TRENTAIUNO.- La EP y YO. PLANTAR CARA.

(Articulo publicado en el Libro de Fiestas de La Purissima Xiqueta de 2013)

No sé, si hablar o más bien escribir sobre una enfermedad en un libro de fiestas está bien o está mal. Supongo que opiniones habrá para todos los gustos.
Es cierto que la sociedad actual, ha ido arrinconando todo aquello que pueda dañar nuestra visión alegre de la vida. Por eso, carecemos de referencias y conocimientos de algunas de las dolencias que son populares en la actualidad y que una parte de la población sufre o va a sufrir en las próximas décadas. La ocultación o negación a que públicamente se conozca la dolencia crónica e invalidante de un afectado, sea por él o por su familia, hace que en la actualidad la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson, ambas en auge, sean a la vez, dos enfermedades ya establecidas entre la población, pero al mismo tiempo dos grandes desconocidas, tanto por sus efectos, su evolución y su tratamiento.

Antes de Navidad, después de visitar por un momento a la que, el cuarto domingo del mes de abril, mientras asciende a su camarín, algunos proclaman, a grito pelado, ¡¡¡¡Vixca la Purissima Xiqueta!!!, en la puerta me encuentro con una persona muy conocida. Entablamos una conversación, nada profunda. Una conversación que yo llamo de besugos, ya que en apariencia los dos hablan de mismo tema, parce que coinciden y que de tener un documento, firmarían por tan extraordinario hecho. Un observador atento, que siguiera dicha conversación comprobaría que, cada uno de ellos hablaba de lo suyo y ni una pizca de atención habían puesto en lo que su interlocutor había expresado.

A la despedida, un encaje de manos y un comentario en relación a mi estado: “Te veo muy bien, mantienes, aun, una conversación muy coherente”. Como no era el momento y lugar y el tiempo apremiaba, me limite a contestar jocosamente que: “No puedo decir lo mismo yo de tus discursos”.

La confusión de síntomas, efectos y tratamiento entre las dos enfermedades tiene mucho que ver con la actitud de ocultación o secretismo, como si de un estigma se tratara.

Amigos del Apropa´t

A modo de recordatorio, a continuación voy a detallan las características de cada una de ellas:

Alzheimer.- Es una enfermedad neurodegenerativa

Parkinson.- Es una enfermedad neurodegenerativa

Alzheimer.- Es un deterioro del conocimiento y trastornos de la conducta.

Parkinson.- Es un trastorno del movimiento, también se producen alteraciones en la función del conocimiento, en la expresión de las emociones y en los movimientos de brazos, piernas, cierre de ojos. Por lo general aquellos que no realizamos voluntariamente.

Alzheimer.- Ocupa el primer lugar de los trastornos neurodegenerativos por su frecuencia.

Parkinson.- Esta enfermedad representa el segundo trastorno neurodegenerativo por su frecuencia.

Alzheimer.- Se caracteriza en su forma típica por una pérdida inmediata de la memoria y de otras capacidades mentales.

Parkinson.- Pérdida de reflejos posturales, caídas. El temblor en reposo está presente en ~85 % de los casos de EP. La ausencia de expresión facial, disminución del parpadeo y del movimiento de los brazos al caminar. Bloqueo y parada total del cuerpo ante un obstáculo.

Currando por sacar adelante la Asociación de Novelda

Alzheimer.- La enfermedad suele tener una duración media aproximada después del diagnóstico de 10 años.

Parkinson.- La enfermedad no es mortal por sí misma, los trastorno derivados de ella pueden afectar y potenciar un deterioro general

Alzheimer.- Es la forma más común de demencia, es incurable y terminal.

Parkinson.- Es una demencia degenerativa incurable que conduce con el tiempo a una incapacidad progresiva, total y permanente.

Alzheimer.- Afecta, por lo general a personas mayores de 65 años de edad.

Parkinson.- Aparece por lo general a los 60 años, aunque cada vez es más frecuente a los 50 años.

Alzheimer.- El síntoma inicial es el desconocimiento y pérdida en la habilidad de adquirir nuevas memorias.

Parkinson.- La detección se caracteriza por la constatación de rigidez-temblor-lentitud en los movimientos autónomos y la ausencia de síntomas atípicos.

Alzheimer.-El diagnóstico se realiza con evaluaciones de conducta y cognitivas

Parkinson.- El diagnóstico está basado en la clínica, puesto que no se hay ningún análisis o marcador biológico que certifique la existencia de esta enfermedad.

Alzheimer.- En el progreso de la enfermedad, aparecen confusión mental, irritabilidad y agresión, cambios del humor, trastornos del lenguaje, pérdida de la memoria de largo plazo y una predisposición a aislarse a medida que los sentidos del paciente declinan. Perdida de las funciones biológicas que finalmente conllevan a la muerte.

Parkinson.-

Manifestaciones motoras

Bradicinesia.

Alteración de la motricidad fina.

