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MAS DE 100 MOTIVOS PARA ESTAR VIVOS

La EP y Yo.- Diario de una amistad no deseada.

El autor de este diario soy yo, Vicent Ibañez y Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, y afectado por la enfermedad de Parkinson.
Haré esto porque soy un exhibicionista?.
No, creo que el entretenimiento intel•lectual, y el placer de hacer lo que a mí me gusta, leer, escribir, será una terapia para luchar, o mejor, para convivir con el enfermedad de Parkinson, y que en lo sucesivo llamaremos EP.
Te invito a seguirme en mi recorrido vital.
Intentaré ser, ameno, práctico y veraz.
No sere lacrimógeno y morboso.
Pretendo ofrecer un espacio de reflexión serio, lo cual no quiere decir, que no vaya a poner todo mi interés para hacer pasar una bueno rato a mis seguidores.
Cualquiera critica será agradecida.
Que os divirtais.

(Para la lectura de este Diario, se tendrá en cuenta que cada entrada es un capitulo, y que las mismas están ordenadas de antigua al actual, siendo el actual la primera que se visualiza).

domingo, 27 de noviembre de 2011

DIECISEIS.- La EP y YO. Y llegó el momento.

Y llegó el momento. Tenía que llegar. Lo sabía desde el primer día.

El día 5 de diciembre se cumplen cuatro años, desde momento en que la Dra. Roig me comunico la sospecha. El Parkinson era el causante del cuadro de alteraciones físicas que sufría.
Desde aquel día, el proceso físico ha realizado un camino, lento pero efectivo, al mismo tiempo que yo he ido interiorizando, preparando y anunciando una de las situaciones a la que había de llegar y que ya está aquí.
Mi ánimo, es hoy, más fuerte que nunca. ¿Creíble?. Creedlo.
- Vicent. ¿Y tú estás preparado?. ¿No te va a suponer un trauma?.
Desde marzo de 2011, cuando el neurólogo, después de las pruebas rutinarias, manifestó su consejo de realizar actividades de mantenimiento y rehabilitación. Y valoró que el avance de la EP era moderado y con afección a mi vida laboral, consideré el plazo de seis meses, para poder dejar solucionados o encauzados los proyectos pendientes y las ideas no ejecutadas.
Es verdad, en agosto tiré la toalla. La tire consciente de que mi salud, mi vida, es primero que cualquier otra consideración laboral.
Por eso, aportada la documentación requerida, el INSS, una vez estudiada y previo paso por la inspección médica, me comunica que tengo una Invalidez Total Permanente Absoluta, y que en el caso del Parkinson es progresiva. Esta calificación supone mi retirada definitiva de la vida laboral activa.
Hoy día 24 de noviembre, he recibido un “sms”, de TGSS, por el que se comunica que he causado baja en el Ayuntamiento de Benissa, indicando un teléfono para aclaración de dudas.
Sentimientos encontrados.
- Alegría, porque no ha sido larga la espera, evitando una incertidumbre de meses, y con una resolución aceptable.
- Pena, porque estos últimos doce años, han sido, los mejores de mis casi 36 años de vida laboral. Doy las gracias a la confianza depositada en mí por el alcalde de Benissa, Juan Bautista Roselló.

- Gracias por la colaboración a mis compañeros del Servicio de Aguas Potables, ya que sin su dedicación no podría estar orgulloso de mi trabajo.
Ya decía en mi entrada del 4 de septiembre titulada “Carpe Diem” que: ” Hoy, a las puertas de mis 54 años, afronto un reto, un giro en mi vida, hacia otras formas de expresar mis potencialidades. Y vivir el día, el momento. Hacer aquello, para lo que nunca tuve tiempo suficiente, ahora que tengo todo el tiempo del mundo.”
Y así es. No decidimos nosotros. Por eso, para que machacarnos?.
Desde julio de 2010, que empecé mi aventura comunicativa, con mi blog, Que fas, Vicent?, vengo participando con mis opiniones en el debate de la vida.
Con el voy a seguir.
Y a disposición de todo el mundo.

martes, 13 de septiembre de 2011

QUINCE.- La EP y Yo. Una faenata y un reto.

 Podemos leer la entrada con musica?



                        Resistire del Duo Dinanmico

Como ya habéis comprobado mi actividad durante los cinco últimos meses, intensa toda ella, se ha desarrollado alrededor de la escritura mediante artículos, foto y vídeo, y la celebración de Día Mundial del Parkinson. La producción ha sido muy intensa, quiero pensar que fue, porque también ha coincidido con la Pascua y la Puríssima.

