


Como llevo el pc, estoy u rato allí, y veo pasar afectados que van a la sala del fondo, están haciendo ejercicio y otros a quien el fisioterapeuta va llamado.


A mi lado esta sentado un señor, si ya mayor, los jóvens que habían eran enfermeros o compañía de los afectados, este, le pide a la enfermera un Trankimazin de 10 mg., le contestan que alli solo tienen medicamentos para el Parkinson. Él se lo toma cuando se encuentra agitado. Yo, que cuando me agito, saco espuma, llevo en el pastillero una de la marca que pide. Ya estamos. Eso de pastillero me recuerda que mi primo Ángel de "La Tella", el otro día me lo dijo, a causa de un comentario mío.

A ver si acabo la historia del señor que estaba a mi lado.

Le ofrezco mi pastilla, pero en un primer momento la rechaza, la quiere de 10 mg. Supongo que la adicción torció su voluntad y se conforma con los 5 mg ofrecidos. Ya veis, el trato, como si fuera de chanchullo.

Como la visita con el dr. Burguera la tengo a las cinco, y he acabado muy pronto, me distraigo un rato en la calle Xàtiva. Nada satisfactorio. La medicación me esta jugando unas malas pasadas

Con el dr Burguera, el trato va siendo mas familiar. No así al principio, cosa que yo siempre lo atribuyo al mí careto serio.


Me alegra un comentario suyo. Dice que hace unos días se acordó de mí.

Interesando.

Hablamos, valora la situación, y concluye que hay que bajar la medicación.

Receta y hasta pronto. Si quiero algo que le llame y, si es necesario, tiene la casa de verano en La Fustera, que fue de su padre, d. Juan Burguera.

Y con al tren de rodalies hasta Xeraco.

Y me viene a la cabeza, la canción de Joaquin Sabina que dice que " toreaba en los trenes con la bolsa de mano, tenía las medias negros y que estaba como un tren de cercanias".

Por aquello de que "esta como un tren", cosa que no entiendo, será porque el tren es llargo y la mujer a quien se refiere era alta y estaba buena.

Bueno, qué manera de cavilear.

Deja, deja ...

sábado, 24 de julio de 2010

TERCERO - La EP y YO.- Dr. House.

Dr. House, ¿como estamos?

Ese fue el saludo que durante más de un año me dedicó Manolo Ivars "Bigot", por la mañana, cuando yo llegaba al trabajo.

Yo iba cojo. Antes para ir algún lugar, cogía carrerilla, y me ponía a un galope ligero.

Don prisas?. Don nervioso?.

Antes del verano de 2005, se cumplieron dos de los sueños mas queridos por los míos.

El primero el de Sari. Una nueva cocina, luminosa, ancha, donde además de hacer sus magníficas comidas y no menos magníficos postres, tuviéramos una mesa bastante grande, donde sentarnos nosotros y los que pudieran visitarnos, para comer y hacer la tertulia si se terciaba.


El segundo, el de María José y Artur. La piscina era una cantinela cada verano. Pues bien, haciendo malabares económicos, y claro, no desagradándome nada a míal contrario, gustándome un montón, empezamos a primeros de marzo la obra.


Los que me conocen saben que no se hacer las cosas a medias. Me implico al cien por ciento, y eso puede estar bien y puede estar mal.

Y en esta obra, como no, cada tarde y hasta las tantas, me dedicaba a organizar, limpiar, recoger, y yo que se cuantas cosas mas, para que cuando vinieran los obreros el día siguiente, una parte del trabajo estuviere hecho.

Durante esas semanas, me divertí, el diseño del espacio que ocuparía la piscina, y la nueva ubicación de la entrada, las jardineras …, la coordinación, obreros., fontanero, electricista y cerrajero.

Que subidon.

La verdad es que el diseño y la visualización de las ideas que hierven en mi cabeza, me producen,incluso hoy, una gran satisfacción. Y como no, mucho mas, poderlas llevar a cabo, poder hacer realidad lo que ya he visto antes con los ojos cerrados.

La obra se acaba, aproximadamente, a primeros de mayo.


