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MAS DE 100 MOTIVOS PARA ESTAR VIVOS

La EP y Yo.- Diario de una amistad no deseada.

El autor de este diario soy yo, Vicent Ibañez y Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, y afectado por la enfermedad de Parkinson.
Haré esto porque soy un exhibicionista?.
No, creo que el entretenimiento intel•lectual, y el placer de hacer lo que a mí me gusta, leer, escribir, será una terapia para luchar, o mejor, para convivir con el enfermedad de Parkinson, y que en lo sucesivo llamaremos EP.
Te invito a seguirme en mi recorrido vital.
Intentaré ser, ameno, práctico y veraz.
No sere lacrimógeno y morboso.
Pretendo ofrecer un espacio de reflexión serio, lo cual no quiere decir, que no vaya a poner todo mi interés para hacer pasar una bueno rato a mis seguidores.
Cualquiera critica será agradecida.
Que os divirtais.

(Para la lectura de este Diario, se tendrá en cuenta que cada entrada es un capitulo, y que las mismas están ordenadas de antigua al actual, siendo el actual la primera que se visualiza).

jueves, 24 de diciembre de 2015

CUARENTA Y DOS.- LA EP y YO. Mi amigo Tomas se marchó.

Tomas cumpliría 58 años el dia 29 de diciembre.

En junio pasado se cumplieron 15 años compartiendo la misma enfermedad, el Parkinson.

Ayer por la tarde Tomas, se fue sin despedirse. Para el dia 15 le habíamos preparado una sorpresa. Una visita cargada de canciones, recuerdos y amistad.

Y principalmente amistad.

El fue, durante mucho tiempo, el provocador de las periódicas reuniones de amigos, Apropa´t, las llamábamos, pues éramos el primer grupo que se formó en la Asociación Parkinson Valencia, dedicado especialmente a los jóvenes parkinsonianos.


Esas reuniones extra asociativas, fueron, para todos, las mejores terapias habidas y por haber.
No nos limitamos a conocernos en una sala de gimnasio, o de psicología, o logopedia. No. Nuestra terapia no esta escrita ni tiene manual. Tomas, sabia, y nos descubrió, que las reuniones informales, el contacto y las conversaciones fuera de la rigidez y dirección de los profesionales, era una gran ayuda.

Y así fue, las reuniones, eran un compartir experiencias, problemas y situaciones, cosa que solo aquel que esta viviendo este mal y tomando esa medicación, sabe y sufre. Nadie sabe, ningún neurólogo sabe, lo que sabemos nosotros del mal de Parkinson.

Él se prestó, se apuntò a cualquier “bombardeo”, prueba o análisis. Le encantaba ese  papel. Queria vivir. Queria sanar, cuanto antes.

Conjuntamente y por separado nos dedicamos a publicar en nuestros blogs, temas de Parkinson. Hoy quedo como único redactor de Parkinson o simplemente Parkinson y Al otro lado del Parkinson.

Vivio independiente mientras otras complicaciones lo sentaron en una silla. Y se rebelaba. Luchaba por no dejarse.

Y termino. Nunca lo vi llorar, triste, decaído. Tuve la suerte de compartir horas, muchas  horas de charreta nocturna. Éramos, para los profesionales que nos trataban, dos casos crónicos de insomnio, que además no hacíamos nada por evitarlo. Compartimos confidencias de nuestras vidas, y sabíamos la deriva  que podían tomar nuestra vida. Éramos conscientes.

Tomas, amigo, Nano, estoy seguro que pronto estarás de besuqueo con todos los que contigo estén, donde estan los que se van. Y con facilidad haras amigos. Pero, nuestra amistad, esa, esa no me la quita nadie.

Espero tener la serenidad que tu has tenido durante el tiempo que te conocí.

Nano, nos vemos en la eternidad. Tú, como siempre, cabezón, tenías que ser el primero.

Besos.

Vicent,

Para Tomas;
 


viernes, 23 de octubre de 2015

CUARENTA Y UNO - LA EP Y YO.-MI droga.



Oh, tenue azul elipse levodopa,
que cuando recta actúas,
yo escapo de mi cárcel, no fluctúas
 y yo vuelvo a la vida viento en popa.

Francisco Montesinos Lahoz

En cuatro versos, Paco Montesinos retrata y resume que es para un parkinsoniano el famoso Sinemet, nombre comercial de la composición farmacéutica que contiene como principios activos la carbidopa anhidra y la levodopa.

