VEINTIUNO.- La EP y YO. Reunión de amigos VII – Grupo Apropa´t.

12 de mayo de 2012. Puerto de Catarroja.  Valencia.

No fue muy difícil poner de acuerdo a los ocho, no. La tímida propuesta de Vicente Santonja en la última reunión, la VI, se tramitó por la vía de urgencia.

La concentración general se acordó fuera en la pastelería de Tomas. Bueno, de Tomas no es, esta frente a la casa de Tomas. Y así fue. Bueno, con algún retraso por parte de alguno.

Los retrasos e impuntualidades  son patentes en muchas ocasiones. Nuestra lentitud o estado off - on,  condiciona y puede llegara incomodar a los que están cerca de nosotros.

Nosotros entendemos esos y otros estados, por eso, no hay nada que reprochar.

El puerto de Catarroja es un canal para el llenado de los campos de arroz, por el que transitan las barcas que pescan, realizan paseos o compiten en el lago. En la punta del canal se encuentra el  embarcadero, con mucha actividad a esas horas de la mañana. Llegué con suficiente antelación como para poder observar la actividad de la fauna del canal.

Veo a los paisanos que están preparando la barca con vela latina. Hoy tienen competición. Tenemos pues, espectáculo.

Cuando aparecen los siete, me alegro, y presiento que será un día fabuloso.

Pepe se ha encargado de que Nico esté con su barca a punto. Y viene pertrechado de pan, tortilla de patatas, ajo aceite, mojama, melva, tomate, cerveza, coca-cola, platos, vasos … café … de todo.  En medio de La Albufera, con una tranquilidad y quietud impresionante, Nico vara la barca atándola a una caña hincada en el fango de la laguna. Damos buena cuenta de la oferta gastronómica del experto. Un lujo que pocos se dan, pero que, mira por donde, yo estoy disfrutando sin haberlo imaginado nunca.

 

Cuando subíamos a la barca, yo fui el último. No, Nico fue el último. Yo iba detrás de Víctor. No había observado antes que llevaba una guitarra, no se hizo evidente porque la llevaba en su funda y yo de guitarras más bien entiendo poco.

Y la guitarra y Víctor fueron la sensación del día. Ordenadas alfabéticamente y casi como si fuera el You Tube, tenia la canción que pidieras. Rasgueando la guitarra y entonando canciones, más o menos conocidas, para unos cincuentones que ya hace tiempo que no ensayan. Cada uno recordó su reciente tiempo pasado, y cada uno participó en aquella canción que ahora y entonces le provoco sentimientos, deseos y ternuras casi olvidadas.

La comida, el arroz a banda y el “all i pebre” del restaurante “La Primitiva” dieron el toque final a un día, al que ninguna terapia puede sustituir.

 

Estimados, si alguien al otro lado del Apropa´t quiere probarlo, hágalo, le resultara una experiencia gratificante para mente y cuerpo.

No se, pero si yo tengo que organizar una, esto va a parecer las olimpiadas, la ultima siempre es la mejor y difícil de superar.

La próxima la organizo yo, amigos. 

VEINTE.- LA EP y YO. A mis compañeros de trabajo.

Alwayson my mind - Siempre en mi mente

Tal vez no os he hablado

tan bien como debería

Tal vez no os he tratado

tanto como debería

Cosas pequeñas que tendría que haber dicho y hecho

Y simplemente nunca me tomé el tiempo

Siempre estuvisteis en mi mente

Siempre estuvisteis en mi mente

Tal vez nunca os abracé.

Todos esos momentos con vosotros

y supongo que nunca os dije

que estaba feliz de que fuerais mis amigos.

Si no os hice sentir así

Amigos, siento mucho haber estado tan ciego

Siempre estuvisteis en mi mente

Siempre estuvisteis en mi mente

Decidme, decidme que vuestra amistad no ha muerto.

