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MAS DE 100 MOTIVOS PARA ESTAR VIVOS

La EP y Yo.- Diario de una amistad no deseada.

El autor de este diario soy yo, Vicent Ibañez y Mas ( Vicent Marro i Xest ) de Benissa, y afectado por la enfermedad de Parkinson.
Haré esto porque soy un exhibicionista?.
No, creo que el entretenimiento intel•lectual, y el placer de hacer lo que a mí me gusta, leer, escribir, será una terapia para luchar, o mejor, para convivir con el enfermedad de Parkinson, y que en lo sucesivo llamaremos EP.
Te invito a seguirme en mi recorrido vital.
Intentaré ser, ameno, práctico y veraz.
No sere lacrimógeno y morboso.
Pretendo ofrecer un espacio de reflexión serio, lo cual no quiere decir, que no vaya a poner todo mi interés para hacer pasar una bueno rato a mis seguidores.
Cualquiera critica será agradecida.
Que os divirtais.

(Para la lectura de este Diario, se tendrá en cuenta que cada entrada es un capitulo, y que las mismas están ordenadas de antigua al actual, siendo el actual la primera que se visualiza).

lunes, 7 de febrero de 2011

ONCE.- La EP i YO.- EL DESARROLLO DE LA PROPUESTA. ¿MEDIATICO?, PARA NADA. TODO POR LA CAUSA.

Un día más comparto, con vosotros, mis seguidores, lo siguiente: 
Antes de empezar, encima de la mesa, voy preparándome la dosis diaria, del menú que tengo recetado, para mantener el cuerpo a tono durante todo el día, y que a vosotros no os dirá nada,  sin embargo, a mi me tiene activo. Lo pongo como ejemplo para aquellos que van dejando pasar las señales, que después se hacen crónicas y difíciles de tratar.


Conozco a personas que dicen que no van al medico porque no quieren saber lo que tienen. Por si es algo malo. Y aguantan hasta que por algún sitio revienta y ya no solo les salpica-incumbe a ellos, le toca a todos los que le rodean. Hay casos de verdadera dejadez física.


Hay que mantener, por tanto, una vigilancia del cuerpo, no ser un hipocondríaco, pero si sentir un poco de curiosidad por las señales que este nos va enviando. Los médicos están para consultarles nuestros síntomas, ellos decidirán la conveniencia o no de pruebas y diagnósticos. 

Menú del desayuno: 

 Hipertensión .-  pastilla de Parapres
                            pastilla de Sutril Neo 


   Parkinson .-    pastilla Sinemet  Plus Retard
                           pastilla de Requip-Prolib
                           pastilla Azilec 
                           pastilla Trankimazin 


  Para que cueza   pastilla de Cidine 

 Temporalmente y mientras se cura el ojo:

                          gota de Oftacilox
                          gota de Maxidex
                          gota de Diclofenaco Lepori
                          gota de Systane


Bueno pues, puede ser, que más adelante necesite de un/a secretario/a para administrar este patrimonio.
Anem .......
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Después de que Conchin me expusiera la intención de proponerme para que participara en un reportaje sobre el Parkinson,  el cual se incluiría dentro del Tele Maratón de Gent per Gent y Canal 9, proposición que acepte desde el primer momento, quedé sumido en una reflexión.

La reflexión la auto-recite varias veces al día.

-          Yo entrevistado. En directo?. en Canal 9..?

Mientras tanto, el lunes 15 de noviembre de 2010, en el programa de la mañana “Bon día Comunitat Valenciana”, pasaban el vídeo de la entrevistas que  habían realizado el miércoles anterior,  sobre el programa Apropa´t, terapia que realiza la Asociación Parkinson Valencia. Este programa ya lo he indicado en ocasiones anteriores, va dirigido a los afectados de la EP, menores de 55 años. La terapia se realiza mediante reuniones el último sábado de cada mes. 
Como Vicente Bolufer, quería hacerme una entrevista para su periódico digital Apuntes Sobre Benissa – Benissa Digital, antes que saliera la grabación de Canal 9, nos citamos en La Horchatería de la plaza. El un café, yo una manzanilla.

Desde mi posición, admiro la esbelta torre campanario de la iglesia parroquial. Siempre que veo esta iglesia, pienso en mis antepasados, en otras paginas se hará una reparación de los personajes que tuvieron algo que ver y de los que el cronista oficial, ha obviado o a pasado de puntillas, sin razón aparente.


Mas que una entrevista se trató de un dialogo de amigos. Amigos recientes. Esa amistad reciente no es obstáculo para que no exista una total confianza.

Vicente Bolufer

La terraza de la plaza, claro, carece de televisión para ver la entrevista de Canal 9.  Decidimos ir al palacio de los Orduña, restaurado y sede de la  Biblioteca Municipal Bernat Capó  y de la Societat Cultural de Benissa. Lo hacemos caminando por la recién pavimentada calle Puríssima, viendo que algunos aspectos constructivos no están bien acabados  y  otros elementos de la obra están sueltos o simplemente no están.
La obra podía haber sido manifiestamente mejorable.
Programa Apropa´t_Asociacion Parkinson Valencia

Otro café para Vicente un zumo para mi. El bar de la Sociedad Cultural de Benissa, esta abierto al publico general, lo que no obvia, para que algún socio no haya digerido esta situación.  Hay  unas cuantas mesas ocupadas.  Cerca de la televisión, de no se cuantas pulgadas, una mesa  con seis personas, entre ellas algún mal educado (la más fina del diccionario, pero hay otros calificativos que describirían mejor al tipo). Pedimos a la persona que nos atiende que sintonice Canal 9 y un poco de volumen.