Cuando a principios de enero de 2011, los festeros de la Purissima Xiqueta me propusieron una colaboración en el libro de las fiestas, me halagó, he hizo que doblara mi actividad. El tema surgió rápidamente. Las fuentes de mi infancia. La escasa agua que en las casas teníamos y la visión de un chorro continuo en las pocas fuentes de mi pueblo, producían una cierta perplejidad al Vicent de 8 a 10 años.

Por otra parte, la celebración del día Mundial del Parkinson, siendo mi primer año de participación activa, también me ha reportado una experiencia favorable, ya que el relacionarme con muchos afectados por la EP, me da un conocimiento y preparación para afrontar lo venidero.



Fue muy interesante la jornada realizada el día 15 de abril, sobre "SALUD SEXUAL Y ENFERMEDAD DE PARKINSON", de la que se acompaña la grabación de la intervención del doctor Josep Ribes, del Hospital “La Fe” de Valencia. Todo ello dentro de los actos programados para celebrar el Día Mundial del Parkinson.

Tuvimos una terapia divertidísima, los miembros de Apropa´t, en la sesión que celebramos en el mes abril y de que también esta relatada en el blog de Parkinson o simplemente Parkinson, en la entrada del 10 de abril en castellano.

De todos los trabajos que he realizado en estos últimos meses, me quedo con el vídeo del Convento de los Franciscanos y el relato breve “Desde Bernia”. Que quedó, 10º, en el concurso de relato breve que de la Asociación de Astorga, del que se ha publicado un libro incluyendo el mio.

Los días 8, 9 y 10 de julio, en el III Encuentro Mundial contra el Parkinson, tuve la experiencia de reunirme de forma lúdica, con personas que viven perplejos, como yo, que seamos tan creativos por lo general, aunque es posible que sea la mejor arma contra esa amenaza, la depresión,

Os recomiendo visitar las galerías de Flickr y el canal de You Tube. El vídeo del Convento de los Franciscanos. Y en mi Web la pagina de Relatos Cortos y Fotografía.
Tomas Aznar, mi compañero del blog Parkinson o simplemente Parkinson, relató la crónica de la III Reunión de los miembros de Apropa´t, que podéis leer junto con el vídeo de la jornada.

A mi me toco relatar en el blog Parkinson o simplemente Parkinson, la crónica de la IV Reunión de los miembros de Apropa´t, que podéis leer junto con el video de la jornada.

Las ultimas semanas he participado en las jornadas de Linares y la reunión de amigos en El Palmar. Esta ultima han sido una de las que mas alegró, y que con el tiempo pasas a conocer al que esta frente a ti, compartir problemas comunes y confortarte con el animo que a la vista esta, no es ficticio.



De mi estado, poco hay que contar. La torpeza y la lentitud son evidentes, el temblor imperceptible va en aumento, junto con los estados  se somnolencia, de off-on y otros síntomas, como el equilibrio y algunos derivados de la medicación.

La medicación es a veces la causante de actitudes y estados desconocidos hasta el momento, también causan ciertos desequilibrios, que uno ya poco a poco, va conociendo y capeando dentro de lo posible.

En el estado actual, no habrá más remedio que empezar la retirada laboral. Esa está asumida. Mi puesto no merece dudas, pájaras ni despistes. Hay que entenderlo así y así lo entiendo.  Mi pasión por mi trabajo, me dicta, que esta es la mejor decisión, para mi salud y para mi extraordinario y gratificante puesto de trabajo. De los 36 años en el Ayuntamiento en el Departamento de Aguas Potables y concretamente los 11 últimos años, he sido la persona mas feliz del mundo en mi trabajo. La confianza depositada en mi, por su puesto, ha sido parte de esa satisfacción.

Por ello, serán decisivas las opiniones de los especialistas en los próximos dias y meses. Ya iremos viendo el devenir que nos reporta. Seguro que un tiempo nuevo y lleno de expectativas y retos que habrá que descubrir y solo se podrá hacer desde la pasión por vivir cada día y disfrutarlo conscientemente.

Pues allá voy. No será por que no vaya a poner todo mi empeño.

jueves, 14 de abril de 2011

CATORCE.- La EP y Yo. 11 de abril y la Enfermedad de Parkinson.

