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MAS DE 100 MOTIVOS PARA ESTAR VIVOS

La EP y Yo.- Diario de una amistad no deseada.

El autor de este diario soy yo, Vicent Ibañez y Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, y afectado por la enfermedad de Parkinson.
Haré esto porque soy un exhibicionista?.
No, creo que el entretenimiento intel•lectual, y el placer de hacer lo que a mí me gusta, leer, escribir, será una terapia para luchar, o mejor, para convivir con el enfermedad de Parkinson, y que en lo sucesivo llamaremos EP.
Te invito a seguirme en mi recorrido vital.
Intentaré ser, ameno, práctico y veraz.
No sere lacrimógeno y morboso.
Pretendo ofrecer un espacio de reflexión serio, lo cual no quiere decir, que no vaya a poner todo mi interés para hacer pasar una bueno rato a mis seguidores.
Cualquiera critica será agradecida.
Que os divirtais.

(Para la lectura de este Diario, se tendrá en cuenta que cada entrada es un capitulo, y que las mismas están ordenadas de antigua al actual, siendo el actual la primera que se visualiza).

viernes, 11 de abril de 2014

TREINTA Y CUATRO.- La EP y YO. La enfermedad "disimulada".

HOY 11 DE ABRIL ES EL DÍA MUNDIAL DE PARKINSON.

 

La enfermedad "disimulada".


Salvador Riera Solsona. Secretario de la Asociación Parkinson Maresme

No es fácil asumir el diagnóstico de una enfermedad incurable cómo es la enfermedad de Parkinson. Y más cuando te lo dicen con menos de cuarenta y cinco años y todavía te queda mucha vida por delante. Tanto se vale que tengas trabajo o que estés al paro tratando de encontrar, el diagnóstico es terrible y muy difícil de asumir. Esta situación se da cada vez con más frecuencia. Según las estadísticas, más del 25 % de los nuevos casos ya lo son a personas de menos de 50 años, y este segmento de población afectada es el que más crece año tras año.

Se desmonta así uno de los estigmas que arrastra el Parkinson de ser “una enfermedad de gente mayor que tiembla”, puesto que cada vez se diagnostica además personas de mediana edad. También mucha gente todavía cree que es una enfermedad contagiosa -no lo es en absoluto-, o bien hereditaria -menos del 15 % de los casos lo son-, o que su diagnóstico comporta asociada una sentencia inmediata de muerto -la esperanza de vida no varía-. Demasiados estigmas y demasiado pocas certidumbres.

De certezas, pero, sí que hay algunas: el Parkinson no tiene cura hoy en día; es la 2a enfermedad neurodegenerativa en importancia; afecta más a hombres que a mujeres; no se conocen las causas que lo provocan y el tratamiento farmacológico es bastante efectivo en los primeros años con un diagnóstico precoz. En una fase inicial y en personas jóvenes, la medicación consigue que los signos externos de la enfermedad no se evidencien y esto hace que se pueda “disimular” su presencia. El afectado, sobre todo si es hombre, niega en público la enfermedad pero esta avanza tanto sí como no. Se crea así un círculo vicioso con el resultado inevitable de la caída de los afectados en profundas depresiones de donde difícilmente se salen a solas.

Dos indicadores de la extensión de esta práctica masiva de amagament los encontramos en la baja afiliación a las asociaciones de afectados por la enfermedad de Parkinson y, a los países del Sur de Europa, en el poco número de gente famosa que reconoce sufrir esta enfermedad.

Es evidente que la tradición cultural cuenta -en los países anglosajones se asumen las enfermedades neurodegeneratives con más facilidad-, y es obvio que no es puede obligar a nadie a confesar su estado de salud pero no es menos cierto que si muchos afectados dejaran de “disimular” su enfermedad de Parkinson, esta sería más comprendida por parte de la sociedad y se eliminarían muchos de los estigmas que todavía lo acompañan

TREINTA Y TRES.- La EP y YO. 11 DE ABRIL, DIA MUNDIAL DEL PÁRKINSON.


DÍA MUNDIAL DEL PARKINSON

 
Sigo caminando, contemplo
la tranquilidad de mi pasado,
concibo mi presente sin
olvidar la batalla del futuro.
E. Castañon


 Por su incidencia el Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa (detrás del Alzheimer) más común del mundo y está muy relacionada con el envejecimiento debido a que es más común en personas mayores de 60 años.

Hasta el día de hoy el Parkinson no tiene cura; sus síntomas van apareciendo de poco en poco casi sin “avisar”; algunos son temblor en reposo; rigidez; lentitud de movimientos; alteración del equilibrio. Esta enfermedad posiblemente detone la depresión del enfermo y de su núcleo cercano. Existe una compleja maraña de situaciones y obstáculos que viven los pacientes y sus familias día con día. De no detectarse y tratarse con oportunidad, puede representar el fin de la vida laboral y el costo económico que esto conlleva, así como la dificultad de irse adaptando y readaptando a esta discapacidad. Con el Parkinson se va perdiendo primero el dominio sobre el cuerpo y después sobre los demás aspectos de la vida.

El control del Parkinson depende mucho del apego farmacológico y de la implementación de terapias físicas y emocionales. El neurólogo es quien puede prescribir el tratamiento más adecuado de acuerdo con la edad y actividades de cada persona, con el fin de lograr una mayor adherencia terapéutica.
Aunado al tratamiento farmacológico, el paciente debe llevar a cabo una terapia física, como puede ser gimnasia, fisioterapia, natación y caminata, que le ayudan a conservar la actividad motora, a mejorar la postura, la marcha y, sobre todo, a evitar la inmovilidad y la dependencia.

El nivel de investigación que se lleva a cabo sobre el Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas es muy alto y permite presagiar avances definitivos en los próximos años. En la actualidad el mayor esfuerzo se centra en entender los mecanismos que llevan a la muerte neuronal y cómo se extiende el proceso neurodegenerativo para afectar a amplias zonas del cerebro.
Varios países llevan a cabo diferentes protocolos de investigación orientados a mejorar el diagnóstico y el tratamiento. El Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”, ha logrado el reconocimiento internacional por los trabajos científicos realizados sobre la enfermedad, por lo que forma parte del equipo de investigación del King´s Colleges Hospital, de Londres, en el que participan naciones como Italia, Estados Unidos, España y Argentina.

Desde 1997, la Organización Mundial de la Salud declaró el 11 de Abril como el Día Mundial del Parkinson, coincidiendo con el aniversario del nacimiento de James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 describió lo que en aquel tiempo llamó Parálisis Agitante y que hoy en día conocemos como Enfermedad de Parkinson.