Dadme, dadme otra oportunidad

para manteneros satisfechos,

Tal vez no os he mirado

tan bien como debería.

Tal vez no os he ayudado

tanto como debería

Cosas pequeñas que tendría que haber dicho y hecho

simplemente nunca me tomé el tiempo.

Siempre estuvisteis en mi mente.

Siempre estaréis en mi mente.

Siempre.

Miguel i Jose Vicente

Cuando estudiaba en el Colegio Lope de Vega de Benidorm, unos me llamaban Kennedy y otros Jerry Lewis. Era porque siempre andaba con una media sonrisa o haciendo caras de chiste.

Con el paso de los años, las circunstancias y un equivocado, o no, sentido de la responsabilidad, transformaron mi cara, en cara de póker. El carácter también, y así, Vicent Ibañez se transformo en un ogro.

Vicent, Paulino i Juan Carlos

Ahora, ya no me parezco a Kennedy o Jerry Lewis, y llevo muy mal que me encuentren cierto parecido a Rajoy.

Una compañera dejo escrito en mi Facebook: “ y suerte que se ha ido aquel tío tan cascarrabias”.

La cara de póker es una característica de los “parkinsonianos”. Pues bien, parece que en mi caso es al revés, con el tiempo desapareció. Y me alegro.

Manolo,Vicent i Ana

El día 9 de febrero se cumplían 36 años de trabajo en el Ajuntament de Benissa. Ese año de 1976, había estrenado, carnet, trabajo y novia. Y había empezado a tener compañeros, de los cuales, algunos fueron como padres, otros, como tíos y otros como hermanos. Con los altibajos que se tienen en todos esos parentescos.

Quiero recordar a esos familiares de trabajo que por su edad, difícilmente estarían aquí, y ya se fueron hace mucho tiempo, y son: Jaumet Cabrera “Rabosa”, Francisco Crespo “Ferrero”, Angel Bertomeu, Domingo Ivars “Bosa”, Pepe y Jaume Ferri, Jaume Santacreu “Parralet”,El tío Pepe Pinos y Pepe Orihuel “Pequeño”.

Y otros que hoy debieran estar aquí, pero la vida no la controlamos, y a veces se producen esas injusticias vitales, y son: Pedro Font y mi maestro Vicente Frau.

Pere, Mª Angeles y Demetrio

Y bien, ya sabia y había dicho que llegarían momentos como este. Celebremos que podamos llegar a todos los momentos vitales, con el ánimo fuerte y la mente abierta para aceptarlos.

Y contar con la suerte de tener a tan numerosos grupo de compañeros familia del trabajo, que están contigo.

Os pido perdón a todos.

Gracias por vuestra amistad.

El dinar del 17.02.2012

DIECINUEVE.- L´EP y Yo.- Simplemente Parkinson. Presentación de APAN.

¿Que puede suceder si un grupo de personas se unen para trabajar juntos y poder conseguir el interés que les ha unido?. La respuesta es clara, la suma de voluntades será imparable y se conseguirá el fin propuesto, por eso se dice que la unión hace la fuerza.

Los días 3 y 4 de febrero, un grupo noveldenses han presentado oficial y públicamente su asociación, la Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda. 

Tere, Antonio y Mª Carmen

Durante los días previos, ya hice referencia a dicho evento, por lo que, no sonara nuevo que vuelva otra vez  sobre el tema.

Aunque mi relación con los amigos de Novelda no es muy frecuente, cuando lo es, es intensa y cercana. Y dos son los motivos: la calidad humana de sus representantes y que los afectados estamos convencidos que relacionarse es una de las terapias mas efectivas en nuestro estado.

La programación de los actos, fue amena e intensa la vez. Los tiempos fueron bien distribuidos, dando ocasión a que los que allí nos reunimos tuviéramos ocasión de conocernos más. Quiero aclarar que, por ejemplo, yo, conocía a muchos de los presentes, pero virtualmente. En nuestra amistad se interpone una pantalla, pero gracias a las aplicaciones informáticas, Skype, Messenger, Facebook, etc, esa interposición no es negativa.