El mal educado, se pone un poco más.

Veo, mejor, oigo como le dice a la camarera:

-          No se ve el Canal 9.

Ella sigue buscando y una vez encontrado el Canal 9.

-          No le des voz.

No lo hace. Pero el tipo, al verme en la pantalla de no se cuantas pulgadas, la TV, dice:

-          ¿Tu estas así?, ¿desde cuando?.

Contesta el educado Vicent.

-          Unos cuantos años.

Se acabo el mal educado, solo un cuchicheo y poco más. Bueno, parece que la EP a veces es como una pastilla para la tos de los demás. No para nosotros, pero también, si queremos, nos la podemos tomar en ese sentido.

Hay una de Sabina que dice "¿tiene pastillas para no soñar?”. Pues bien, soñar quiero, pero alguna pastilla cierra-bocas, también. Las quiero para llevarlas en el bolsillo y ofrecérsela a más de uno..

Mientras, Vicente me pregunta, o no, viene Luis Crespo, está de paso y viene a verme. Es un buen chaval, le tengo aprecio.

De vuelta al Ayuntamiento, fotos.

No me gusta, no estoy a gusto. No me gusta le exposición física.

Pilar de La Fuente, periodista de Canal 9, me llama para coordinar la entrevista para el programa Gent per Gent.

Al final de la conversación le pregunto:

-          Muy bien. ¿Cuantos sois?.
-          Tres.

El  jueves 18  de noviembre, van a venir un cámara, la regidora y ella misma.
Quedamos que prepare un guión. Le envió la propuesta. Pienso en  que Conchin me había dicho: “ Todo un día contigo”.

Pero Pilar me cuenta:

-          Que va, queremos ver si para la hora de comer estamos en Valencia.
-          Pues bien chica, creo que no vamos  a tener tiempo para nada. Los escenarios están muy alejados. Benissa tiene u termino municipal muy extenso y bonito.
-          Tráete la cámara de fotos. Querremos sacarte alguna toma haciendo fotos.
-          No esta mal. A mi me gusta. Ya sabéis que tengo una galería de fotos en Flickr.
 
Preparo un escrito para avisar a mis compañeros de la presencia de la cámara por el tema de la privacidad. No quiero después malas caras.

Propongo al alcalde, Juan Bautista Roselló, realizar una toma despachando con él. No esta ese día. Coincidimos que sea Josefina, ya que hemos creado una confianza común a lo largo de estos años, que traspasa la situación de responsable de aguas con concejala de aguas.

Llegado el día, todo se hace de una manera muy profesional. Tomas en la oficina de aguas, alcaldía, depósitos del Collao, “mirador dels Garcies”, oficina de turismo de “la casa del 100 vientos”.


”. Si, el chalé que ocupa la oficina de turismo se llamaba así. Y me recuerda mucho a mi compañero Vicente Frau, pues él decía siempre que pasábamos por allí:
                      
                  -  Ese, ese es mi chalé.

I no tenia mal gust. Aneu s´assenteu a la tauleta baix del pi i veureu dos vistes, una cap a Calp, l´altra cap a Moraira. Preciós. 

No estaría mal que se mantuviera el nombre de toda la vida "La casa del 100 vientos".

Descanso para la comida en el Club Náutico Les Basetes, donde el arroz a banda, apacigua todas las prisas.

Después Xabia, tomas
conduciendo el coche y entrevista en casa, a mi, a mi hija María José y conexión, vía Skype, con Dinamarca, donde esta  Artur.

Muy agradables Pilar de la Fuente,  Cristina la regidora y el cámara.

Pilar me decía que toda la grabación se resumiría en dos minutos de reportaje. Estará muy concentrado y bien presentado para que llegue lo que se quiere transmitir.

Les regalo  unas mistelas del Rico de Xaló  i unos DVD´s de las Fuentes, lavaderos y ermitas de Benisa de vibanezm,. Y para quien aun no lo sepa ese es mi “nick” de YouTube.


Pepe Marcos i Adelino
Pedro-Pepe-Adelino
Paco Ferandiz-Pilar-Luis Crespo
En la comida de Club Náutico de les Basetes, quise reunir a aquellos que me aguantan mis parrafadas últimamente y que entre ellos no se conocen. 


De testigos me lleve a mi hermano Jaime, que es mi lazarillo en esta historia interminable del desprendimiento de retina y a  Loli. ¿Que diré yo de Loli?, ella lo sabe casi todo.

Luis Crespo, que a pesar de ser el último en llegar a mi club no es menos confidente que los demás.

Paco Ferrandiz, que aunque un poco tarde, al arroz a banda le dio un buen metido.