Como ya he repetido en varias ocasiones, la enfermedad de Parkinson es una enfermedad crónica que se caracteriza por movimientos lentos e inestables, rigidez muscular y temblores. Si no se trata, puede originar dificultades graves  para llevar una vida normal.
La dopamina, es una sustancia que se produce de forma natural en ciertas células del cerebro, y que actúa transmitiendo mensajes a la región del cerebro que controlan el movimiento muscular. Cuando se produce poca cantidad de dopamina, aparecen dificultades en el movimiento y otros muchos síntomas.

James Parkinson hizo su descubrimiento, en 1817, y por entonces la esperanza de vida no alcanzaba los 50 años, y precisamente  la incidencia de esta enfermedad neurodegenerativa se incrementa precisamente después de esa edad.
No fue hasta 1961, cuando el  “milagroso efecto” de la levodopa en la enfermedad de Parkinson llegó de la mano de Oleh Hornykievicz, que la inyectó a pacientes con una gran incapacidad para moverse (acinesia). Y la mejoría fue espectacular.

Levodopa actúa reponiendo la dopamina en el cerebro, mientras que carbidopa asegura que llega al cerebro. Cuando a la maquinaria que constituye nuestro cuerpo le falla una conexión, un enlace, se desencadenan una serie de efectos que en mayor o menor medida hacen a quien los padece, dependiente de la droga benefactora.



La levodopa es nuestra droga. Ésta, cuando la tomamos por vía  oral se absorbe rápidamente en el intestino delgado.  Las proteínas, tan necesarias para el desarrollo humano, son en nuestro caso, enemigas de la levodopa, pues dificultan su absorción.  En condiciones normales sus efectos  se producen entre 1/2 y 2 horas después de una dosis oral y su efecto medio es de 1 a 3 horas.

Su existencia hace que miles de personas, cada día, “vuelvan a la vida viento en popa”, a recuperar el equilibrio, a deshacerse de una rigidez dolorosa, a tener un rostro expresivo, a dejar de temblar esa mano, a expresarse en voz  alta y fuerte, a tener confianza en si mismos.

Y, a pesar de algunos de sus efectos secundarios, 

¡Viva pues la L-Dopa!.

miércoles, 23 de septiembre de 2015

CUARENTA - LA EP Y YO.- El Parkinson, separaciones y divorcios.

"En la salud y en la enfermedad":

Es un reto que algunos no hemos sabido, o las circunstancias no nos han dejado ganar. El divorcio ha sido otra nueva carga a las que a lo largo de la enfermedad iremos padeciendo. Si todo ello va unido al desapego, además del de la pareja, el de los hijos y familiares, hay por delante un nuevo y difícil reto que con valentía ha de afrontar el enfermo de Parkinson.

Un voto que es parte de la mayoría de las ceremonias de matrimonio de una forma u otra, independientemente de los antecedentes religiosos. Pero cuando una pareja recibe un diagnóstico de enfermedad crónica,  el idealismo a menudo falla ante la realidad. Y los matrimonios o relaciones comienzan a desmoronarse.

Las estadísticas generales de divorcio son altas. En los EEUU, la tasa general de divorcios es de alrededor del 50%. Se calcula que esta estadística es mucho mayor en la población con enfermedades crónicas, entre ellas, las personas diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson.

Hay una serie de razones por las que relaciones en los matrimonios y las parejas se tensan cuando uno de los cónyuges se enfrenta a un diagnóstico de una enfermedad crónica como la enfermedad de Parkinson. La siguiente lista no es exhaustiva ni tampoco todas las razones se aplican a la situación de cada pareja. Cada una de nuestras relaciones es única y se enfrenta a un conjunto diferente de circunstancias, sobre la base de muchas variables de la vida. Éstos son simplemente algunos problemas comunes que pueden afectar a nuestras relaciones.

La separación y/o divorcio es más frecuente en enfermos de Párkinson menores de 50 años, pues a estas edades la convivencia con ciertos síntomas secundarios es más compleja y difícil. Se producen síntomas del trastorno de la conducta como de la actividad sexual, la celotipia, ludopatía.