El viernes 3, el acto de inauguración de las jornadas, fue a cargo de una de las parkinsonianas mas vitalistas e irradiadoras de optimismo que he conocido. Presentaba la nueva edición, y ya van unas cuantas, de su libro “El Parkinson…. y yo – Memorias y vivencias”. María Moreno, y su libro,  fueron los primeros que conocí después del anuncio de mi “probable Parkinson”. Allí, en la presentación estuvieron un gran grupo de amigos y sus familiares interesados en sus experiencias y vivencias. Y como no, irradio animo y vitalidad.

El sábado 4, por la mañana, se presentó la película “10 montañas, 10 años”, del escalador italiano Enzo Simone. En la película, Enzo pretende concienciar a la sociedad sobre los males de Alzheimer y Parkinson, males que conoce debido a que algunos de sus familiares lo padecieran. La recaudación de la exhibición de la película va dedicada para ayuda a la investigación de dichos males.

En los momentos previos al pase de la misma, conocí, ya en persona a, María Moreno, Montse López, Pilar Juan, sus familiares y más.

Por la tarde, el festival benéfico “Los suspiros del Alma”, fue para mi, la confirmación de que los noveldenes y en especial la juventud (cuanta juventud hay en Novelda), son sensibles y solidarios. Un cine a rebosar y los presentes satisfechos de la representación. Y la representación, extraordinaria.

A todo ello, faltaba el colofón, y fue la cena de gala, donde la alegría, la amistad, el cariño y la emoción de sentirnos unidos contra el Parkinson, quedó más que patente.

Fulvio

La cena propicio nuevos contactos, agradecimientos públicos de la nueva asociación, intervenciones de lo invitados, sorteos, baile. Una cena numerosa, y otra vez, con un llamativo grupo de jóvenes.

En el resumen de las jornadas, seré repetitivo, pero es la realidad. Los afectados de la enfermedad de Parkinson, no se resignan a su padecimiento, luchan y trabajan para mejorar su calidad de vida. Luchan para que la investigación de dicho mal no sea una investigación residual, si no que sea activa y comprometida. No se resignan a estar parados esperando a que se las den, estamos dispuestos a luchar por todo ello.

Tere y Mamen

Y la amistad, el relacionarse, sea por cualquier medio, internet es un buen instrumento, es para nosotros la gran terapia.

Por todo lo anterior, los días de Novelda han sido para mí una terapia regeneradora de optimismo y ganas de luchar.

Maria y Vicent

Y por eso estamos todos unidos contra el Parkinson.

DIECIOCHO.- La EP y YO. Fiesta en Novelda.

PRESENTACION OFICIAL DE LA ASOCIACION DE PARKINSON ALICANTINA DE NOVELDA

Hoy dejo mis opiniones para hacer un sitio a mis amigos de NOVELDA.

Mis amigos de Novelda, llevan dos años trabajando para que su Asociación pueda llevar a cabo las funciones propias de la misma. Es mucho el esfuerzo, porque la dedicación es altruista y las necesidades muchas y caras.


En Novelda estuvimos unidos por el Parkinson los días 3 y 4 de febrero.

Se celebraron los siguientes actos:


Viernes, 3 de febrero


Presentacion del libro:

EL PARKINSON ... Y YO
Memorias y vivencias.

María Moreno Álvaro nos acompañó para presentar el libro en su tercera edición. Un libro de vivencias, donde la autora deja patente su forma de ver la vida con una enfermedad desde la juventud..

Un libro de auto ayuda, que enseña el significado de las palabras Fuerza y Valor.

Posteriormente se celebró un coloquio y cenar.


                                                                  Sábado, 4 de febrero

PROYECCION DE LA PELICULA:

10 MUNTAINS, 10 YEARS

Enzo Simone y su equipo, escalando montañas en busca de la sensibilización para retar las enfermedades de Parkinson y Alzheimer.

