CUARENTA - LA EP Y YO.- El Parkinson, separaciones y divorcios.

"En la salud y en la enfermedad":

Es un reto que algunos no hemos sabido, o las circunstancias no nos han dejado ganar. El divorcio ha sido otra nueva carga a las que a lo largo de la enfermedad iremos padeciendo. Si todo ello va unido al desapego, además del de la pareja, el de los hijos y familiares, hay por delante un nuevo y difícil reto que con valentía ha de afrontar el enfermo de Parkinson.

Un voto que es parte de la mayoría de las ceremonias de matrimonio de una forma u otra, independientemente de los antecedentes religiosos. Pero cuando una pareja recibe un diagnóstico de enfermedad crónica,  el idealismo a menudo falla ante la realidad. Y los matrimonios o relaciones comienzan a desmoronarse.

Las estadísticas generales de divorcio son altas. En los EEUU, la tasa general de divorcios es de alrededor del 50%. Se calcula que esta estadística es mucho mayor en la población con enfermedades crónicas, entre ellas, las personas diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson.

Hay una serie de razones por las que relaciones en los matrimonios y las parejas se tensan cuando uno de los cónyuges se enfrenta a un diagnóstico de una enfermedad crónica como la enfermedad de Parkinson. La siguiente lista no es exhaustiva ni tampoco todas las razones se aplican a la situación de cada pareja. Cada una de nuestras relaciones es única y se enfrenta a un conjunto diferente de circunstancias, sobre la base de muchas variables de la vida. Éstos son simplemente algunos problemas comunes que pueden afectar a nuestras relaciones.

La separación y/o divorcio es más frecuente en enfermos de Párkinson menores de 50 años, pues a estas edades la convivencia con ciertos síntomas secundarios es más compleja y difícil. Se producen síntomas del trastorno de la conducta como de la actividad sexual, la celotipia, ludopatía.

Cambiamos. Lidiar con una enfermedad crónica no es fácil y muchos de nosotros experimentamos negación e impotencia cuando nos enfrentamos a este nuevo diagnóstico. Vemos las cosas de otra manera. Con menos importancia algunas. Podemos aislarnos, podemos construir un muro impenetrable que nos aleja de nuestra familia, lo que nos convierte en inaccesibles. Estamos formados inevitablemente por nuestras experiencias de vida, tanto positivas como negativas, y nuestra experiencia con la enfermedad de Parkinson no es una excepción a ello.

Asumir y aceptar.  Si para el enfermo es difícil, complicado, asumir entender y adaptarse a la nueva situación, más lo es para aquellos que aun con un diagnostico en las manos, ven al enfermo, en muchas ocasiones sin síntomas externos visibles, en los primeros años de evolución. Los síntomas pueden ser sutiles, pero mantenidos durante un tiempo minan. La medicación, con sus efectos adversos, a veces ionperceptibles también, son otro factor importante.

Nuestra pareja puede tener que asumir más responsabilidades. Debido a las limitaciones físicas que uno de los cónyuges puede estar experimentando debido a su enfermedad, tales como la fatiga, el dolor, la rigidez y la lentitud en el caso de la enfermedad de Parkinson, la pareja de la persona con Parkinson puede encontrarse jugando un papel más importante que el anterior en el manejo de la casa y las responsabilidades de la vida. Añadido a sus funciones y tareas usuales, esto puede provocar estrés adicional.

Dejamos de comunicarnos de una manera abierta. La enfermedad crónica puede provocar emociones que son difíciles de sobrellevar, incluyendo la culpa, la frustración, la impotencia, la duda, la rabia y la tristeza. Mientras reconocemos el estrés que nuestra enfermedad ocupa en nuestra familia, podemos ser reacios a expresar nuestros sentimientos entre los nuestros, compartiendo nuestro dolor, ya sea físico o emocional. Del mismo modo, las dudas que se plantean sobre nuestras actitudes, incluso el enojo que nuestras parejas pueden sentir también es difícil para ellos hablarlo. Cuando estos sentimientos o preocupaciones importantes no se expresan, la comunicación se convierte en mecánica y superficial, destinada a abordar las cuestiones logísticas de poca importancia.

Al no ajustar nuestras expectativas, nos preparamos para la decepción. Si como pareja mantenemos ciegamente los mismos planes de vida o expectativas que teníamos antes de la enfermedad, luego la decepción es inevitable. Ambos miembro, deben asumir la nueva situación. Los objetivos pueden necesitar ser ajustados teniendo en cuenta la nueva realidad, las limitaciones que se presentasen, los cambios internos. Por ejemplo, cuando hay una pérdida de ingresos, entonces las finanzas tienen que ser ajustadas. Si existen limitaciones físicas, será preciso repensar cómo afrontarlas en conjunto y con realismo.

