Prosigo, aunque cause poco interes en mis lectores, no debia de ser así, con las 2 primeras claves, de las 10 Claves para entender mi Parkinson.
Las Claves
1ª Clave - Todos
somos diferentes.
Mírame.
Es tan
dispersa la sintomatología que aproximadamente 15 son síntomas que están
presentes, combinados de mil maneras, para llegar al diagnóstico. Esos 15 síntomas
pueden sentirse o verse de manera y con rasgos diferentes en cada caso. La evolución
varía en cada uno de nosotros, no siendo comparables los casos.
Mis
numerosos viajes a los pozos de Benigembla, fuera la hora que fuera, eran
un placer para mí. Ya podía ser por una avería
grave, que por una visita rutinaria. Conducir es mi pasión, ¿o es leer?. Ambos dos, pues. Leer y conducir.
Mi sentido
del olfato era, es y será inexistente..
No aclaré en
el párrafo anterior sobre los viajes a Benigembla. Me dormía. Yo que presumía de conducir con el
coche lleno de bellas y bellos
durmientes, de no necesitar de nadie que me diera charla.
Mi dolor en
la cadera, justo en el punto donde parece que tenemos un tornillo que hace que
podamos balancear las piernas. Revisado, radiografiado, tratado con
infiltraciones. Un dia de junio de 2005
sentí que algo se me había roto.
Después, y a
toro pasado recordé, que el dedo meñique tamborileaba el brazo del sofá
mientras miraba la serie del Dr House, al que se me comparaba por la similar cojera,
y posiblemente mi tradicional seriedad, traducida por algunos como de mal
genio.
Con el
tratamiento elegido al principio, mi cerebro no reaccionaba de la misma manera
que en otros casos, por lo que mi neurólogo fue ajustando las dosis para
mitigar la relación de quejas, deficiencias o cambios que yo le contaba, adaptándolas a mi caso para aliviar mis síntomas.
• Estoy atento a nuevos síntomas que van surgiendo y a los efectos de la medicación.
• Mi Neurólogo y yo somos como dos socios, hablamos sin tapujos.
• me atrevo a afirmar que la medicación que es apropiada para otro paciente puede no ser la efectiva para mí.
A ver cómo me pueden apoyar mejor
• Escúchame: Yo sé lo que me molesta o me hace sufrir.
A ver cómo puedo cuidarme mejor, yo mismo.
• No generalizo.
• Los síntomas que observos no son ni una mínima parte de los que tengo..
Y dedicarme
a conocerme
mejor
• Estoy atento a nuevos síntomas que van surgiendo y a los efectos de la medicación.
• Mi Neurólogo y yo somos como dos socios, hablamos sin tapujos.
• me atrevo a afirmar que la medicación que es apropiada para otro paciente puede no ser la efectiva para mí.
A ver cómo me pueden apoyar mejor
• Escúchame: Yo sé lo que me molesta o me hace sufrir.
A ver cómo puedo cuidarme mejor, yo mismo.
• No generalizo.
• Los síntomas que observos no son ni una mínima parte de los que tengo..
2ª Clave - Lentos.
No voy rápido. Se paciente.
No lo haré
pronto.
El 88% de
las personas con enfermedad de Parkinson se ve afectada por la lentitud de
movimientos, y esto, desde el comienzo de la enfermedad.
Yo no tome
conciencia de mi lentitud ni un menor uso habitual del brazo y mano izquierda.
Esta lentitud se esconde tras una serie de síntomas complejos que nuestros
familiares llamarían: Don sin prisas.
A más
prisas, más bloqueo y lentitud. No podré, es imposible !!!!
 |
| Con Carmen Diaz Marquez |
Es como una
sentencia judicial: "condenado a perpetuidad al movimiento voluntario".
Este es uno
de los grandes obstáculos en la convivencia, no para mí, sino para mi entorno.
Por ejemplo,
si tardo un minuto para atarme un zapato ...
O tardo un
minuto para meter en el ojal un botón del puño de la camisa ….
Esto
exaspera a cualquiera ….me exaspera a mi, incluso.
En la mesa,
quiero coger el vaso y beber, para hacer ese simple gesto, el tiempo de
ejecución es cada vez más largo y precavido.
En una
sociedad donde todo tiene que ir o ser rápido, mi proceso me lleva contra
corriente. Sin embargo, creo que he llegado al punto de asumirlo y aprovechar
ese ritmo lento para tomarme el tiempo, mirar el mundo y reflexionar.
 |
| Peñas Blancas (Colombia) |
-
Evitar las
horas punta para, hacer mis compras, por ejemplo …..
-
No sobrecargarme
el día: Necesito una reserva de tiempo para descansar.
A ver cómo
me pueden apoyar mejor
-
Respetar mi
ritmo. Si me aceleras, sólo consigues frenarme!
-
Yo sólo
puedo hacer una cosa a la vez ... hablar o caminar, comer o mantener la
conversación.
-
Déjame
tiempo para responder. Yo te he entendido perfectamente.
-
¿Una cita,
un programa de actividades?. Ayúdame a prever los márgenes de tiempo.
A ver cómo
puedo cuidarme mejor, yo mismo.
-
Dedicar
tiempo para ejercicios de educación y adaptación, a mis tiempos, a mí ritmo: como
me visto, me desnudo, me lavo … ...
En los ejercicios de educación, saber, que
cualquier obstáculo puede ser salvado, yo soy muy capaz de hacer cualquier
cosa: “Pero Vicent, no te cargues de objetivos, no creas que ya eres un
experto, es cuestión de día a día.
Continuara .....
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