En diciembre de 2007, después de muchas pruebas, me diagnosticaron la Enfermedad de Parkinson. A mis cuarenta y siete años, y con un futuro previsto, el anuncio cambio por completo todo. Después de un tiempo de reflexión, asumí mi suerte y dirigí mis energías hacia nuevas formas de expresión intelectual. En estos años, he intentado, conocer ha cuanta gente he podido, afectadas por la Enfermedad de Parkinson, especialmente a las asociaciones y grupos de apoyo, he construido un blog donde expreso mis ideas y participo mis vivencias, aunque sigo trabajando, sé hacia donde me va a llevar esta enfermedad. Pero a pesar de ello, mi pensamiento es positivo y mi energía la concentro en esa idea, idea positiva y mente activa.
Los afectados por la Enfermedad de Parkinson, “celebramos”, cada 11 de abril, fecha del nacimiento de James Parkinson, el Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson, para conseguir que una vez al año se nos vea, para que el resto del año no se nos olvide, y que los responsables del impulso a la investigación y estudio de esta enfermedad no decaigan.En la actualidad somos aproximadamente 120.000 personas las afectadas por esta enfermedad, y necesitamos el soporte social para seguir viviendo dignamente. Los afectados por la Enfermedad de Parkinson, sabemos que es una de las enfermedades neurodegenerativas más debilitantes y socialmente perjudiciales y costosas en el mundo de hoy, y que los que vivimos con ella nos enfrentamos a serias dificultades del movimiento y otras funciones que empeorar a medida que avanza la enfermedad. Sabemos que el Parkinson ocasiona enormes costes sociales y económicos para los afectados, familias, etc.
Los avances científicos logrados hasta la fecha, y los avances futuros, serán posibles gracias a una mayor inversión por parte de las administraciones, fundamentalmente, y la iniciativa privada. La neurociencia necesita del apoyo económico e institucional para seguir avanzando y conseguir resultados esperanzadores en los próximos, años. Por eso coincidiendo con el día 11 de abril, también solicitamos que los organismos sociales incrementen las inversiones en el avance de la neurociencia básica y aplicada, y la investigación sobre el Parkinson en particular, para identificar su causa, para asegurar mejores tratamientos, tanto sintomáticos como modificadores de la enfermedad, y, conseguir llegar a encontrar su cura. Que el dinero invertido se utilice con eficacia y los avances científicos se traduzcan rápidamente en terapias disponibles.
Y al resto de la sociedad, que entienda mejor las necesidades de las personas que vivimos con enfermedades crónicas, enfermedades degenerativas neurológicas y sus familiares y cuidadores y las carencias con las que nos enfrentamos. Que a la vista de una persona con síntomas y expresiones diferentes, no las cataloguemos y desplacemos.
En fin, que la sociedad entienda también que la Enfermedad de Parkinson no tiene edad, y que el cliché que se tiene de una persona mayor con uno de los síntomas característicos no es real. La enfermedad no tiene edades y cualquiera de nosotros esta expuesto a ella. Esta semana es una buena semana para que, quien sienta curiosidad, se acerque a una de las asociaciones cercanas y conozca mejor que es la Enfermedad de Parkinson.
Paginas donde puedes informarte:
- Asociación Parkinson Alicantina de Novelda- Asociación Parkinson Gandia