Existe una brecha entre las expectativas y la realidad. Este problema es el resultado de una pobre comunicación. Cuando uno de los cónyuges espera, por ejemplo, un gesto amable de tranquilidad pero en su lugar se encuentra con unas prácticas y lógicas palabras de apoyo, esto puede conducir a daño y frustración en ambos lados. La persona afectada siente que sus necesidades afectivas no tienen respuesta y su pareja no entiende por qué su respuesta es recibida con enojo o decepción. Este punto es importante. La enfermedad de Parkinson, cuyos efectos en cada persona son diferentes, hacen que el afectado vaya conociendo la deriva de su enfermedad conforme se va desarrolando. Más difícil aún lo es para quien convive con el perplejo afectado.

Podemos no estar "de ánimo" frecuentemente. Cuando te sientes crónicamente enefermo, la intimidad a menudo no es una prioridad. Entonces, si tú no te sientes cómodo en tu propio cuerpo, compartir físicamente puede no ser una opción atractiva. Pero la intimidad es importante para muchas personas y se percibe como una parte integral de la relación. Sin esta conexión física, la cercanía general puede verse afectada.

Las relaciones siempre requieren cuidados, nutrición, atención y trabajo, incluso en las circunstancias más ideales. En el contexto de un factor vital estresante añadido, tal como la enfermedad crónica, se necesita una mayor consciencia y consideración. Reconocer en qué formas específicas el Parkinson está afectando nuestra relación es importante, y la adopción de medidas para hacer frente a los problemas que causa el estrés extra es imperativo. La enfermedad de Parkinson afecta a la persona que la sufre y a quienes le rodean, desde luego, pero a menudo los problemas no comienzan con la enfermedad, se hacen visibles los latentes, los que en una situación normal se sortean sin problemas. El diálogo sobre cómo nos sentimos, la comunicación afectiva, son alimento de toda relación, “en la salud o en la enfermedad”.

(Vivir el Parkinson en Illes Balears - Nely)

TREINTA Y NUEVE. La EP y YO . Una historia con Parkinson.

El viaje al infierno de Adrián Hernández

La increíble y sorprendente historia del poderoso ex presidente de Comcel que terminó viviendo en la pobreza.

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 Como presidente de Comcel, a Adrián Hernández le correspondió poner en marcha la operación tecnológica más avanzada en su momento en las telecomunicaciones colombianas, la telefonía 3G. Foto: Guillermo Torres

En la noche del 31 de enero de 2008, Adrián Hernández destapaba una botella de Jack Daniel's, su bebida favorita, mientras despachaba un banquete pantagruélico que ordenó al restaurante de su amigo Harry Sasson y celebraba con el círculo más íntimo lo que había ocurrido pocas horas antes. Comcel, la compañía de la que él era presidente, puso en marcha ese día la operación tecnológica más avanzada en su momento en las telecomunicaciones colombianas, la telefonía 3G, y él se había encargado de anunciarlo al país. Fue la hora de mayor gloria en la carrera exitosa de un hombre de origen humilde que comenzó como albañil y llegó a ser uno de los generales más destacados en las tropas del hombre más rico del mundo, Carlos Slim. Estaba a la cabeza de la segunda empresa privada más grande de Colombia, que facturaba cerca de 6 billones de pesos al año y era el anunciante más grande del país. Tenía 23 millones de clientes, más del 60 por ciento del mercado.

Gracias a su ingenio, habilidad para los negocios y su visión, Adrián Hernández, en cuestión de unos pocos años, convirtió a Comcel en la segunda empresa más poderosa de Colombia (después de Ecopetrol), era uno de los ejecutivos mejor pagados y podía hablar con el presidente de la República cuando quería. Su afición por el whisky, los perfumes, las mujeres y los hoteles de lujo era la recompensa justa para tantos años de dura batalla contra las adversidades que su origen humilde había puesto en el camino. Nada hacía pensar, aquella noche de celebración en el norte de Bogotá, que días tan oscuros y sórdidos le esperaban más adelante, y que terminaría con una cuchilla de afeitar en la mano, listo para cortarse las venas en una pensión de la calle 26.

El ejecutivo que masificó la telefonía móvil, que llevó teléfonos celulares hasta remotos rincones en donde jamás había llegado el teléfono fijo, que le ayudó al multimillonario Slim a construir su imperio global y que coleccionaba relojes Rolex terminó pidiendo dinero para comer, postrado por una terrible enfermedad y olvidado para siempre por sus amigos y familia. ¿Cómo pudo ocurrir todo aquello?