Cambiamos. Lidiar con una enfermedad crónica no es fácil y muchos de nosotros experimentamos negación e impotencia cuando nos enfrentamos a este nuevo diagnóstico. Vemos las cosas de otra manera. Con menos importancia algunas. Podemos aislarnos, podemos construir un muro impenetrable que nos aleja de nuestra familia, lo que nos convierte en inaccesibles. Estamos formados inevitablemente por nuestras experiencias de vida, tanto positivas como negativas, y nuestra experiencia con la enfermedad de Parkinson no es una excepción a ello.

Asumir y aceptar.  Si para el enfermo es difícil, complicado, asumir entender y adaptarse a la nueva situación, más lo es para aquellos que aun con un diagnostico en las manos, ven al enfermo, en muchas ocasiones sin síntomas externos visibles, en los primeros años de evolución. Los síntomas pueden ser sutiles, pero mantenidos durante un tiempo minan. La medicación, con sus efectos adversos, a veces ionperceptibles también, son otro factor importante.

Nuestra pareja puede tener que asumir más responsabilidades. Debido a las limitaciones físicas que uno de los cónyuges puede estar experimentando debido a su enfermedad, tales como la fatiga, el dolor, la rigidez y la lentitud en el caso de la enfermedad de Parkinson, la pareja de la persona con Parkinson puede encontrarse jugando un papel más importante que el anterior en el manejo de la casa y las responsabilidades de la vida. Añadido a sus funciones y tareas usuales, esto puede provocar estrés adicional.

Dejamos de comunicarnos de una manera abierta. La enfermedad crónica puede provocar emociones que son difíciles de sobrellevar, incluyendo la culpa, la frustración, la impotencia, la duda, la rabia y la tristeza. Mientras reconocemos el estrés que nuestra enfermedad ocupa en nuestra familia, podemos ser reacios a expresar nuestros sentimientos entre los nuestros, compartiendo nuestro dolor, ya sea físico o emocional. Del mismo modo, las dudas que se plantean sobre nuestras actitudes, incluso el enojo que nuestras parejas pueden sentir también es difícil para ellos hablarlo. Cuando estos sentimientos o preocupaciones importantes no se expresan, la comunicación se convierte en mecánica y superficial, destinada a abordar las cuestiones logísticas de poca importancia.

Al no ajustar nuestras expectativas, nos preparamos para la decepción. Si como pareja mantenemos ciegamente los mismos planes de vida o expectativas que teníamos antes de la enfermedad, luego la decepción es inevitable. Ambos miembro, deben asumir la nueva situación. Los objetivos pueden necesitar ser ajustados teniendo en cuenta la nueva realidad, las limitaciones que se presentasen, los cambios internos. Por ejemplo, cuando hay una pérdida de ingresos, entonces las finanzas tienen que ser ajustadas. Si existen limitaciones físicas, será preciso repensar cómo afrontarlas en conjunto y con realismo.

Existe una brecha entre las expectativas y la realidad. Este problema es el resultado de una pobre comunicación. Cuando uno de los cónyuges espera, por ejemplo, un gesto amable de tranquilidad pero en su lugar se encuentra con unas prácticas y lógicas palabras de apoyo, esto puede conducir a daño y frustración en ambos lados. La persona afectada siente que sus necesidades afectivas no tienen respuesta y su pareja no entiende por qué su respuesta es recibida con enojo o decepción. Este punto es importante. La enfermedad de Parkinson, cuyos efectos en cada persona son diferentes, hacen que el afectado vaya conociendo la deriva de su enfermedad conforme se va desarrolando. Más difícil aún lo es para quien convive con el perplejo afectado.

Podemos no estar "de ánimo" frecuentemente. Cuando te sientes crónicamente enefermo, la intimidad a menudo no es una prioridad. Entonces, si tú no te sientes cómodo en tu propio cuerpo, compartir físicamente puede no ser una opción atractiva. Pero la intimidad es importante para muchas personas y se percibe como una parte integral de la relación. Sin esta conexión física, la cercanía general puede verse afectada.

Las relaciones siempre requieren cuidados, nutrición, atención y trabajo, incluso en las circunstancias más ideales. En el contexto de un factor vital estresante añadido, tal como la enfermedad crónica, se necesita una mayor consciencia y consideración. Reconocer en qué formas específicas el Parkinson está afectando nuestra relación es importante, y la adopción de medidas para hacer frente a los problemas que causa el estrés extra es imperativo. La enfermedad de Parkinson afecta a la persona que la sufre y a quienes le rodean, desde luego, pero a menudo los problemas no comienzan con la enfermedad, se hacen visibles los latentes, los que en una situación normal se sortean sin problemas. El diálogo sobre cómo nos sentimos, la comunicación afectiva, son alimento de toda relación, “en la salud o en la enfermedad”.