CONCIERTO BENEFICO 

"El sonido del Alma"
Gran Concierto a beneficio de la Asociación, con la asistencia de más de 500 personas.



SALONES DEL HOTEL PALACIOS DE
NOVELDA.

CENAR SOLIDARIAa favor de la Asociación, con la asistencia de más de 150 comensales.

DIECISIETE.- La EP y Yo. Los Apropa´t..

                                                                     El video de la reunion http://youtu.be/NAsVIC-YAa4



Que la enfermedad de Parkinson puede padecerla un/a joven de veintiún año, parece un sinsentido, en todo caso, increíble.

Los que particípanos en las asociaciones de afectados y estamos viviendo la realidad de la enfermedad, también nos quedamos atónitos ante tamaña desproporción. El cliché, viejecito temblando, ese, señores ya ni se ve. Ahora, la medicación hace que algunos síntomas no se aprecien pero, cada afectado, podría ir enumerando el rosario de síntomas que le afectan y que aunque, con caras estupendas y cuerpos aun jóvenes, estamos sufriendo una enfermedad que nos invalida para la realización de tareas, tanto manuales como mentales.

Cuando nuestro cerebro, ante la falta de la dopamina, se ralentiza y en consecuencia, nos quedamos, en esta sociedad de objetivos, sin llegar a ningún objetivo, entonces sabemos que es el Parkinson.

El sábado día 17, nos reunimos en la Asociación Parkinson Valencia, dentro de programa dirigido a los afectados menores de 55 años. La concurrencia fue apreciable, mayor que en otras ocasiones, ya que se daba por inaugurada la nueva época del programa Apropa´t. La presentación de cada uno de los participante, dio a conocer cual era la situación de cada uno, pero, aun, claro, sin profundizar. Falta un tiempo, y cada nuevo participante se toma el necesario.

La experiencia de los que ya llevamos dos años en el programa, es sin duda, favorable. Tan solo haber conocido a cada uno de los participantes, ha sido, una gran terapia personal. El contar con alguien que esta en tu situación, sus experiencias, sus miedos y sus armas para combatirlos, son, han sido una ayuda, para cada uno de nosotros, y la verdad no tiene precio.

Y que raro, no?. Todos amigos?. Pues mire Ud. Sí. No sé que pasa pero hay afinidad.

El día de los Santos Inocentes, fue un día de campo, ya que, nuestra visita fue Lliria. Y allí esta el parque de san Vicente. Pinos, agua, ardillas, aire puro.

Sesión de billar, afición de Pepe y que J. Ramón aprovecho para recordar su tiempos mozos.

Y donde hubo, sigue habiendo.

La sala de billar se lleno, ya que, los que por sus compromisos no habían estado a la hora fijada, coincidieron a esa hora. El número de ocho, ya es un buen grupo. Las conversaciones a dos o a tres, conociendo cada uno al otro/s.

Comida perfecta en el restaurante Siglo XXi. Entradas y arroz con setas y solomillo. Dulces, café y cava. Cava de Tomas para mojar sus 54 años.

Despedidas y cada uno a su casa.

Yo lleve a Tomas a su casa. Pero antes el me indico claramente, donde estaba la dichosa estación de Pintor Sorolla. Tenia que adquirir mis billetes para el viaje a Lleida de esta próxima semana. Y en la puerta de casa lo deje, contento y feliz de tener una edad en la que ya se sabe casi de todo.

- -- Adeu Tomas. Cuídate. Cuidado con el escalón. No se que querias decir con lo de la dama de honor.

De este día, seguro que cada uno lo cuenta como una buena experiencia y la sensación de haber conocido a unos nuevos amigos. Seguro. Había buen ambiente. Esa era la frase.

Hasta la próxima. Ya sabréis de ella.

DIECISEIS.- La EP y YO. Y llegó el momento.