El mexicano Adrián Hernández nació en Delicias, en el estado de Chihuahua, en donde se come carne seca y se preparan los burritos más prestigiosos de todo México. Hijo de un albañil y nieto de un soldado que combatió junto a Pancho Villa, Adrián creció en la pobreza y en ella forjó su olfato para los negocios. De niño conseguía juguetes viejos, los pintaba y colocaba en el centro de aros de alambre, y cobraba a sus amigos por dispararles pelotas de trapo para derribarlos. “A los ocho años yo era el único niño con crédito en la tienda del barrio”, recuerda. Vendía paletas, alquilaba revistas de cómics y ayudaba a su padre en la construcción; y encima obtenía las mejores notas en la escuela. Y así como abrigaba desde entonces sueños de negocios y prosperidad, había espacio también en su cabeza para leer, desde La Odisea y El principito, hasta las biografías de Napoléon, Tito y Stalin, de cuya sabiduría estratégica exprimió lecciones que le serían útiles años después.

Sin abandonar el trabajo en la construcción, junto a su padre, Adrián fue a la Universidad Autónoma de Chihuahua y se graduó como contador público y a partir de allí todo comenzó a ir mejor. Obtuvo empleo en una empresa local, el primero en el que no tenía que vérselas con cemento, ladrillos y sujetos rudos y pendencieros. Después trabajó como profesional independiente, llevando la contabilidad de pequeñas empresas, hasta que alguien le abrió una puerta que lo llevaría lejos. Fue reclutado para trabajar en el área administrativa de una compañía apenas en pañales, Telcel, cuando Carlos Slim hacía los pinitos en el negocio que lo convertiría años después en el número uno de la lista Forbes. Allí estaba destinado a permanecer tranquilo en su pequeño escritorio del área administrativa, pero Adrián podía hacer más que eso; y lo hizo.

La oportunidad llegó cuando, por razones accidentales, ni su jefe ni el jefe de su jefe pudieron atender una cita con los directivos de más alto nivel, y el joven Hernández se vio sentado en una enorme sala de juntas, rodeado de yuppies que habían estudiado en Stanford y Harvard, vestían Armani y apestaban a arrogancia. Era inevitable sentirse un ‘patito feo’ en medio de tantos dandis, pero en ese punto se vio quién era Adrián Hernández. Estuvo en desacuerdo con casi todo y expresó sus opiniones sin titubear. Su franqueza valiente, sus ideas audaces y su irreverencia llamaron la atención del señor de bigote que presidía la reunión, el gran Carlos Slim, quien lo encontró ideal para abrir trocha en sus planes de expansión por el continente. Y lo envió a Guatemala, a dirigir la primera operación de América Móvil por fuera de territorio mexicano. En Guatemala hizo maravillas con pocos recursos, porque está en el ADN de Slim invertir poco y ganar bastante. Y mostró a América Móvil que era factible conquistar las telecomunicaciones latinoamericanas.

En octubre de 2001 llegó a Bogotá, para hacerse cargo de la recién adquirida Comcel, que América Móvil compró a Bell Canada. Recibió una empresa con números en rojo y con una penetración del mercado del 6 por ciento, y en pocos años la convirtió en el operador dominante, en la segunda empresa más grande de Colombia por rentabilidad y en la compañía emblemática de las comunicaciones celulares en el país. Para lograrlo debió prácticamente reinventar la empresa; implementó procesos, modernizó infraestructuras, revolcó las prácticas corporativas y, especialmente, construyó una red de distribuidores poderosa que le ayudó en la vertiginosa expansión en el mercado colombiano.

                                                                  La caída

Tras dos décadas y media en las filas de Slim, Adrián Hernández, que siempre se reconoció como un ‘patito negro’, por raza y origen social, había llegado lejos y tenía por debajo suyo a varios ‘patitos amarillos’ como él llama a ejecutivos de alcurnia y apellido. Tantos años de férrea carrera por el ascenso le habían dejado algunos enemigos poderosos y cuando gozaba de los placeres del éxito y le embriagaba el poder, le llegó su hora. El 24 de agosto de 2009 se le notificó su despido de América Móvil. Unas horas antes había estallado un escándalo mediático, en el que se le involucró con operaciones de negocios que afectaban a la compañía.

La red de distribuidores que él promovió y que fue la espada más poderosa para el crecimiento de Comcel, se convirtió en su talón de Aquiles. Le acusaron de beneficiarse de ella, aunque él insiste en que le cobraron no haber manejado a los distribuidores como la empresa quería. Tuvo fuertes contradicciones con Daniel Hajj, nada menos que presidente de América Móvil y yerno de Carlos Slim, y ese día se vio ante dos alternativas: pelear contra la familia más poderosa del planeta o aceptar una atractiva propuesta de liquidación y hacerse a un lado.

Optó por lo segundo. Masticando el duro golpe, trató de sanar el orgullo herido y emprendió con su esposa un viaje alrededor del mundo, mientras pasaba el periodo de cuatro años en que no podría volver al sector de telecomunicaciones, según el acuerdo de retiro que había firmado. Hasta que una mañana, desayunando en el Ritz en París, notó ese temblor en sus dos manos y una rigidez inusual en la pierna derecha. El delicioso hotel Ritz le sirvió en la mesa el primer anuncio de que sus verdaderas desgracias en la vida estaban apenas por comenzar.