(Vivir el Parkinson en Illes Balears - Nely)

lunes, 8 de junio de 2015

TREINTA Y NUEVE. La EP y YO . Una historia con Parkinson.

La increíble y sorprendente historia del poderoso ex presidente de Comcel que terminó viviendo en la pobreza.
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 Como presidente de Comcel, a Adrián Hernández le correspondió poner en marcha la operación tecnológica más avanzada en su momento en las telecomunicaciones colombianas, la telefonía 3G. Foto: Guillermo Torres



En la noche del 31 de enero de 2008, Adrián Hernández destapaba una botella de Jack Daniel's, su bebida favorita, mientras despachaba un banquete pantagruélico que ordenó al restaurante de su amigo Harry Sasson y celebraba con el círculo más íntimo lo que había ocurrido pocas horas antes. Comcel, la compañía de la que él era presidente, puso en marcha ese día la operación tecnológica más avanzada en su momento en las telecomunicaciones colombianas, la telefonía 3G, y él se había encargado de anunciarlo al país. Fue la hora de mayor gloria en la carrera exitosa de un hombre de origen humilde que comenzó como albañil y llegó a ser uno de los generales más destacados en las tropas del hombre más rico del mundo, Carlos Slim. Estaba a la cabeza de la segunda empresa privada más grande de Colombia, que facturaba cerca de 6 billones de pesos al año y era el anunciante más grande del país. Tenía 23 millones de clientes, más del 60 por ciento del mercado.



Gracias a su ingenio, habilidad para los negocios y su visión, Adrián Hernández, en cuestión de unos pocos años, convirtió a Comcel en la segunda empresa más poderosa de Colombia (después de Ecopetrol), era uno de los ejecutivos mejor pagados y podía hablar con el presidente de la República cuando quería. Su afición por el whisky, los perfumes, las mujeres y los hoteles de lujo era la recompensa justa para tantos años de dura batalla contra las adversidades que su origen humilde había puesto en el camino. Nada hacía pensar, aquella noche de celebración en el norte de Bogotá, que días tan oscuros y sórdidos le esperaban más adelante, y que terminaría con una cuchilla de afeitar en la mano, listo para cortarse las venas en una pensión de la calle 26.

El ejecutivo que masificó la telefonía móvil, que llevó teléfonos celulares hasta remotos rincones en donde jamás había llegado el teléfono fijo, que le ayudó al multimillonario Slim a construir su imperio global y que coleccionaba relojes Rolex terminó pidiendo dinero para comer, postrado por una terrible enfermedad y olvidado para siempre por sus amigos y familia. ¿Cómo pudo ocurrir todo aquello?

El mexicano Adrián Hernández nació en Delicias, en el estado de Chihuahua, en donde se come carne seca y se preparan los burritos más prestigiosos de todo México. Hijo de un albañil y nieto de un soldado que combatió junto a Pancho Villa, Adrián creció en la pobreza y en ella forjó su olfato para los negocios. De niño conseguía juguetes viejos, los pintaba y colocaba en el centro de aros de alambre, y cobraba a sus amigos por dispararles pelotas de trapo para derribarlos. “A los ocho años yo era el único niño con crédito en la tienda del barrio”, recuerda. Vendía paletas, alquilaba revistas de cómics y ayudaba a su padre en la construcción; y encima obtenía las mejores notas en la escuela. Y así como abrigaba desde entonces sueños de negocios y prosperidad, había espacio también en su cabeza para leer, desde La Odisea y El principito, hasta las biografías de Napoléon, Tito y Stalin, de cuya sabiduría estratégica exprimió lecciones que le serían útiles años después.

Sin abandonar el trabajo en la construcción, junto a su padre, Adrián fue a la Universidad Autónoma de Chihuahua y se graduó como contador público y a partir de allí todo comenzó a ir mejor. Obtuvo empleo en una empresa local, el primero en el que no tenía que vérselas con cemento, ladrillos y sujetos rudos y pendencieros. Después trabajó como profesional independiente, llevando la contabilidad de pequeñas empresas, hasta que alguien le abrió una puerta que lo llevaría lejos. Fue reclutado para trabajar en el área administrativa de una compañía apenas en pañales, Telcel, cuando Carlos Slim hacía los pinitos en el negocio que lo convertiría años después en el número uno de la lista Forbes. Allí estaba destinado a permanecer tranquilo en su pequeño escritorio del área administrativa, pero Adrián podía hacer más que eso; y lo hizo.