En diciembre de 2007, después de muchas pruebas, me diagnosticaron la Enfermedad de Parkinson. A mis cuarenta y siete años, y con un futuro previsto, el anuncio cambio por completo todo. Después de un tiempo de reflexión, asumí mi suerte y dirigí mis energías hacia nuevas formas de expresión intelectual. 
En estos años, he intentado, conocer ha cuanta gente he podido, afectadas por la Enfermedad de Parkinson, especialmente a las asociaciones y grupos de apoyo, he construido un  blog donde expreso mis ideas y participo mis vivencias, aunque sigo trabajando, sé hacia donde me va a llevar esta enfermedad. Pero a pesar de ello, mi pensamiento es positivo y mi energía la concentro en esa idea, idea positiva y mente activa.

Los afectados por la Enfermedad de Parkinson,  “celebramos”, cada 11 de abril, fecha del nacimiento de James Parkinson, el Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson, para conseguir que una vez al año se nos vea, para que el resto del año no se nos olvide,  y que los responsables del impulso a la investigación y estudio de esta enfermedad no decaigan.
En la actualidad somos aproximadamente 120.000 personas las afectadas por esta enfermedad, y necesitamos el soporte social para seguir viviendo dignamente. Los afectados por la Enfermedad de Parkinson, sabemos que es una de las enfermedades neurodegenerativas más debilitantes y socialmente perjudiciales y costosas en el mundo de hoy, y que los que vivimos con ella nos enfrentamos a serias dificultades del movimiento y otras funciones que empeorar a medida que avanza la enfermedad. Sabemos que el Parkinson ocasiona enormes costes sociales y económicos para los afectados, familias, etc. 
Los avances científicos logrados hasta la fecha, y los avances futuros, serán posibles gracias a una mayor inversión por parte de las administraciones, fundamentalmente,  y la iniciativa privada.  La neurociencia necesita del apoyo económico e institucional para seguir avanzando y conseguir resultados esperanzadores en los próximos, años.                                                                                     
     Por eso coincidiendo con el día 11 de abril, también solicitamos que los organismos sociales incrementen las inversiones en el avance de la neurociencia básica y aplicada, y la investigación sobre el Parkinson en particular, para identificar su causa, para asegurar mejores tratamientos, tanto sintomáticos como modificadores de la enfermedad, y, conseguir llegar a encontrar su cura.  Que el dinero invertido se utilice con eficacia y los avances científicos se traduzcan rápidamente en terapias disponibles. 

Y al resto de la sociedad, que  entienda  mejor las necesidades de las personas que vivimos con enfermedades crónicas, enfermedades degenerativas neurológicas y sus familiares y cuidadores y las carencias con las que nos enfrentamos. Que a la vista de una persona con síntomas y expresiones diferentes, no las cataloguemos y desplacemos.


En fin, que la sociedad entienda también que la Enfermedad de Parkinson no tiene edad, y que el cliché que se tiene de una persona mayor con uno de los síntomas característicos no es real. La enfermedad no tiene edades y cualquiera de nosotros esta expuesto a ella. Esta semana es una buena semana para que, quien sienta curiosidad, se acerque a una de las asociaciones cercanas y conozca mejor que es la Enfermedad de Parkinson. 

Paginas donde puedes informarte:
Asociación Parkinson Alicantina de Novelda
Asociación Parkinson Gandia

martes, 5 de abril de 2011

TRECE.- La EP y Yo.- 11 de abril Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson


Si, el 11 de abril, como Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson fue instituido en 1997 conjuntamente por la Organización Mundial de la Salud (OMS), y por la European Parkinson's Disease Association (EPDA).
La Enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurológico, crónico y degenerativo que afecta al sistema nervioso central ocasionando pérdidas de control del movimiento, rigidez muscular y problemas de equilibrio y coordinación.

Sin embargo, estos no son los únicos síntomas asociados a la enfermedad: en el 40% de los casos la depresión o el deterioro cognitivo ocasionan diferentes grados de discapacidad y dependencia en el paciente afectado y repercuten negativamente tanto en su calidad de vida como en la de sus familiares.

Constituye la segunda patología neurodegenerativa más frecuente entre las personas mayores de 65 años en España afectando a más de 100.000 personas en nuestro país y cuatro millones en el mundo.


Durante todo el mes de abril, las asociaciones, organizaciones, grupos de apoyo, y todo lo que rodea a los enfermos de EP, organizan distintos eventos para hacer llegar al resto de ciudadanos, la existencia de la EP, concienciar de que no solo afecta a personas mayores, que se necesita, ademas de la lógica medicación, una serie de tratamientos que suponen un coste que es difícil de asumir sin ayuda.

Hoy os voy a escribir sobre tres organizaciones con las que yo contacto.

Como ya he contado en otras ocasiones, desde junio de 2010, estoy en la Asociación Parkinson Valencia. En ella se presta apoyo psicológico, fisioterapeuta, logopeda, y se cuenta con una Trabajadora Social.