El párkinson lo postró en cama por año y medio. El dinero se acabó, la esposa y los hijos lo abandonaron, los amigos que descorchaban con él botellas de vino en las fiestas le dieron la espalda y su vida dio un giro espectacular hacia la pobreza y la ruina moral. El peso de sus constantes infidelidades, que la esposa soportó con estoicismo por años, hizo que el matrimonio colapsara. Un acuerdo de divorcio le arrancó lo poco que le quedaba y él, sumido en la depresión, no quiso pelear. El hombre que se fajaba con cualquiera en las calles de Delicias en sus años de adolescencia; el mismo que aceptó sin titubear cualquier reto de negocios que Carlos Slim le encargó; el que jamás lloró ni se quejó, ni siquiera cuando recibía algún castigo en la niñez, ya no tenía fuerzas para combatir.

Pasó encerrado en su habitación el periodo más duro del párkinson, todavía bajo el mismo techo con su esposa e hijos, pero sometido, según recuerda, a un verdadero ‘matoneo’ familiar. Le quitaron sus cuentas bancarias, nadie le dirigía la palabra y sus días transcurrían en silencio frente al televisor. La esposa fue implacable; vendió su colección de corbatas y un día le pidió que abandonara la casa.

Durmió en donde pudo, deambuló de sitio en sitio y conoció personalmente la ingratitud humana. Un antiguo compañero de trabajo, a quien Adrián le cedió años atrás su bono navideño para ayudarle a pagar una costosa cirugía, se negó a tenderle la mano.

Empeñó sus relojes de lujo y sus palos de golf, pero todo aquello apenas le permitió mantenerse unos cuantos meses y terminó viviendo en una muy modesta pensión en un barrio pobre de Bogotá hasta verse en la penosa necesidad de pedir dinero para comer. Adrián Hernández caminaba muy difícilmente apoyado en un bastón, el cuerpo tembloroso y el bolsillo absolutamente vacío. La mayoría de sus amigos se negaban a recibirlo mientras los distribuidores de teléfonos móviles que él ayudó a enriquecer con las franquicias de Comcel se hicieron los de la vista gorda. Sin familia ni casi amigos, Adrián añoraba los días en Delicias, cuando corría tras una pelota de goma y cazaba chapulines, y se sentaba a la mesa con sus hermanos en la noche.

                                                                   La salvación

La vida no tenía sentido. En el último año fallecieron dos de sus seres más queridos; su padre y su hermana, cuyas ausencias solo sumaban más dolor a la tragedia que carga encima desde la muerte de uno de sus hijos en un accidente de tránsito. No había manera de regresar y el cuerpo pedía a gritos un descanso definitivo. Y Adrián decidió entonces ponerle fin a su aventura en este planeta. Consiguió una navaja y se sentó en la ducha, listo para hacer su movida más trágica. Pero, como buen sibarita, decidió darle una última oportunidad a su espíritu apasionado. Y en la noche de aquel día le fue enviada la salvación: con 54 años, muy enfermo y muy pobre, había pocas posibilidades de que una mujer joven y sexy se fijara en él. Pero, como tantas otras cosas asombrosas, ocurrió. Una mujer que se atravesó en su camino lo enamoró perdidamente y le devolvió las ganas de vivir. Alguien se había acordado de él y le enviaba bendiciones increíbles. Un viejo conocido le encargó un trabajo de cabildeo por unos cuantos pesos, y alguien más le ayudó con alguna otra cosa. Y así pequeñas puertas empezaron a abrirse de un modo milagroso, hasta que, para darle un final feliz a su historia, fue informado que unas viejas acciones que había adquirido con el dinero de la liquidación que recibió al salir de Comcel estaban disponibles finalmente, después de muchas trabas legales ajenas a su voluntad.

El párkinson está más o menos bajo control, pero los medicamentos le causaron un sobrepeso excepcional. Llegó a pesar 150 kilos, camina y respira con suma dificultad, apoyado en un bastón y vive todavía muy modestamente. Tiene planes de emprendimientos pequeños –nada en telecomunicaciones, por supuesto–, y quiere una nueva familia al lado de la mujer que adora. “Soy una persona que se equivocó, alguien que erró el camino; pero encontré después la felicidad en las cosas sencillas”, sostiene. Ya no añora sus noches en el Ritz, ni sus relojes; ni quiere vivir en el norte de Bogotá. Está convencido que Dios le dio una segunda oportunidad y no piensa echarla a perder. El hombre que creyó que la felicidad estaba en la fortuna, en la fama y en las fiestas con mucho whisky planea hoy vivir en una pequeña casa de campo, y preparar buena comida los domingos para reunir a su familia. Hoy es un hombre renovado. “Mi concepto de grandeza y felicidad ha cambiado. Tener conocimiento de negocios no me hace grande. Tener dinero no me hace grande. Ahora quiero tener una buena relación con Dios, una relación fuerte con mi pareja y llevar una vida sencilla”, dice Adrián Hernández. Sin duda, se sale siendo otro, después de semejante odisea.