La oportunidad llegó cuando, por razones accidentales, ni su jefe ni el jefe de su jefe pudieron atender una cita con los directivos de más alto nivel, y el joven Hernández se vio sentado en una enorme sala de juntas, rodeado de yuppies que habían estudiado en Stanford y Harvard, vestían Armani y apestaban a arrogancia. Era inevitable sentirse un ‘patito feo’ en medio de tantos dandis, pero en ese punto se vio quién era Adrián Hernández. Estuvo en desacuerdo con casi todo y expresó sus opiniones sin titubear. Su franqueza valiente, sus ideas audaces y su irreverencia llamaron la atención del señor de bigote que presidía la reunión, el gran Carlos Slim, quien lo encontró ideal para abrir trocha en sus planes de expansión por el continente. Y lo envió a Guatemala, a dirigir la primera operación de América Móvil por fuera de territorio mexicano. En Guatemala hizo maravillas con pocos recursos, porque está en el ADN de Slim invertir poco y ganar bastante. Y mostró a América Móvil que era factible conquistar las telecomunicaciones latinoamericanas.

En octubre de 2001 llegó a Bogotá, para hacerse cargo de la recién adquirida Comcel, que América Móvil compró a Bell Canada. Recibió una empresa con números en rojo y con una penetración del mercado del 6 por ciento, y en pocos años la convirtió en el operador dominante, en la segunda empresa más grande de Colombia por rentabilidad y en la compañía emblemática de las comunicaciones celulares en el país. Para lograrlo debió prácticamente reinventar la empresa; implementó procesos, modernizó infraestructuras, revolcó las prácticas corporativas y, especialmente, construyó una red de distribuidores poderosa que le ayudó en la vertiginosa expansión en el mercado colombiano.

                                                                  La caída


Tras dos décadas y media en las filas de Slim, Adrián Hernández, que siempre se reconoció como un ‘patito negro’, por raza y origen social, había llegado lejos y tenía por debajo suyo a varios ‘patitos amarillos’ como él llama a ejecutivos de alcurnia y apellido. Tantos años de férrea carrera por el ascenso le habían dejado algunos enemigos poderosos y cuando gozaba de los placeres del éxito y le embriagaba el poder, le llegó su hora. El 24 de agosto de 2009 se le notificó su despido de América Móvil. Unas horas antes había estallado un escándalo mediático, en el que se le involucró con operaciones de negocios que afectaban a la compañía.

La red de distribuidores que él promovió y que fue la espada más poderosa para el crecimiento de Comcel, se convirtió en su talón de Aquiles. Le acusaron de beneficiarse de ella, aunque él insiste en que le cobraron no haber manejado a los distribuidores como la empresa quería. Tuvo fuertes contradicciones con Daniel Hajj, nada menos que presidente de América Móvil y yerno de Carlos Slim, y ese día se vio ante dos alternativas: pelear contra la familia más poderosa del planeta o aceptar una atractiva propuesta de liquidación y hacerse a un lado.

Optó por lo segundo. Masticando el duro golpe, trató de sanar el orgullo herido y emprendió con su esposa un viaje alrededor del mundo, mientras pasaba el periodo de cuatro años en que no podría volver al sector de telecomunicaciones, según el acuerdo de retiro que había firmado. Hasta que una mañana, desayunando en el Ritz en París, notó ese temblor en sus dos manos y una rigidez inusual en la pierna derecha. El delicioso hotel Ritz le sirvió en la mesa el primer anuncio de que sus verdaderas desgracias en la vida estaban apenas por comenzar.

El párkinson lo postró en cama por año y medio. El dinero se acabó, la esposa y los hijos lo abandonaron, los amigos que descorchaban con él botellas de vino en las fiestas le dieron la espalda y su vida dio un giro espectacular hacia la pobreza y la ruina moral. El peso de sus constantes infidelidades, que la esposa soportó con estoicismo por años, hizo que el matrimonio colapsara. Un acuerdo de divorcio le arrancó lo poco que le quedaba y él, sumido en la depresión, no quiso pelear. El hombre que se fajaba con cualquiera en las calles de Delicias en sus años de adolescencia; el mismo que aceptó sin titubear cualquier reto de negocios que Carlos Slim le encargó; el que jamás lloró ni se quejó, ni siquiera cuando recibía algún castigo en la niñez, ya no tenía fuerzas para combatir.