Se realizan terapias grupales, talleres, cursos, charlas, etc. donde los asociados pueden sentirse arropados, y con las ayudas necesarias para sobrellevar, ellos y sus familias la enfermedad.

Y conocí a Mª Victoria, Conchin, Bárbara, Marta, Ramón, Pepe, Víctor, Mª José y Tomas ………… y muchos más.


Como sabéis, si no, os lo digo ahora, intento estar activo, tanto física como intelectualmente. Tener la cabeza ocupada en distintas actividades que me llenan, tener siempre por delante una meta o una idea que realizar, es una de mis mejores terapias. La lectura y la tertulia, completan el plan.

Durante estos días se han programado distintas actividades, de las que tenéis información en el folleto, y que os contare, en otra entrada, de las que voy a participar.


De entre mis nuevas amistades, con Tomas Aznar, comparto un blog que se llama “Parkinson ó simplemente Parkinson”, podéis hacerle una visita.

El domingo día 3, estuve con los integrantes de la Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda (APAN). Se celebraba la III Fiesta del Xanxullo. La organización corría a cargo del Ayuntamiento, y la recaudación este año iba, íntegramente, para la Asociación  Noveldense.

La asociación, tenia un tenderete, donde se vendían trabajos realizados por los asociados, en los talleres que tienen programados.


Conocí a Mamen Torregrosa y a su marido Pedro Moya, a Tere Hernandez y más asociados. Me contaron que son pocos y que necesitan más apoyo para poder dar servicio a los socios. Mamen, la presidenta, no paró en todo el día, arriba y abajo, entrevistada, entregando premios a los participantes del concurso de xanxullos, limpiando las mesas esparcidas por la glorieta, barriendo, .......   y con una sonrisa. 
Pero vi unas lagrimas, ¡¡ojo!!, pero de alegría, al saber la recaudación. El trabajo había valido la pena y lloraba de alegría.


Tere Hernandez, en la mesa de venta de manualidades, junto con otros asociados, vendiendo y departiendo con la gente que se acercaba. Muy simpáticos estos noveldenses. Quedamos en volvernos a ver sin tanto barullo por medio. Pero bendito barullo si el resultado es un balón de oxigeno para mis amigos de la Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda (APAN).

 
La red social Unidos contra el Parkinson son la segunda organización que conocí en este mundo de la EP.
La definición que más se ajusta a la realidad, según la pagina de Internet de "Unidos contra el Parkinson" (UCP) es la de “red social" cuyos pilares se pueden resumir en tres palabras:

  • Comunicación (entrar en contacto)
  • Cooperación (hacer cosas juntos)
  • Comunidad (formar lazos, vínculos).
 Y conocí, virtualmente y mediante  SKYPE, a Fulvio Capitanio, Montse Lopez y Maria Moreno.


Y como esto es una familia, a través de UCP, conocí a los noveldenses  Mamen, Pedro y Tere.

Nuevas amistades, con las que uno pude contar y compartir. 


Seguiremos adelante aunque la EP venga en dirección contraria. Correr por el Parkinson, en Valencia el día 16 de abril a la 11.00 horas

            ¡¡ Menudos somos !!.

miércoles, 9 de marzo de 2011

DOCE.- La EP y Yo.- Reunión de amigos.

Una segunda reunión de amigos. Esta vez, con un nuevo componente y ya somos cinco. El encuentro, propuesto en nuestra reunión de enero, estuvo organizado por Tomas y Vicent, con la participación de Pepe.  Junto con José Ramón, y esta vez Víctor, el grupo ya ocupa acera cuando se desplaza. Me doy cuenta cuando, con mi cámara de video, voy tomando momentos de la reunión. Veo a un grupo de amigos, de mediana edad, conversando animadamente, haciendo fotos o posando.

“Si alguien que nos conoce nos ve, dirá, que cuadrilla de chalados”.

-         Me da igual. Estoy muy a gusto, gracias.
Pepe viene hambriento, Víctor con el periódico y Tomas con un bastón diferente al de la reunión anterior. Yo para variar, cargado de más. Cámara de fotos, cámara de video, trípode, ………….

Seguramente que he sido el primero en moverme, soy el que más lejos esta. He llegado a la Estación del Norte, no había nadie esperándome, con banderitas, pañuelos….., nada, nadie.

Me dicen que media hora. Vale, pues yo aquí no espero. Me doy una vuelta por la Plaza del Ayuntamiento. Es temprano, hace un día esplendido. Los kioscos de flores están abiertos y tienen mucha variedad de colores. Los jardines, también están floridos. Hay preparativos de vallas y barreras. Vienen unos días de mascletá diaria. Las Fallas ya esta ahí con la fase diaria:

      -  Señor pirotecnic pot començar la mascletá.