Y llegó el momento. Tenía que llegar. Lo sabía desde el primer día.

El día 5 de diciembre se cumplen cuatro años, desde momento en que la Dra. Roig me comunico la sospecha. El Parkinson era el causante del cuadro de alteraciones físicas que sufría.

Desde aquel día, el proceso físico ha realizado un camino, lento pero efectivo, al mismo tiempo que yo he ido interiorizando, preparando y anunciando una de las situaciones a la que había de llegar y que ya está aquí.

Mi ánimo, es hoy, más fuerte que nunca. ¿Creíble?. Creedlo.

- Vicent. ¿Y tú estás preparado?. ¿No te va a suponer un trauma?.

Desde marzo de 2011, cuando el neurólogo, después de las pruebas rutinarias, manifestó su consejo de realizar actividades de mantenimiento y rehabilitación. Y valoró que el avance de la EP era moderado y con afección a mi vida laboral, consideré el plazo de seis meses, para poder dejar solucionados o encauzados los proyectos pendientes y las ideas no ejecutadas.

Es verdad, en agosto tiré la toalla. La tire consciente de que mi salud, mi vida, es primero que cualquier otra consideración laboral.

Por eso, aportada la documentación requerida, el INSS, una vez estudiada y previo paso por la inspección médica, me comunica que tengo una Invalidez Total Permanente Absoluta, y que en el caso del Parkinson es progresiva. Esta calificación supone mi retirada definitiva de la vida laboral activa.

Hoy día 24 de noviembre, he recibido un “sms”, de TGSS, por el que se comunica que he causado baja en el Ayuntamiento de Benissa, indicando un teléfono para aclaración de dudas.

Sentimientos encontrados.

- Alegría, porque no ha sido larga la espera, evitando una incertidumbre de meses, y con una resolución aceptable.

- Pena, porque estos últimos doce años, han sido, los mejores de mis casi 36 años de vida laboral. Doy las gracias a la confianza depositada en mí por el alcalde de Benissa, Juan Bautista Roselló.

- Gracias por la colaboración a mis compañeros del Servicio de Aguas Potables, ya que sin su dedicación no podría estar orgulloso de mi trabajo.

Ya decía en mi entrada del 4 de septiembre titulada “Carpe Diem” que: ” Hoy, a las puertas de mis 54 años, afronto un reto, un giro en mi vida, hacia otras formas de expresar mis potencialidades. Y vivir el día, el momento. Hacer aquello, para lo que nunca tuve tiempo suficiente, ahora que tengo todo el tiempo del mundo.”

Y así es. No decidimos nosotros. Por eso, para que machacarnos?.

Desde julio de 2010, que empecé mi aventura comunicativa, con mi blog, Que fas, Vicent?, vengo participando con mis opiniones en el debate de la vida.

Con el voy a seguir.

Y a disposición de todo el mundo.

QUINCE.- La EP y Yo. Una faenata y un reto.

 Podemos leer la entrada con musica?

                        Resistire del Duo Dinanmico

Como ya habéis comprobado mi actividad durante los cinco últimos meses, intensa toda ella, se ha desarrollado alrededor de la escritura mediante artículos, foto y vídeo, y la celebración de Día Mundial del Parkinson. La producción ha sido muy intensa, quiero pensar que fue, porque también ha coincidido con la Pascua y la Puríssima.

Cuando a principios de enero de 2011, los festeros de la Purissima Xiqueta me propusieron una colaboración en el libro de las fiestas, me halagó, he hizo que doblara mi actividad. El tema surgió rápidamente. Las fuentes de mi infancia. La escasa agua que en las casas teníamos y la visión de un chorro continuo en las pocas fuentes de mi pueblo, producían una cierta perplejidad al Vicent de 8 a 10 años.