Pasó encerrado en su habitación el periodo más duro del párkinson, todavía bajo el mismo techo con su esposa e hijos, pero sometido, según recuerda, a un verdadero ‘matoneo’ familiar. Le quitaron sus cuentas bancarias, nadie le dirigía la palabra y sus días transcurrían en silencio frente al televisor. La esposa fue implacable; vendió su colección de corbatas y un día le pidió que abandonara la casa.

Durmió en donde pudo, deambuló de sitio en sitio y conoció personalmente la ingratitud humana. Un antiguo compañero de trabajo, a quien Adrián le cedió años atrás su bono navideño para ayudarle a pagar una costosa cirugía, se negó a tenderle la mano.

Empeñó sus relojes de lujo y sus palos de golf, pero todo aquello apenas le permitió mantenerse unos cuantos meses y terminó viviendo en una muy modesta pensión en un barrio pobre de Bogotá hasta verse en la penosa necesidad de pedir dinero para comer. Adrián Hernández caminaba muy difícilmente apoyado en un bastón, el cuerpo tembloroso y el bolsillo absolutamente vacío. La mayoría de sus amigos se negaban a recibirlo mientras los distribuidores de teléfonos móviles que él ayudó a enriquecer con las franquicias de Comcel se hicieron los de la vista gorda. Sin familia ni casi amigos, Adrián añoraba los días en Delicias, cuando corría tras una pelota de goma y cazaba chapulines, y se sentaba a la mesa con sus hermanos en la noche.

                                                                   La salvación




La vida no tenía sentido. En el último año fallecieron dos de sus seres más queridos; su padre y su hermana, cuyas ausencias solo sumaban más dolor a la tragedia que carga encima desde la muerte de uno de sus hijos en un accidente de tránsito. No había manera de regresar y el cuerpo pedía a gritos un descanso definitivo. Y Adrián decidió entonces ponerle fin a su aventura en este planeta. Consiguió una navaja y se sentó en la ducha, listo para hacer su movida más trágica. Pero, como buen sibarita, decidió darle una última oportunidad a su espíritu apasionado. Y en la noche de aquel día le fue enviada la salvación: con 54 años, muy enfermo y muy pobre, había pocas posibilidades de que una mujer joven y sexy se fijara en él. Pero, como tantas otras cosas asombrosas, ocurrió. Una mujer que se atravesó en su camino lo enamoró perdidamente y le devolvió las ganas de vivir. Alguien se había acordado de él y le enviaba bendiciones increíbles. Un viejo conocido le encargó un trabajo de cabildeo por unos cuantos pesos, y alguien más le ayudó con alguna otra cosa. Y así pequeñas puertas empezaron a abrirse de un modo milagroso, hasta que, para darle un final feliz a su historia, fue informado que unas viejas acciones que había adquirido con el dinero de la liquidación que recibió al salir de Comcel estaban disponibles finalmente, después de muchas trabas legales ajenas a su voluntad.



El párkinson está más o menos bajo control, pero los medicamentos le causaron un sobrepeso excepcional. Llegó a pesar 150 kilos, camina y respira con suma dificultad, apoyado en un bastón y vive todavía muy modestamente. Tiene planes de emprendimientos pequeños –nada en telecomunicaciones, por supuesto–, y quiere una nueva familia al lado de la mujer que adora. “Soy una persona que se equivocó, alguien que erró el camino; pero encontré después la felicidad en las cosas sencillas”, sostiene. Ya no añora sus noches en el Ritz, ni sus relojes; ni quiere vivir en el norte de Bogotá. Está convencido que Dios le dio una segunda oportunidad y no piensa echarla a perder. El hombre que creyó que la felicidad estaba en la fortuna, en la fama y en las fiestas con mucho whisky planea hoy vivir en una pequeña casa de campo, y preparar buena comida los domingos para reunir a su familia. Hoy es un hombre renovado. “Mi concepto de grandeza y felicidad ha cambiado. Tener conocimiento de negocios no me hace grande. Tener dinero no me hace grande. Ahora quiero tener una buena relación con Dios, una relación fuerte con mi pareja y llevar una vida sencilla”, dice Adrián Hernández. Sin duda, se sale siendo otro, después de semejante odisea.