Nos encontramos, a falta de José Ramón, que vendrá mas tarde, y damos cuenta de unos bocadillos excelentes: de sepia, de calamares.

Estamos en la terraza de un bar del Mercado Central. A nuestra izquierda, el bello edificio de La Lonja. Muy animada la calle.

-         Hombre, estamos en el Mercado Central y es sábado, caballero.

Tomas y Pepe, compartiendo afición, proponen la visita a la plaza Redonda. 
Recuerdo que, tendría unos catorce años, mi tío Pedro me invito a pasar las fallas en su casa. En la plaza Redonda, mi prima Nati, su tia Otilia y yo compramos una especie de lorito. Decían que podía hablar si yo tenia constancia.  Yo no se si el loro podía haber llegado a decir palabra, pero listo era un rato. Con su pico fue subiendo uno de los pequeños barrotes de la jaula y escapó.

-         Adiós lorito charlatán, y………. listo.

La plaza, la recordaba yo, más animada. Parece que están de obras. Seguimos, nos adentramos en el barrio del Carmen. Visitamos la Asociación Ornitológica. Tomas es socio, Pepe busca elementos para sus jaulas. Menuda exposición de pájaros en el primer piso. Todos los colores del arco y sus combinaciones, allí representados.. Que estruendo, que bullicio. Tantos picos dando el cante.

Torre de santa Catalina. Bella. Alta y esbelta.

“Plaza de los Patos”, terraza y refresco. José Ramón se une al grupo. Charla animada. Confianza y buen ambiente.

-         Va, moviéndose. Hay una exposición de fotografías de los periódicos, en la Universidad.

La exposición se titula frag -ments 2010 fotoperiodistres valencians”. Lo siento, no la sigo. En la entrada y en la salida se me corta la digestión, la foto de entrada y la de salida, no puedo
.
Fotos y video, como fondo, la fuente de la plaza del Colegio del Patriarca.

José Ramón me presenta a Albert Dasi, escritor de Betera. Dice José Ramón que soy como él, escritor. ¿Yo escritor?. Creo que me va mejor el “rollero emborronador de hojas de papel”.

Comida en “La Utielana”. Tomàs ensalzando el lugar. Cuando salimos, todos estamos de acuerdo. Calidad-atención-precio, recomendable 100%. No reservan. Lleno hasta los topes. Rapidez, simpatía.  Pepe, su propietario, departiendo por el comedor. 

-         Pepe haznos una foto.
-         No se, mi pulso no esta muy bien.

Tomas:
-         Repítela, esa esta muy mal.

Paseo digestivo, dirección plaza del Ayuntamiento.

Refresco en los bajos del Ateneo Mercantil.  Traspaso de sonidos de canto de canarios en los móviles, como tonos, politonos dicen, no entiendo.

Recuerdos de viejos roqueros. Alguno se atreve a entonar un estribillo, o dos. 
Víctor recuerda  “ Get on your knees” de Los Canarios. Y la entona.


Me despiden ante la fachada de la estación del Norte, fachada “con una profusa decoración de elementos cerámicos y temas inspirados en la agricultura valenciana”.

José Ramón se vuelve. El ultimo chiste. Y sale corriendo para unirse al grupo de Victor, Tomas y Pepe, que casi han desaparecido de mi vista.

      -   Adios. Adeu.

En el tren, repaso. Me digo que ha sido un buen dia para los cinco.

En casa montando el video, revivo el dia. 
Y ahora escribiendo, otra vez  revivo el dia.

Y como fue un buen dia para los cinco, no me importara revivirlo.

Y será cuantas veces lo necesite para tomar aire y seguir adelante.

                                  El vídeo d´un dia de reunió  d´amics

Este capitulo esta publicado también en el blog conjunto de Tomas Aznar i Vicent Ibañez, visitalo a traves del siguiente enlace:
 
    http://alotroladodelparkinson-vicentomas.blogspot.com/

lunes, 7 de febrero de 2011

ONCE.- La EP i YO.- EL DESARROLLO DE LA PROPUESTA. ¿MEDIATICO?, PARA NADA. TODO POR LA CAUSA.

Un día más comparto, con vosotros, mis seguidores, lo siguiente: 
Antes de empezar, encima de la mesa, voy preparándome la dosis diaria, del menú que tengo recetado, para mantener el cuerpo a tono durante todo el día, y que a vosotros no os dirá nada,  sin embargo, a mi me tiene activo. Lo pongo como ejemplo para aquellos que van dejando pasar las señales, que después se hacen crónicas y difíciles de tratar.