 PUBLICACIONES SEMANA S.A. 

TREINTA Y OCHO. La EP y YO . Mis 10 años con Parkinson.

Este año celebro mi entrada en el selecto circulo, de los que no se sabe porque, estamos afectados de una enfermedad neurodegenerativa, invalidante e incurable. 

La Enfermedad de Parkinson afecta entre el 1 y el 1,5% de la población. Antes de los cuarenta años, la EP aunque excepcional, va en aumento. La incidencia de esta enfermedad empieza a aumentar a partir de los cincuenta años

Aquel 5 de diciembre de 2005, después de dos angustiosos meses de pruebas y análisis, recibí la sentencia, después de examinadas las pruebas y escuchada mi declaración.

La sentencia podría haber sido, pena de muerte, cadena perpetua o 10 años y un día. La naturaleza constituida en jurado, benévola conmigo, decidió que era merecedor de la cadena perpetúa.

Desde aquel día, llevo encadenada a mi pierna izquierda la bola de reo, la cual potencia la lentitud, la parálisis, o una aparente indecisión temblorosa en cualquiera de mis actos.  

Mirando atrás, me detengo en cada uno de los cambios que se han producido desde entonces. El vuelco que ha dado mi anterior apacible y rutinaria vida.

Son tales los cambios que, pienso yo, si no fuera por mi aceptación desde el primer momento, hoy psicológicamente estaría hundido.

En 2005

Mi curiosidad e interés por conocer a otros con mi misma enfermedad, como viven, como la rechazaban, como confían en el descubrimiento de la vacuna ... conocer que síntomas sentía cada uno de ellos. Sí, esa curiosidad y convivir con algunos de ellos me dieron ejemplo de como debería llevar mi vida. Desgraciadamente, uno no es en que dirige el barco de la vida, el oleaje, las tormentas ...... los imponderables, a veces, desvían el rumbo. 

La situación puede superar a la marinería, a los familiares, a los amigos, a todos aquellos que no comprenden nuestro comportamiento, el cual sin duda cambia, sea por voluntad propia o por efectos secundarios de la medicación. Se pierden, abandonan, rompen. 

 

Y te ves celebrando, junto a otros, con parecidos síntomas y problemas  el aniversario de James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 descubrió lo que en aquel tiempo llamó parálisis agitante y que hoy conocemos como enfermedad de Parkinson, declarado por la Organización Mundial de la Salud, el 11 de abril, Día Mundial del Párkinson.

TREiNTA Y SIETE .- La EP y YO. Agonia.

(A Nuria i Josep. I a Vicente.)

- Te he enviado un correo.

He mirado, en ese mismo momento la hora del teléfono, son las 18:30, suena un “clinc”, y veo un “wasap” tuyo, y otro de la profesora de Bienestar Familiar.

- Vicenteeeee....q dormiaaaaa.

Miro el ordenador donde la hora sigue siendo la de España, son las 0.30.

 
Es verdad, pero para mí son las 18:30.
No recuero nunca la diferencia de las 6 horas.

Más tarde, seguro que ya muy despierta, y habiendo leído ese correo-despertador que te envié fuera de horas civilizadas, me envías un “wasap”:

- Cómo ha ido con el médico?. – preguntas.

Miro la hora. Todo el día fuera. Y pienso:

- Ni se te ocurra contestar ahora, volverias al:

- Vicenteeeee....q dormiaaaaa.

Y me pongo con este correo:

Perdona. Mucho amor. Hoy es san Valentín.
Últimamente tengo sin sonido el teléfono. Allí, además de las llamadas, desvié correos, Facebook´s, Twitter´s  y todos los líos en que estoy metido. No me acuerdo de darle voz y cuando miro hay una retahíla de mensajes, enlaces y correos. Y ya no es hora de ponerse a  lanzar correos y “wasaps”.

Veré de enviarte este correo a un hora decente y en ella te contesto a la pregunta.

El neurólogo, Oscar Carvajal Mejía, creo que tendrá unos 35 a 40 años. Es mi segunda visita, las programa cada tres meses. En la primera, además de reconocerme me facilitó su correo, teléfono móvil, y cómo no !!! …, el “wasap”.

Le conté las andróminas en que estoy metido y las penas y glorias de estos últimos cuatro años.

Hoy me ha reiterado su disposición y que tenía una buena noticia, las recetas caras que necesitan de autorización, antes solamente valían por tres meses, ahora serán para un año. Se persigue que si las citas se retrasan tengamos medicamento.