 PUBLICACIONES SEMANA S.A. 

miércoles, 1 de abril de 2015

TREINTA Y OCHO. La EP y YO . Mis 10 años con Parkinson.

Este año celebro mi entrada en el selecto circulo, de los que no se sabe porque, estamos afectados de una enfermedad neurodegenerativa, invalidante e incurable. 

La Enfermedad de Parkinson afecta entre el 1 y el 1,5% de la población. Antes de los cuarenta años, la EP aunque excepcional, va en aumento. La incidencia de esta enfermedad empieza a aumentar a partir de los cincuenta años

Aquel 5 de diciembre de 2005, después de dos angustiosos meses de pruebas y análisis, recibí la sentencia, después de examinadas las pruebas y escuchada mi declaración.

La sentencia podría haber sido, pena de muerte, cadena perpetua o 10 años y un día. La naturaleza constituida en jurado, benévola conmigo, decidió que era merecedor de la cadena perpetúa.

Desde aquel día, llevo encadenada a mi pierna izquierda la bola de reo, la cual potencia la lentitud, la parálisis, o una aparente indecisión temblorosa en cualquiera de mis actos.  

Mirando atrás, me detengo en cada uno de los cambios que se han producido desde entonces. El vuelco que ha dado mi anterior apacible y rutinaria vida.

Son tales los cambios que, pienso yo, si no fuera por mi aceptación desde el primer momento, hoy psicológicamente estaría hundido.

En 2005
Mi curiosidad e interés por conocer a otros con mi misma enfermedad, como viven, como la rechazaban, como confían en el descubrimiento de la vacuna ... conocer que síntomas sentía cada uno de ellos. Sí, esa curiosidad y convivir con algunos de ellos me dieron ejemplo de como debería llevar mi vida. Desgraciadamente, uno no es en que dirige el barco de la vida, el oleaje, las tormentas ...... los imponderables, a veces, desvían el rumbo. 

La situación puede superar a la marinería, a los familiares, a los amigos, a todos aquellos que no comprenden nuestro comportamiento, el cual sin duda cambia, sea por voluntad propia o por efectos secundarios de la medicación. Se pierden, abandonan, rompen. 
 

Y te ves celebrando, junto a otros, con parecidos síntomas y problemas  el aniversario de James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 descubrió lo que en aquel tiempo llamó parálisis agitante y que hoy conocemos como enfermedad de Parkinson, declarado por la Organización Mundial de la Salud, el 11 de abril, Día Mundial del Párkinson.

viernes, 20 de febrero de 2015

TREiNTA Y SIETE .- La EP y YO. Agonia.

(A Nuria i Josep. I a Vicente.)


- Te he enviado un correo.

He mirado, en ese mismo momento la hora del teléfono, son las 18:30, suena un “clinc”, y veo un “wasap” tuyo, y otro de la profesora de Bienestar Familiar.
- Vicenteeeee....q dormiaaaaa.

Miro el ordenador donde la hora sigue siendo la de España, son las 0.30.
 
Es verdad, pero para mí son las 18:30.
No recuero nunca la diferencia de las 6 horas.

Más tarde, seguro que ya muy despierta, y habiendo leído ese correo-despertador que te envié fuera de horas civilizadas, me envías un “wasap”:

- Cómo ha ido con el médico?. – preguntas.

Miro la hora. Todo el día fuera. Y pienso:

- Ni se te ocurra contestar ahora, volverias al:
- Vicenteeeee....q dormiaaaaa.

Y me pongo con este correo:

Perdona. Mucho amor. Hoy es san Valentín.
Últimamente tengo sin sonido el teléfono. Allí, además de las llamadas, desvié correos, Facebook´s, Twitter´s  y todos los líos en que estoy metido. No me acuerdo de darle voz y cuando miro hay una retahíla de mensajes, enlaces y correos. Y ya no es hora de ponerse a  lanzar correos y “wasaps”.

Veré de enviarte este correo a un hora decente y en ella te contesto a la pregunta.

El neurólogo, Oscar Carvajal Mejía, creo que tendrá unos 35 a 40 años. Es mi segunda visita, las programa cada tres meses. En la primera, además de reconocerme me facilitó su correo, teléfono móvil, y cómo no !!! …, el “wasap”.