Conozco a personas que dicen que no van al medico porque no quieren saber lo que tienen. Por si es algo malo. Y aguantan hasta que por algún sitio revienta y ya no solo les salpica-incumbe a ellos, le toca a todos los que le rodean. Hay casos de verdadera dejadez física.


Hay que mantener, por tanto, una vigilancia del cuerpo, no ser un hipocondríaco, pero si sentir un poco de curiosidad por las señales que este nos va enviando. Los médicos están para consultarles nuestros síntomas, ellos decidirán la conveniencia o no de pruebas y diagnósticos. 

Menú del desayuno: 

 Hipertensión .-  pastilla de Parapres
                            pastilla de Sutril Neo 


   Parkinson .-    pastilla Sinemet  Plus Retard
                           pastilla de Requip-Prolib
                           pastilla Azilec 
                           pastilla Trankimazin 


  Para que cueza   pastilla de Cidine 

 Temporalmente y mientras se cura el ojo:

                          gota de Oftacilox
                          gota de Maxidex
                          gota de Diclofenaco Lepori
                          gota de Systane


Bueno pues, puede ser, que más adelante necesite de un/a secretario/a para administrar este patrimonio.
Anem .......
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Después de que Conchin me expusiera la intención de proponerme para que participara en un reportaje sobre el Parkinson,  el cual se incluiría dentro del Tele Maratón de Gent per Gent y Canal 9, proposición que acepte desde el primer momento, quedé sumido en una reflexión.

La reflexión la auto-recite varias veces al día.

-          Yo entrevistado. En directo?. en Canal 9..?

Mientras tanto, el lunes 15 de noviembre de 2010, en el programa de la mañana “Bon día Comunitat Valenciana”, pasaban el vídeo de la entrevistas que  habían realizado el miércoles anterior,  sobre el programa Apropa´t, terapia que realiza la Asociación Parkinson Valencia. Este programa ya lo he indicado en ocasiones anteriores, va dirigido a los afectados de la EP, menores de 55 años. La terapia se realiza mediante reuniones el último sábado de cada mes. 
Como Vicente Bolufer, quería hacerme una entrevista para su periódico digital Apuntes Sobre Benissa – Benissa Digital, antes que saliera la grabación de Canal 9, nos citamos en La Horchatería de la plaza. El un café, yo una manzanilla.

Desde mi posición, admiro la esbelta torre campanario de la iglesia parroquial. Siempre que veo esta iglesia, pienso en mis antepasados, en otras paginas se hará una reparación de los personajes que tuvieron algo que ver y de los que el cronista oficial, ha obviado o a pasado de puntillas, sin razón aparente.


Mas que una entrevista se trató de un dialogo de amigos. Amigos recientes. Esa amistad reciente no es obstáculo para que no exista una total confianza.

Vicente Bolufer

La terraza de la plaza, claro, carece de televisión para ver la entrevista de Canal 9.  Decidimos ir al palacio de los Orduña, restaurado y sede de la  Biblioteca Municipal Bernat Capó  y de la Societat Cultural de Benissa. Lo hacemos caminando por la recién pavimentada calle Puríssima, viendo que algunos aspectos constructivos no están bien acabados  y  otros elementos de la obra están sueltos o simplemente no están.
La obra podía haber sido manifiestamente mejorable.
Programa Apropa´t_Asociacion Parkinson Valencia

Otro café para Vicente un zumo para mi. El bar de la Sociedad Cultural de Benissa, esta abierto al publico general, lo que no obvia, para que algún socio no haya digerido esta situación.  Hay  unas cuantas mesas ocupadas.  Cerca de la televisión, de no se cuantas pulgadas, una mesa  con seis personas, entre ellas algún mal educado (la más fina del diccionario, pero hay otros calificativos que describirían mejor al tipo). Pedimos a la persona que nos atiende que sintonice Canal 9 y un poco de volumen.

El mal educado, se pone un poco más.

Veo, mejor, oigo como le dice a la camarera:

-          No se ve el Canal 9.

Ella sigue buscando y una vez encontrado el Canal 9.

-          No le des voz.

No lo hace. Pero el tipo, al verme en la pantalla de no se cuantas pulgadas, la TV, dice:

-          ¿Tu estas así?, ¿desde cuando?.

Contesta el educado Vicent.

-          Unos cuantos años.

Se acabo el mal educado, solo un cuchicheo y poco más. Bueno, parece que la EP a veces es como una pastilla para la tos de los demás. No para nosotros, pero también, si queremos, nos la podemos tomar en ese sentido.