Me dio nombres y teléfonos de 5 afectados de mi edad. He hablado con el más activo pero con los otros todavía no he contactado. Puede ser que te explicara ya esto. Hemos quedado por la semana que viene.

Bien, muy bien. Amable y cercano sin llegar a compadrear. Me gusta. En general me gusta el trato aquí.

Mi neurólogo de Denia me programó la cita para marzo, pero no había agenda y me la dieron para el 11 de junio. La semana pasada le envié un correo haciéndole un historial de cómo estaba. Me contestó dándome unas pautas. Le expliqué de mi neurólogo de aquí, y le dije que este no tenía ningún problema a seguir su prescripción. Quedamos que en junio le hare un nuevo historial, y le enviare la exploración del de aquí, si no voy a España.

El de cabecera tiene entre 25 y 35 años. En cada visita, mide, pesa, toma la tensión, ausculta y explora el abdomen al paciente. Siempre.

El Sol aquí es fuerte y en mi familia somos de piel delicada. Las quemaduras y pupas en la cabeza son comunes. El de cabecera me remitió al dermatólogo y he tenido una sesión de cauterización de estas pupas. De ahora en adelante tengo que llevar gorra, y las más de las veces la olvido.

El funcionamiento sanitario aquí es como sigue:

Existen unas mutuas privadas, no sé el Estado que tipo de control ejerce, pero alguna ha sido intervenida. A los asalariados la empresa los tiene en una mutua.  De la cantidad aportada se destina un 60% al gasto sanitario y 40% a pensión. Cada mutua tiene sus clínicas, médicos y droguerías (farmacias), aunque algunas los comparten. Tienen el sistema informatizado, por lo que todos los médicos tienen acceso al historial médico del paciente.

El autónomo o independiente cotiza mensual, pension+sanidad, y asciende a 84 euros, 60% pensión del titular y 40 sanidad. El titular tiene beneficiarios en cobertura sanitaria, estos con casi los mismos derechos que el titular. Cualquier visita, examen, análisis etc, hay un co-pago de 0,92 euros. La limpieza, empaste y extracción dental entra dentro de la cobertura. En caso de ingreso hospitalario el titular no paga nada, los beneficiarios una cantidad conforme al estrato económico.

Como en todos lados la saturación y listas de espera existen.

La prescripción se hace por un tiempo, sirviéndose los medicamentos, exactos, para cubrir ese periodo. Es decir, no se venden cajas, se venden blísteres recortando exactamente las pastillas que corresponden al periodo. A veces te dan tres o cuatro retales de blísteres que han sobrado de otros.

Algunas pastillas son totalmente gratis, otras hay que pagar uno %.

Me estoy durmiendo. Dejo este escrito y me acuesto, he dormido una hora la noche anterior. Ahora vuelvo.

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He vuelto.

Son las 4:21 horas.
He dormido. He dormido bien.

Y es que tengo alguna preocupación menos y la ayuda de la pastilla.

No me acuerdo donde me quedé. Bien. Solamente decir que me da confianza. Y que con la disposición mostrada por los dos médicos, me siento tranquilo.

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Aunque a miles de km. el milagro de Internet me mantiene en contacto con lo que me da alegrías y me entristece.

La intranquilidad y la preocupación están en esta justicia lenta y que no tiene en cuenta nada.

Son duros los momentos. Muy duros.

Espero, como dicen: “poder contarlo”. Aunque esta etapa cuando acabe, que acabara, estoy seguro, la quiero olvidar y enterrar.

No se los efectos que producirá en la enfermedad, pero por algún lado petará.

Pero me hice el propósito de ser fuerte, De no dejarme. De inspirar y espirar fuerte. Oxigenar esas malditas neuronas, con objeto de que aguanten un poco más.
Y cuánto el nudo por fin quede del todo desatado, poder devolver y agradecer.

No sé aun cómo.

Pero la ayuda y la confianza que unos pocos, y no son familia, entre ellos tú, me están prestando y ese propósito firme de no doblegarme ante la adversidad, me harán estar a la altura cuando llegue el momento.

Que pases un buen día.

Un beso

Vicent, 

TREiNTA Y SEIS.- La EP y YO. Parkinson. Panfletero y revolucionario. A Marta.

 (Me repito mas que la cebolla, pero hoy introduzco una curiosidad y una dedicatoria).

- Tengo la enfermedad de Parkinson.
- Pues no se te ve temblar.
- Tiemblo, sí, pero de la insensibilidad general, a veces, de los mas cercanos, y por lo engañosa que llega a ser. 

Del comentario que se hace, con ese: "Pues no tiemblas", que parece decir: " Pues no estas tan mal".

Y créanme, jode. Jode un poquito.

Pero créanme también, que desde que alguien cercanísimo me dijo, "cuando estés enfermo ya veremos", comprendí que lo mio no era más que puro teatro.