Le conté las andróminas en que estoy metido y las penas y glorias de estos últimos cuatro años.
Hoy me ha reiterado su disposición y que tenía una buena noticia, las recetas caras que necesitan de autorización, antes solamente valían por tres meses, ahora serán para un año. Se persigue que si las citas se retrasan tengamos medicamento.
Me dio nombres y teléfonos de 5 afectados de mi edad. He hablado con el más activo pero con los otros todavía no he contactado. Puede ser que te explicara ya esto. Hemos quedado por la semana que viene.

Bien, muy bien. Amable y cercano sin llegar a compadrear. Me gusta. En general me gusta el trato aquí.

Mi neurólogo de Denia me programó la cita para marzo, pero no había agenda y me la dieron para el 11 de junio. La semana pasada le envié un correo haciéndole un historial de cómo estaba. Me contestó dándome unas pautas. Le expliqué de mi neurólogo de aquí, y le dije que este no tenía ningún problema a seguir su prescripción. Quedamos que en junio le hare un nuevo historial, y le enviare la exploración del de aquí, si no voy a España.

El de cabecera tiene entre 25 y 35 años. En cada visita, mide, pesa, toma la tensión, ausculta y explora el abdomen al paciente. Siempre.

El Sol aquí es fuerte y en mi familia somos de piel delicada. Las quemaduras y pupas en la cabeza son comunes. El de cabecera me remitió al dermatólogo y he tenido una sesión de cauterización de estas pupas. De ahora en adelante tengo que llevar gorra, y las más de las veces la olvido.


El funcionamiento sanitario aquí es como sigue:

Existen unas mutuas privadas, no sé el Estado que tipo de control ejerce, pero alguna ha sido intervenida. A los asalariados la empresa los tiene en una mutua.  De la cantidad aportada se destina un 60% al gasto sanitario y 40% a pensión. Cada mutua tiene sus clínicas, médicos y droguerías (farmacias), aunque algunas los comparten. Tienen el sistema informatizado, por lo que todos los médicos tienen acceso al historial médico del paciente.

El autónomo o independiente cotiza mensual, pension+sanidad, y asciende a 84 euros, 60% pensión del titular y 40 sanidad. El titular tiene beneficiarios en cobertura sanitaria, estos con casi los mismos derechos que el titular. Cualquier visita, examen, análisis etc, hay un co-pago de 0,92 euros. La limpieza, empaste y extracción dental entra dentro de la cobertura. En caso de ingreso hospitalario el titular no paga nada, los beneficiarios una cantidad conforme al estrato económico.

Como en todos lados la saturación y listas de espera existen.

La prescripción se hace por un tiempo, sirviéndose los medicamentos, exactos, para cubrir ese periodo. Es decir, no se venden cajas, se venden blísteres recortando exactamente las pastillas que corresponden al periodo. A veces te dan tres o cuatro retales de blísteres que han sobrado de otros.
Algunas pastillas son totalmente gratis, otras hay que pagar uno %.

Me estoy durmiendo. Dejo este escrito y me acuesto, he dormido una hora la noche anterior. Ahora vuelvo.

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He vuelto.
Son las 4:21 horas.
He dormido. He dormido bien.
Y es que tengo alguna preocupación menos y la ayuda de la pastilla.

No me acuerdo donde me quedé. Bien. Solamente decir que me da confianza. Y que con la disposición mostrada por los dos médicos, me siento tranquilo.
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Aunque a miles de km. el milagro de Internet me mantiene en contacto con lo que me da alegrías y me entristece.

La intranquilidad y la preocupación están en esta justicia lenta y que no tiene en cuenta nada.

Son duros los momentos. Muy duros.
Espero, como dicen: “poder contarlo”. Aunque esta etapa cuando acabe, que acabara, estoy seguro, la quiero olvidar y enterrar.

No se los efectos que producirá en la enfermedad, pero por algún lado petará.
Pero me hice el propósito de ser fuerte, De no dejarme. De inspirar y espirar fuerte. Oxigenar esas malditas neuronas, con objeto de que aguanten un poco más.
Y cuánto el nudo por fin quede del todo desatado, poder devolver y agradecer.

No sé aun cómo.

Pero la ayuda y la confianza que unos pocos, y no son familia, entre ellos tú, me están prestando y ese propósito firme de no doblegarme ante la adversidad, me harán estar a la altura cuando llegue el momento.
Que pases un buen día.
Un beso

Vicent,