Un dia mas a mis seguidores, participo que:Decia en una entrada anterior que hay identificadas más de 100 enfermedades neurodegenerativas (EN). Ente ellas es la enfermedad de Alzheimer la de mayor prevalencia con unos 600.000 afectados en España. También y como soy parte interesada, y ya que esta dentro del apartado de las EN, quiero destacar la enfermedad de Parkinson, de los que hay unos 100.000 enfermos en España, y uno de cada 10 tiene menos de 50 años.
La Fundación Gent per Gent, ha puesto en marcha durante el año 2010 una campaña de sensibilización y recaudación de fondos para la investigación del Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas.
El lema es “ Recuerda a las familias que ayudan a no olvidar”
Con este enfoque se quiere resaltar la importancia del papel que desempeñan los familiares de las personas afectadas por alguna EN.
Los afectados necesitan del apoyo, la ayuda y asistencia de otras personas, estas personas se denominan cuidadores. Todos coincidiremos en que quienes mejor saben cuidar del paciente son sus familiares, especialmente en el caso de las EN, ya que suelen ser unas enfermedades de larga evolución.
Es indudable que, para una buena calidad de vida del enfermo, este viva en el ambiente de toda su vida, rodeado por sus propios objetos y por sus seres queridos. Y así es, ya que en el 80 por ciento de los casos son los familiares quienes asumen, en el propio domicilio, el cuidado de estos enfermos.
Cuando nos hacemos cargo del cuidado de nuestro enfermo no nos paramos a pensar en los cambios a corto, medio y largo plazo que se van a producir en nuestra vida y nuestro entorno. Los cambios que puede conllevar son:
- Cambios en las relaciones familiares (asumir nuevas tareas, conflictos,.....)
- Cambios en el trabajo y en la situación económica (absentismo, abandono, aumento de los gastos,....)
- Cambios en el tiempo libre (disminución del tiempo dedicado al ocio, a la familia, a los amigos, ........ A UNO MISMO)
- Cambios en la salud (fatiga, alteraciones del sueño,........)
- Cambios en el estado de animo ( miedo, culpabilidad, preocupación, tristeza, ansiedad,.......)
Hay familias que ante una situación problemática, como puede ser la enfermedad de un ser querido se une, pero también puede ocurrir que se rompa la unidad familiar. En en el caso de la enfermedad de Alzheimer el enfermo necesita supervisión (en un primer momento) y posteriormente va necesitando ayuda las 24 horas del día. Por ello hay que prepararse, unirse, trabajar en equipo toda la familia para que el enfermo y toda la familia, sobre todo el cuidador principal tengan calidad de vida y no tengan que abandonar o por lo menos sean pocos los cambios en sus proyectos de vida. Porque, ante esta situación el 65 % de los cuidadores sufrirán cambios sustanciales en sus vidas y una importante merma de su salud física o psíquica, llegando el 20% a desarrollar un cuadro intenso conocido como “Burn-Out” o del cuidador-quemado.
Y vienen los olvidos.
El ovido inconsciente. Los enfermos, por la evolucion de la propia enfermedad, que en algunas les lleva a olvido de quienes son ellos mismos y los seres queridos que los rodean y en otras aun siendo conscientes, no materializan gestos de agradecimiento, produciendo, si cabe, mas congoja sobre los cuidadores.
El olvido consciente es la otra cara oscura de la cuestión y radica en el abandono de responsabilidades por parte del Estado, nuestra Comunidad Autonoma y su deficiente Sistema Sanitario, que sobrecargan, aún más la situación, hasta llegar a producir, entre otras, un agotamiento económico de los recursos familiares (el coste por enfermo de Alzheimer y año se estima en superior a 20.000 euros).
Ante las mermas de la administracion en la ayuda a los enfermos, familias y cuidadores, las Asociaciones de afectados cumplen un papel importantisimo, proporcionando apoyos y consejos que para mejorar la calidad de vida y los derechos de enfermos.
No puedo menos que exigir desde aqui, a las administrciones, que destinen fondos suficientes en el bienestar de sus administrados, invirtiendo en proporcionarles salud y bienestar, restando recursos economicos de los eventos elitistas que solo sirven para la ostentacion y lujo de unos pocos.
Y como punto final, destacar que es muy importante que el cudador sea consciente que tiene que realizar un Autocuidado
Y me permito proponer, a los cuidadores, los siguientes consejos :
- Mantén el sentido del humor. La risa es la mejor de las medicinas.
- Marcarte objetivos reales, a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. No mantener expectativas irreales.
- Edúcate a ti mismo/a. la información nos permite anticipar mejores soluciones a los problemas.
- Se capaz de delegar tareas en otros familiares o personal contratado (sanitario o del hogar). No creerse imprescindible.
- Mantente automotivado a largo plazo, auto reforzarse en los éxitos, felicitándose a sí mismo por todo lo bueno que va haciendo.
- No te fijes sólo en las deficiencias y fallos que se tengan.
- Cuida especialmente los propios descansos y la propia alimentación: parar 10 minutos cada dos horas, dormir las horas suficientes y mantener una dieta adecuada.
- Tomarte también cada día una hora para realizar los asuntos propios. Asimismo permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el enfermo.
- Si puedes, realizar ejercicio físico todos los días, ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente.
- Evita el aislamiento: obligarse a mantener el contacto con amigos y otros familiares. Salir de la casa con otras personas, no quedarse "enclaustrado". Los vínculos afectivos cálidos amortiguan el estrés.
- Poner límite, cariñiosamente, a las demandas excesivas del paciente; hay que saber decir NO, sin sentirse culpable por ello.
- Promociona la independencia del paciente. No debes realizar lo que el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.
- Planifica las actividades de la semana y del día. Establecer prioridades de tareas, diferenciando lo urgente de lo importante.
- Expresa abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios resentimientos, es un escape emocional siempre beneficioso.
- Usa Centros de día, Residencias de respiro temporal, o Personal contratado de asistencia domiciliaria.
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