No se le ocurrió otra cosa a un tal James Parkinson, en su libro mas famoso, "An Essay on the shaking palsy(1817)", al describir la enfermedad, nombrarla como "parálisis agitante". Por eso será que el que no agita la mano, no esta tan mal. Será.

Las manos que no tiemblan

Ademas de desconocer la enfermedad, síntomas, medicación, síntomas relacionados con la medicación, tratamientos diversos, etc., se desconoce  porque se llama la enfermedad de Parkinson. ¿ Será que el tal James se agitaba y fue el primero en padecerla?, o porque no, "la enfermedad de tembleque", por ejemplo.

James Parkinson ( 11 de abril de 1755 – 21 de diciembre de 1824) médico clínico, sociólogo, botánico, geólogo, y paleontólogo británico, se dedicó, sobre todo, al estudio de la gota, pero lo que mas fama le dio fue el libro  donde describe sistemáticamente a seis individuos con síntomas de la enfermedad que lleva su nombre, él no examinaba a sus pacientes, pero sí los observaba a diario.

No se porque, antes, los estudiosos, eran a la vez, como James Parkinson, sabios en varias ramas de la ciencia, a veces sin conexión. Este por ejemplo era medico, político, botánico, geologo ...

Me responderé con una frase muchas veces recurrida: "es que no había televisión".

Me llama la atención de la biografía de James Parkinson, su faceta social y política. Su implicación y lucha por las personas que no tenían privilegios y un crítico del gobierno de Pitt. Se vio involucrado en varias causas y siempre apoyó la variedad social en la igualdad de derechos entre los ciudadanos. Publicó cerca de 20 panfletos en el período posterior a la Revolución Francesa, donde la clase política entró en caos. Escribió bajo su nombre y con el seudónimo "Old Hubert", siendo llamado para participar en reformas sociales.

Cortes Valencianas

Ahora ya me empieza a gustar más James, y Parkinson también. Mi enfermedad lleva el nombre de un agitador, que no de un agitado. De un luchador por los derechos de la gente. De un revolucionario panfletero. De un ciudadano comprometido. De un actor político que nada tiene que ver con las muy ilustres y honorables señorías actuales.

Ya pues, me gusta Parkinson. Es más, creo que tenemos algunas cosas en común, y no es precisamente "el tembleque".

Ese, como no lo tengo evidente, "cuando este enfermo ya veremos".
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A Marta.

Mi sobrina, Marta Ibáñez Moragues,  en su Trabajo Fin de Grado, con el titulo "La glía y las enfermedades neurodegenerativas", Tutor: Xavier Ponsoda del Grado de Biología de la Facultat de Ciències Biològiques de la Univesitat de Valencia, dedica un agradecimiento especial a su abuelo Bernardo. Moragues Argudo, enfermo de demencia senil i a mi, Vicente Ibañez Mas, enfermo de Parkinson, por haber aumentado su ya de por si  interés por la Biologia y las enfermedades neurológicas

He leído el trabajo, y técnicamente no puedo pronunciarme, pero sí destacar algo que he comprobado:

- "El envejecimiento (neuronal) se puede definir como producto de la carga genética del individuo y su desarrollo en un ambiente determinado".

Gracias Marta y muchos éxitos en tu vida. Se de tú constancia, y te deseo lo mejor. Cada minuto de tú vida investigando es para mi un regalo. Gracias.

TREINTA Y CINCO.- La EP y YO. Tomás.

(Hasta el 31 de agosto de 2014, la entrada tenia 77 visita).

Tomas está en el Peset. Un ictus.

Mala comparación, pero verdadera. "Al perro flaco no le faltan pulgas".

Durante los últimos días había intentado contactar con él, pero no contestaba a ningún mensaje. Los había enviado por todos los medios por los que habitualmente estamos en contacto.

Recuerdo un día de julio del año 2010, en la sala de recepción de la Asociación Parkinson Valencia, estabamos sentados alrededor de una mesa, convocados para formar un grupo de afectados jóvenes, menores de 55 años. El programa se llama Apropa´t.

Se nos invita a presentarnos y contar nuestra experiencia. Si no recuerdo mal, quien comenzó fue un hombre tembloroso, con voz casi inaudible y un bastón.  Cuenta su encuentro con el Parkinson. Accidentado y por un tiempo con un diagnóstico equivocado. Casi no le entiendo, la voz es cada vez más inaudible. En la Asociación ya es conocido, asiste algunas terapias. Y recalca que desde que participa ha mejorado mucho. 

 

Mucho?. Como estaría?.

Tomas, Pepe, José Ramón, Víctor y yo somos los que, en principio, formamos el grupo. Unos salimos del armario, otros no querian en aquellos momentos publicitar su enfermedad. Muy respetable.