Un día sentí que algo dentro mío se rompía. Fue una sensación. Nada de dolor u otro síntoma. Fue como la ruptura de una cuerda que estaba tensada. Si ese sería el ejemplo . Una cuerda muy tensada, que sin motivo, rompe y se produce uno, me voy, vuelvo, me voy, vuelvo. Si, como una ola en la arena de la playa.


Los viajes a Benigembla o Benidoleig, o de vuelta a mi casa, se volvieren un pequeño calvario. Nuestros viajes periódicos a Lérida, donde nuestros amigos Núria y Josep, nos esperan para hacer un viaje a cualquier punto de la geografía de Lérida, en especial al pirineos de Lérida, eran un martirio.

Cualquier viaje, era para mí una tortura. No encontraba la posición al sentando del coche. Quien me lo iba a decir a mi. Yo que era capaz de hacer 1.000 kts. en un día, por las carreteras del España de los años 70 y 80.

Al principio, cuando bajaba del coche, mi pierna izquierda me molestaba un poco, conforme fue pasando el tiempo, el dolor era permanente, un dolor en la articulación del cadera-pierna y un ruido extraño en la rodilla.

Hospital de La Pedrera, traumatólogo, radiografía, y vuelve a empezar.

Infiltraciones de cortisona.

Creo que se agotaron todas las opciones, por lo que, una frase recordada después, y que en aquel momento fue. “No hay nada motor en los síntomas, sigue con el tratamiento, pero deberemos ir pensando que el asunto tiene que ver con algo neurológico.

Y para nada se equivocaba.

Y no se equivocaba, después de no se cuantas visitas, pruebas y tratamiento, encontró otra explicación.

Y durante todo ese tiempo, el ¡Dr. House, ¿como estamos?!, fue el saludo que Manolo "Bigot" me dedicó, cada día, cuanto yo llegaba al trabajo.

viernes, 23 de julio de 2010

SEGUNDO - La EP y Yo.- Sobre la visita a l'Asocion Parkinson València i al dr. Juan Andres Burguera.

Como apuntaba en mi entrada anterior, hoy ha sido el día en que me he desplazado a Valencia. Por primera vez hago un viaje en dos medios de transporte. Coche hasta Xeraco y desde allí a la estación de la calle Xàtiva, en el tren de rodalies. Creo que ese será el enlace que aprovechare, ya que es cómodo y a donde debo ir, dando un paseo no me ira nada mal.


En la Asociación Parkinson Valencia, me ha recibido la psicóloga, como siempre soy un negado para recordar nombres, si, se llama Conchi. Lo se ahora, porque he encontrado la anotación entre los papeles.


La Asociación Parkinson Valencia es una entidad sin ánimo de lucro y forma parte de la Federación Española de Parkinson, asociación que defiende los derechos de las personas afectadas de Parkinson a nivel nacional. Tiene la sede social en la calle Chiva, 10 - bjo., atención no os paseis, hay que fijarse y no ir como voy yo, hecho una flecha, y cuando llego al final de la calle es cuando me doy cuenta que me he pasado tres calles. Pues mira que estaba el día bueno,  vaya calina! ¡Qué vergüenza!.


Me hace pasar en un despacho donde, a una gran mesa redonda, empiézala entrevista. Me explica que la entidad existe desde el año 1987 atendiendo las demandas sociosanitarias de afectados de Parkinson y sus familiares, luchando en favor de su integración social y actúa de apoyo para la persona afectada y a su familia.


Me informa de actividades y programas que me pueden interesar. Que me lo piense. Vale, ya lo tengo pensado.


Como llevo el pc, estoy u rato allí, y veo pasar afectados que van a la sala del fondo, están haciendo ejercicio y otros a quien el fisioterapeuta va llamado.


A mi lado esta sentado un señor, si ya mayor, los jóvens que habían eran enfermeros o compañía de los afectados, este, le pide a la enfermera un Trankimazin de 10 mg., le contestan que alli solo tienen medicamentos para el Parkinson. Él se lo toma cuando se encuentra agitado. Yo, que cuando me agito, saco espuma, llevo en el pastillero una de la marca que pide. Ya estamos. Eso de pastillero me recuerda que mi primo Ángel de "La Tella", el otro día me lo dijo, a causa de un comentario mío.