Adelino, que voy a decir, el más antiguo de mis amigos.

Jaime-Loli-Luis Crespo
Pepe Marcos, sufridores los dos de teclas varias, pero nada que no tenga solución, y ademas con buen humor.

Pedro Martínez (Palillo), pocos como él, un caballero y un amigo.
Club Nautic Les Basetes
Y con ellos y los enviados del Canal 9, con una buena comida, una buena compañía, un paraje incomparable. ¿qué más se puede pedir?.

Ese momento fue para mi, en muchos años, extraordinario. Desde la cabecera de la mesa, tenia ante mi a todos ellos, hablando, haciéndose amigos, a todos ellos les unía  un amigo común, yo,  cuando hacia unos minutos, entre ellos, no se conocían.
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Vicent-Tomas-José Mª,
Fui a Valencia el día 19 de noviembre, pues la Asociación Parkinson Valencia, había programado un acto, bajo el lema Planta un árbol por el Parkinson. Prepare mi cámara de vídeo, grabe  y subí  a  YouTube después todo el acto. Muy concurrido y entrañable.
Como siempre un motivo para juntarnos y comentar, apoyarnos o simplemente pasar un rato agradable. Tomamos algo, Tomas Aznar, José Mª de Liria y yo, que formamos parte grupo Apropa´t.


Esos ratos de charla con otra u otras personas, que los ves y sabes que están en tu misma situación, que comentas algún aspecto y que  aunque no lo parezca, por lo general, se trata  con humor, y te da una seguridad. Y piensas:


-   Estamos igual, este lo pasa igual que yo.  


Alguien puede pensar que soy, somos, como una especie de masocas. Bueno, pues mirar, vale la pena, solo por conocer a las personas que fueron, más aún, que son.


La llegada de la enfermedad, ha roto nuestra vidas más o menos encaminadas. En muchos casos, he comprobado, son personas muy inteligentes, activas, justas, con cargos y profesiones importantes, muy vitales. Pero hay que ver, como, a pesar de la nueva y desconocida situación, que se afronta con realismo, cada uno se reconvierte y descubre que tiene aptitudes que puede explotar a pesar de que la EP este ahí.


La historia de Tomas, de José Maria, la mia, la de Vicent, Ramon, Victor. Y muchas mas que me quedan por conocer. Que interesantes. 


Pues mira EP, estate ahí mirando y veras a tu abuela.


La organización del Maratón Solidario de Gent per Gent y Canal 9, fue  perfecta. Llamadas para informarme, para la programación de los horarios y organización de mi traslado a Valencia. Pases para familiares. Vaya que no tengo nada que decir. Y mira que Canal 9 no es, para nada, mi cadena de TV.
Conxi-Vicent-Pilar-Xaro
Y el día 19 de diciembre a las 15.10 horas, un vehículo de producción entraba en el aparcamiento de mi casa. A las 16,20 horas, entrábamos en las instalaciones de Canal 9 en Burjassot. Camerino conjunto con Conxi. Atención personalizada, maquillaje. 
Nos visita el guionista, nos da las instrucciones y nos desmenuza un poco el guión. Y como todo no puede ser bueno, para mi, el guión y la entrevista no tuvieron nada que ver.

A todo ello, aunque parezca extraño, tenia una tranquilidad, que hasta yo mismo estaba extrañado. Para nada, ni los días anteriores, estuve preocupado o nervioso. Vaya que parecía que fuera un asiduo de la TV.

La entrevista todos la vieron, si no, pincha el vídeo y ya me cuentas.

De vuelta a casa, y vista la grabación, creo sinceramente que podía haber estado mejor, no el reportaje, mi intervención.


Dr. Pedro Amat
A todo ello, durante el mes de diciembre, en Vissum d´Alacant tuve dos sesiones de láser en mi ojito izquierdo, después de la extracción de la catarata el 25 de noviembre.
El día 20 de enero, el dr. Amat procedió a la extracción de la silicona y a esperar para la implantación de la lentilla, como colofón a todo el rosario de intervenciones.

Y que marcha!!!!!!!!!!!!!!.
Esta semana tendré visita al neurólogo, bien , ya veremos como quedamos, pues, la nueva medicación me dio problemas hasta mediados de octubre, pero ahora parece que tolero mejor la combinación. Ya empiezo, en todo caso, a notar una cierta inestabilidad postural y algún otro síntoma que, ¡vaya si lo saben!, me dieron cita para cuatro meses, y ahora se cumplen los cuatro meses.

Mucho ánimo y mucho trabajo lúdico, y para la satisfacción propia.  Y como decía, más tiempo para mi, mas atención a mi persona, mas tranquilidad y menos berrinches y nerviosismos.

Cumplir el programa de medicación y traslado de dudas e inquietudes al neurólogo y psicólogo.

Vida sana y comida sana. Vivir ahora, mañana ya vendrá. Esa es la receta.

Por cierto. Receta aplicable a ti, que me estas leyendo.

Seguiremos adelante, como no ..........

En la próxima entrada os contaré algo sobre el grupo de l´Apropat, mientras tanto podéis ver alguna cosa en la dirección:
          

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