Por otra parte, la celebración del día Mundial del Parkinson, siendo mi primer año de participación activa, también me ha reportado una experiencia favorable, ya que el relacionarme con muchos afectados por la EP, me da un conocimiento y preparación para afrontar lo venidero.

  -  Correr contra el parkinson (video).

  -  Festa del Xanxullo Novelda, (Video)

  -  III Jornadas de Linares 

  -  Entrevista a la Presidenta de la Asociacion   de Valencia,

Fue muy interesante la jornada realizada el día 15 de abril, sobre "SALUD SEXUAL Y ENFERMEDAD DE PARKINSON", de la que se acompaña la grabación de la intervención del doctor Josep Ribes, del Hospital “La Fe” de Valencia. Todo ello dentro de los actos programados para celebrar el Día Mundial del Parkinson.

Tuvimos una terapia divertidísima, los miembros de Apropa´t, en la sesión que celebramos en el mes abril y de que también esta relatada en el blog de Parkinson o simplemente Parkinson, en la entrada del 10 de abril en castellano.

De todos los trabajos que he realizado en estos últimos meses, me quedo con el vídeo del Convento de los Franciscanos y el relato breve “Desde Bernia”. Que quedó, 10º, en el concurso de relato breve que de la Asociación de Astorga, del que se ha publicado un libro incluyendo el mio.

Los días 8, 9 y 10 de julio, en el III Encuentro Mundial contra el Parkinson, tuve la experiencia de reunirme de forma lúdica, con personas que viven perplejos, como yo, que seamos tan creativos por lo general, aunque es posible que sea la mejor arma contra esa amenaza, la depresión,

Os recomiendo visitar las galerías de Flickr y el canal de You Tube. El vídeo del Convento de los Franciscanos. Y en mi Web la pagina de Relatos Cortos y Fotografía.

Tomas Aznar, mi compañero del blog Parkinson o simplemente Parkinson, relató la crónica de la III Reunión de los miembros de Apropa´t, que podéis leer junto con el vídeo de la jornada.

A mi me toco relatar en el blog Parkinson o simplemente Parkinson, la crónica de la IV Reunión de los miembros de Apropa´t, que podéis leer junto con el video de la jornada.

Las ultimas semanas he participado en las jornadas de Linares y la reunión de amigos en El Palmar. Esta ultima han sido una de las que mas alegró, y que con el tiempo pasas a conocer al que esta frente a ti, compartir problemas comunes y confortarte con el animo que a la vista esta, no es ficticio.

Dos vídeos ilustran estas jornadas.

 Mientras tanto se casó mi hija Maria Jose. (Video)

De mi estado, poco hay que contar. La torpeza y la lentitud son evidentes, el temblor imperceptible va en aumento, junto con los estados  se somnolencia, de off-on y otros síntomas, como el equilibrio y algunos derivados de la medicación.

La medicación es a veces la causante de actitudes y estados desconocidos hasta el momento, también causan ciertos desequilibrios, que uno ya poco a poco, va conociendo y capeando dentro de lo posible.

En el estado actual, no habrá más remedio que empezar la retirada laboral. Esa está asumida. Mi puesto no merece dudas, pájaras ni despistes. Hay que entenderlo así y así lo entiendo.  Mi pasión por mi trabajo, me dicta, que esta es la mejor decisión, para mi salud y para mi extraordinario y gratificante puesto de trabajo. De los 36 años en el Ayuntamiento en el Departamento de Aguas Potables y concretamente los 11 últimos años, he sido la persona mas feliz del mundo en mi trabajo. La confianza depositada en mi, por su puesto, ha sido parte de esa satisfacción.

Por ello, serán decisivas las opiniones de los especialistas en los próximos dias y meses. Ya iremos viendo el devenir que nos reporta. Seguro que un tiempo nuevo y lleno de expectativas y retos que habrá que descubrir y solo se podrá hacer desde la pasión por vivir cada día y disfrutarlo conscientemente.

Pues allá voy. No será por que no vaya a poner todo mi empeño.