A ver si acabo la historia del señor que estaba a mi lado.

Le ofrezco mi pastilla, pero en un primer momento la rechaza, la quiere de 10 mg. Supongo que la adicción torció su voluntad y se conforma con los 5 mg ofrecidos. Ya veis, el trato, como si fuera de chanchullo.

Como la visita con el dr. Burguera la tengo a las cinco, y he acabado muy pronto, me distraigo un rato en la calle Xàtiva. Nada satisfactorio. La medicación me esta jugando unas malas pasadas

Con el dr Burguera, el trato va siendo mas familiar. No así al principio, cosa que yo siempre lo atribuyo al mí careto serio.


Me alegra un comentario suyo. Dice que hace unos días se acordó de mí.

Interesando.

Hablamos, valora la situación, y concluye que hay que bajar la medicación.

Receta y hasta pronto. Si quiero algo que le llame y, si es necesario, tiene la casa de verano en La Fustera, que fue de su padre, d. Juan Burguera.

Y con al tren de rodalies hasta Xeraco.

Y me viene a la cabeza, la canción de Joaquin Sabina que dice que " toreaba en los trenes con la bolsa de mano, tenía las medias negros y que estaba como un tren de cercanias".

Por aquello de que "esta como un tren", cosa que no entiendo, será porque el tren es llargo y la mujer a quien se refiere era alta y estaba buena.

Bueno, qué manera de cavilear.

Deja, deja ...

martes, 20 de julio de 2010

PRIMERO - La EP y Yo.- Para empezar y como declaración intenciones.

Cuando el día 5 de diciembre de 2007, la dra. Silvia Roig, después de estudiar los resultados de las pruebas que había pedido, me dijo, mi hija estaba presente, que su diagnóstico era que tenia la enfermedad de Parkinson EP . Y ese día cambió mi vida.

Yo no había estado nunca enfermo, todo en la vida me había salido redondo, y no por mis méritos, no, porque la vida es así, ahora lo se. Es posible que yo creyere que me merecía tener suerte en la vida, que nunca se torciera el camino, y la buena estrella brillara siempre.
Pues no, el camino de la vida puede ser recto y sin hoyos, sin embargo, ahora también, me encontraba curvas, hoyos y precipicios.

Al principio, aparte de mi mujer y mis hijos, nadie tuvo conocimiento exacto del diagnóstico.

Más que ocultar, mi intención era que no llegaran a saberlo mis padres.  El  proceso desde la noticia de mi nuevo acompañante hasta el dia de hoy, con la aceptación del hecho, fue corto. Que remedio, ¿no?.

Desde ya hace algún tiempo, he mostrado cierto interés en escribir, y estoy con la historia del agua potable a Benissa.

El invento Internet, ha revolucionado muchas cosas, y  en mi caso se ha producido una reacción, en la qué, acaparo muchas de las ofertas que allí se exponen. Facebook, Youtube, Booger, Picassa, Pinácle, etc.  Todo esto me ha llevado a estar concentrado en otra cosa, que no sea la enfermedad o el trabajo, otra de mis obsesiones.

En resumen y creo que sería la frase, no ponerme a "mirarme el  ombligo" y llenar mi tiempo libre, haciendo lo que mas me gusta, y si queréis, podeis decir que, ¿tan reciente, y ya puede ser que tenga tan claro que es, lo que mas le gusta.
Podemos hacer una apuesta, y lo vais a ver.  Escribiré esta experiencia vital, en primera persona.  Nada de solicitar a nadie que me tenga compasión. Nada lacrimógeno.  Quiero contar mis vivencias, pero quiero hacerlo divertido, ameno, veraz, creíble y "exportable". Si, exportable, traduzco: que pueda ser aprovechada mi experiencia por otros que pasan por una situación semejante.

Bueno. Como introducción, creo que ya vale, porque, hacerme pesado es lo último que deseo.

Intentaré hacer las entradas cortas, pero intensas y amenas.

Si queréis seguirme.

Adelante.