Desde ese día, en que nos intercambiamos teléfonos y direcciones de correo, Tomas y yo empezamos a mantener un contacto casi diario por medio de la aplicación Skype. Las horas pasan y nos convertimos en unos noctámbulos virtuales. Nuestras conversaciones e insomnios, preocupan y son motivo de comentario en las terapias. En casa se nos hace saber que nuestro insomnio no gusta. 

                                       Tomás y otros famosos

De estas  conversaciones sale la reunión, casi mensual, de amigos Apropa´t. Tomas es el alma y fomento de la convocatoria.

Mi experiencia de grupo en la Asociación y fuera, en las reuniones de amigos de Lliria, Xativa La Albufera, Segorbe, Xabia, Valencia ….. es altamente positiva. Todo ello gracias a Tomas.

El vital Tomas, el todo terreno tiene 56 años.  Siempre con contestaciones ocurrentes. Polifacético y sorprendente. Coleccionista de una infinidad y diversidad de artículos. Criador de canarios y colombófilo. Modelo y xofer de limusinas de personajes famosos. Creador de blogs y fotógrafo acertado. Y amigo de muchos amigos.  

Y a pesar de su caminar parkinsoniano, difícil de seguirle el paso.

Tomas, más intensamente, pero como los demás, vive intentando apurar el tiempo. Un tiempo imposible de calcular. Apurar el tiempo antes que pasemos a ser dependientes.

Una enfermedad, cuya cura, a pesar de periódicas noticias esperanzadoras, le queda un largo camino para su tratamiento definitivo.  Y que irremisiblemente nos llevara a depender de la voluntad y paciencia de familiares o residencias especializadas.

De todo lo dicho, mi estado positivo actual, es fruto de un fármaco de fabricación casera. El inventor y productor es Tomas. Y el fármaco es un tratamiento de compañerismo, comprensión, complicidad, sencillez y visión positiva.

Tomas lleva siempre una bota llena de esa esencia y que a la vista está, nos sienta tan bien a: 

Tomas, Pepe, Víctor, José Ramón, Eduardo, Jorge, Vicente, Manolo, Juan y Vicent. 

Te deseo, Nano, que te recuperes y que esa vitalidad siga por mucho tiempo. Y estoy seguro que transmito el deseo de todos.

TREINTA Y CUATRO.- La EP y YO. La enfermedad "disimulada".

HOY 11 DE ABRIL ES EL DÍA MUNDIAL DE PARKINSON.

 

La enfermedad "disimulada".

Salvador Riera Solsona. Secretario de la Asociación Parkinson Maresme

No es fácil asumir el diagnóstico de una enfermedad incurable cómo es la enfermedad de Parkinson. Y más cuando te lo dicen con menos de cuarenta y cinco años y todavía te queda mucha vida por delante. Tanto se vale que tengas trabajo o que estés al paro tratando de encontrar, el diagnóstico es terrible y muy difícil de asumir. Esta situación se da cada vez con más frecuencia. Según las estadísticas, más del 25 % de los nuevos casos ya lo son a personas de menos de 50 años, y este segmento de población afectada es el que más crece año tras año.

Se desmonta así uno de los estigmas que arrastra el Parkinson de ser “una enfermedad de gente mayor que tiembla”, puesto que cada vez se diagnostica además personas de mediana edad. También mucha gente todavía cree que es una enfermedad contagiosa -no lo es en absoluto-, o bien hereditaria -menos del 15 % de los casos lo son-, o que su diagnóstico comporta asociada una sentencia inmediata de muerto -la esperanza de vida no varía-. Demasiados estigmas y demasiado pocas certidumbres.

De certezas, pero, sí que hay algunas: el Parkinson no tiene cura hoy en día; es la 2a enfermedad neurodegenerativa en importancia; afecta más a hombres que a mujeres; no se conocen las causas que lo provocan y el tratamiento farmacológico es bastante efectivo en los primeros años con un diagnóstico precoz. En una fase inicial y en personas jóvenes, la medicación consigue que los signos externos de la enfermedad no se evidencien y esto hace que se pueda “disimular” su presencia. El afectado, sobre todo si es hombre, niega en público la enfermedad pero esta avanza tanto sí como no. Se crea así un círculo vicioso con el resultado inevitable de la caída de los afectados en profundas depresiones de donde difícilmente se salen a solas.

Dos indicadores de la extensión de esta práctica masiva de amagament los encontramos en la baja afiliación a las asociaciones de afectados por la enfermedad de Parkinson y, a los países del Sur de Europa, en el poco número de gente famosa que reconoce sufrir esta enfermedad.

Es evidente que la tradición cultural cuenta -en los países anglosajones se asumen las enfermedades neurodegeneratives con más facilidad-, y es obvio que no es puede obligar a nadie a confesar su estado de salud pero no es menos cierto que si muchos afectados dejaran de “disimular” su enfermedad de Parkinson, esta sería más comprendida por parte de la sociedad y se eliminarían muchos de los estigmas que todavía lo acompañan