Hay una de Sabina que dice "¿tiene pastillas para no soñar?”. Pues bien, soñar quiero, pero alguna pastilla cierra-bocas, también. Las quiero para llevarlas en el bolsillo y ofrecérsela a más de uno..

Mientras, Vicente me pregunta, o no, viene Luis Crespo, está de paso y viene a verme. Es un buen chaval, le tengo aprecio.

De vuelta al Ayuntamiento, fotos.

No me gusta, no estoy a gusto. No me gusta le exposición física.

Pilar de La Fuente, periodista de Canal 9, me llama para coordinar la entrevista para el programa Gent per Gent.

Al final de la conversación le pregunto:

-          Muy bien. ¿Cuantos sois?.
-          Tres.

El  jueves 18  de noviembre, van a venir un cámara, la regidora y ella misma.
Quedamos que prepare un guión. Le envió la propuesta. Pienso en  que Conchin me había dicho: “ Todo un día contigo”.

Pero Pilar me cuenta:

-          Que va, queremos ver si para la hora de comer estamos en Valencia.
-          Pues bien chica, creo que no vamos  a tener tiempo para nada. Los escenarios están muy alejados. Benissa tiene u termino municipal muy extenso y bonito.
-          Tráete la cámara de fotos. Querremos sacarte alguna toma haciendo fotos.
-          No esta mal. A mi me gusta. Ya sabéis que tengo una galería de fotos en Flickr.
 
Preparo un escrito para avisar a mis compañeros de la presencia de la cámara por el tema de la privacidad. No quiero después malas caras.

Propongo al alcalde, Juan Bautista Roselló, realizar una toma despachando con él. No esta ese día. Coincidimos que sea Josefina, ya que hemos creado una confianza común a lo largo de estos años, que traspasa la situación de responsable de aguas con concejala de aguas.

Llegado el día, todo se hace de una manera muy profesional. Tomas en la oficina de aguas, alcaldía, depósitos del Collao, “mirador dels Garcies”, oficina de turismo de “la casa del 100 vientos”.


”. Si, el chalé que ocupa la oficina de turismo se llamaba así. Y me recuerda mucho a mi compañero Vicente Frau, pues él decía siempre que pasábamos por allí:
                      
                  -  Ese, ese es mi chalé.

I no tenia mal gust. Aneu s´assenteu a la tauleta baix del pi i veureu dos vistes, una cap a Calp, l´altra cap a Moraira. Preciós. 

No estaría mal que se mantuviera el nombre de toda la vida "La casa del 100 vientos".

Descanso para la comida en el Club Náutico Les Basetes, donde el arroz a banda, apacigua todas las prisas.

Después Xabia, tomas
conduciendo el coche y entrevista en casa, a mi, a mi hija María José y conexión, vía Skype, con Dinamarca, donde esta  Artur.

Muy agradables Pilar de la Fuente,  Cristina la regidora y el cámara.

Pilar me decía que toda la grabación se resumiría en dos minutos de reportaje. Estará muy concentrado y bien presentado para que llegue lo que se quiere transmitir.

Les regalo  unas mistelas del Rico de Xaló  i unos DVD´s de las Fuentes, lavaderos y ermitas de Benisa de vibanezm,. Y para quien aun no lo sepa ese es mi “nick” de YouTube.


Pepe Marcos i Adelino
Pedro-Pepe-Adelino
Paco Ferandiz-Pilar-Luis Crespo
En la comida de Club Náutico de les Basetes, quise reunir a aquellos que me aguantan mis parrafadas últimamente y que entre ellos no se conocen. 


De testigos me lleve a mi hermano Jaime, que es mi lazarillo en esta historia interminable del desprendimiento de retina y a  Loli. ¿Que diré yo de Loli?, ella lo sabe casi todo.

Luis Crespo, que a pesar de ser el último en llegar a mi club no es menos confidente que los demás.

Paco Ferrandiz, que aunque un poco tarde, al arroz a banda le dio un buen metido.

Adelino, que voy a decir, el más antiguo de mis amigos.

Jaime-Loli-Luis Crespo
Pepe Marcos, sufridores los dos de teclas varias, pero nada que no tenga solución, y ademas con buen humor.

Pedro Martínez (Palillo), pocos como él, un caballero y un amigo.
Club Nautic Les Basetes
Y con ellos y los enviados del Canal 9, con una buena comida, una buena compañía, un paraje incomparable. ¿qué más se puede pedir?.