Micrografía (Estado en que la letra en manuscrita del paciente cada vez se hace más pequeña e ilegible).

Hipofonía

Sialorrea. (Producción excesiva de saliva)

Temblor en reposo de 4 a 6 Hz.

Rigidez muscular.

Signo o Fenómeno de la Rueda dentada.

Alteración de la postura.

Inestabilidad postural.

No todos los síntomas aparecen en todos los pacientes y la evolución y progresión de la enfermedad es muy variable según los casos.

Como se trata de un trastorno progresivo los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo. En general los síntomas se ven agravados por el estrés y las situaciones emocionales que causan ansiedad. la parte psicológica es muy importante. Los síntomas suelen mejorar con el descanso, el sueño y se utilizan técnica de relajación o cualquier estrategia para controlar el estrés y la ansiedad.

Características no motoras

Depresión y ansiedad.

Alteraciones cognitivas.

Trastornos del sueño.

Alteraciones sensoriales y dolor.

Anosmia. (Pérdida o disminución del sentido del olfato)

Trastornos de la función autonómica.

Entre las alteraciones cognitivas suelen aparecer dificultades en la concentración, la memoria, el pensamiento enlentecido, la capacidad para planificar tareas complejas o para realizar varias tareas a la vez.

La contención emocional de las personas que rodean al paciente es fundamental y un componente clave en la atención del parkinsoniano pues le proporciona numerosos beneficios.

Efectos secundarios

La depresión afecta a aproximadamente el 50% de los pacientes con enfermedad de Parkinson y puede presentarse en cualquier momento de evolución de la enfermedad.

Alzheimer.- El promedio general de vida es de 7 años,menos del 3% de los pacientes viven más de 14 años después del diagnóstico.

Parkinson.- Las tasas de mortalidad son bajas para cualquier estrato de edad.

Alzheimer.- No hay tratamiento que retarde o detenga el progreso de la enfermedad.

Parkinson.- El tratamiento de la enfermedad de Parkinson consiste en mejorar, o al menos mantener o prolongar la funcionalidad del enfermo durante el mayor tiempo posible. En la actualidad, el tratamiento puede ser de tres tipos (aunque son viables combinaciones): farmacológico, quirúrgico y rehabilitador.

Alzheimer.- El paciente cae en un estado de imposibilidad de autosuficiencia para cuidar de sí mismo, por lo que los cuidados por terceros son una medida vital para esa deficiencia y deben ser abordados cuidadosamente durante el curso de la enfermedad.

Parkinson.- Aunque la enfermedad de Parkinson generalmente evoluciona lentamente, finalmente afectan a las rutinas diarias más básicas, llegando a la dependencia total y con lel conoEstos cambios pueden ser difíciles de aceptar.

Alzheimer.- El papel del cuidador de la persona con alzhéimer es fundamental, aún cuando las presiones y demanda física de esos cuidados pueden llegar a ser una gran carga personal.

Parkinson.- Los grupos de apoyo y asociaciones pueden ayudar a sobrellevar el aspecto emocional de la enfermedad. Estos grupos también pueden brindar información valiosa, consejos y experiencia para ayudar a las personas con Parkinson, sus familias y cuidadores a lidiar con una amplia gama de temas.

Alzheimer.- Un estudio estimó que en el año 2006, aproximadamente 26,6 millones de personas se vería afectados por Alzhéimer y que la prevalencia se triplicaría para el año 2050.
Parkinson.- La incidencia anual del Parkinson es de dieciocho nuevos casos por cada cien mil habitantes.

Alzheimer.- El Día Internacional del Alzhéimer se celebra el 21 de Septiembre.

Parkinson.- El día Internacional del Parkinson se celebra el 11 de Abril.

Resumo pues:

En la enfermedad de Alzeheimer, el paciente desconoce a sus familiares y cuidadores, pierde toda la memoria de su vida, no sabe controlar ni sus propias necesidades básicas. El sufrimiento y la carga recaen totalmente en sus cuidadores y familiares.

En la enfermedad de Parkinson, el paciente posee todo el conocimiento, incluso su aspecto es saludable. Sus movimientos se ralentizan incluso queda bloqueado en muchas ocasiones. El enfermo de Parkinson es consciente de que no es capaz de ser autónomo lo que provoca un sentimiento de prisionero en una jaula y dependiendo de la voluntad de otros. Si los cuidadores y familiares no asumen la existencia de ese estrés en el paciente, cualquier acción de este se convierte en conflicto.

Un grupo de afectados de Parkinson y sus familiares estamos trabajando para establecer en la comarca de La Marina Alta, un mínimo sistema de apoyo y ayuda, para lo que es necesaria la colaboración de los principales interesados, enfermos y familiares, y de los ciudadanos en general, desmitificando la las enfermedad y su ocultación, y plantarle cara con acciones de rehabilitación, psicología, logopedia, musicoterapia, etc.

Haremos una buena obra difundiendo y aconsejando que se informen aquellos que sufren esta enfermedad.