Ese momento fue para mi, en muchos años, extraordinario. Desde la cabecera de la mesa, tenia ante mi a todos ellos, hablando, haciéndose amigos, a todos ellos les unía  un amigo común, yo,  cuando hacia unos minutos, entre ellos, no se conocían.
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Vicent-Tomas-José Mª,
Fui a Valencia el día 19 de noviembre, pues la Asociación Parkinson Valencia, había programado un acto, bajo el lema Planta un árbol por el Parkinson. Prepare mi cámara de vídeo, grabe  y subí  a  YouTube después todo el acto. Muy concurrido y entrañable.
Como siempre un motivo para juntarnos y comentar, apoyarnos o simplemente pasar un rato agradable. Tomamos algo, Tomas Aznar, José Mª de Liria y yo, que formamos parte grupo Apropa´t.


Esos ratos de charla con otra u otras personas, que los ves y sabes que están en tu misma situación, que comentas algún aspecto y que  aunque no lo parezca, por lo general, se trata  con humor, y te da una seguridad. Y piensas:


-   Estamos igual, este lo pasa igual que yo.  


Alguien puede pensar que soy, somos, como una especie de masocas. Bueno, pues mirar, vale la pena, solo por conocer a las personas que fueron, más aún, que son.


La llegada de la enfermedad, ha roto nuestra vidas más o menos encaminadas. En muchos casos, he comprobado, son personas muy inteligentes, activas, justas, con cargos y profesiones importantes, muy vitales. Pero hay que ver, como, a pesar de la nueva y desconocida situación, que se afronta con realismo, cada uno se reconvierte y descubre que tiene aptitudes que puede explotar a pesar de que la EP este ahí.


La historia de Tomas, de José Maria, la mia, la de Vicent, Ramon, Victor. Y muchas mas que me quedan por conocer. Que interesantes. 


Pues mira EP, estate ahí mirando y veras a tu abuela.


La organización del Maratón Solidario de Gent per Gent y Canal 9, fue  perfecta. Llamadas para informarme, para la programación de los horarios y organización de mi traslado a Valencia. Pases para familiares. Vaya que no tengo nada que decir. Y mira que Canal 9 no es, para nada, mi cadena de TV.
Conxi-Vicent-Pilar-Xaro
Y el día 19 de diciembre a las 15.10 horas, un vehículo de producción entraba en el aparcamiento de mi casa. A las 16,20 horas, entrábamos en las instalaciones de Canal 9 en Burjassot. Camerino conjunto con Conxi. Atención personalizada, maquillaje. 
Nos visita el guionista, nos da las instrucciones y nos desmenuza un poco el guión. Y como todo no puede ser bueno, para mi, el guión y la entrevista no tuvieron nada que ver.

A todo ello, aunque parezca extraño, tenia una tranquilidad, que hasta yo mismo estaba extrañado. Para nada, ni los días anteriores, estuve preocupado o nervioso. Vaya que parecía que fuera un asiduo de la TV.

La entrevista todos la vieron, si no, pincha el vídeo y ya me cuentas.

De vuelta a casa, y vista la grabación, creo sinceramente que podía haber estado mejor, no el reportaje, mi intervención.


Dr. Pedro Amat
A todo ello, durante el mes de diciembre, en Vissum d´Alacant tuve dos sesiones de láser en mi ojito izquierdo, después de la extracción de la catarata el 25 de noviembre.
El día 20 de enero, el dr. Amat procedió a la extracción de la silicona y a esperar para la implantación de la lentilla, como colofón a todo el rosario de intervenciones.

Y que marcha!!!!!!!!!!!!!!.
Esta semana tendré visita al neurólogo, bien , ya veremos como quedamos, pues, la nueva medicación me dio problemas hasta mediados de octubre, pero ahora parece que tolero mejor la combinación. Ya empiezo, en todo caso, a notar una cierta inestabilidad postural y algún otro síntoma que, ¡vaya si lo saben!, me dieron cita para cuatro meses, y ahora se cumplen los cuatro meses.

Mucho ánimo y mucho trabajo lúdico, y para la satisfacción propia.  Y como decía, más tiempo para mi, mas atención a mi persona, mas tranquilidad y menos berrinches y nerviosismos.

Cumplir el programa de medicación y traslado de dudas e inquietudes al neurólogo y psicólogo.

Vida sana y comida sana. Vivir ahora, mañana ya vendrá. Esa es la receta.

Por cierto. Receta aplicable a ti, que me estas leyendo.

Seguiremos adelante, como no ..........

En la próxima entrada os contaré algo sobre el grupo de l´Apropat, mientras tanto podéis ver alguna cosa en la dirección: